Archives: Maggio 25, 2021

Sessualità e sclerosi multipla

La sessualità è un elemento integrante dell’essere umano e riveste un ruolo fondamentale nel benessere della persona, in grado di influenzare la qualità delle relazioni e contribuire all’autostima e all’immagine di sé. Dal punto di vista più strettamente biologico la funzione sessuale dipende dall’integrità delle strutture del sistema nervoso (cervello e midollo spinale), del sistema vascolare, muscolare e ormonale. Le disfunzioni sessuali sono molto comuni nelle persone affette da sclerosi multipla e hanno un impatto estremamente negativo sulla qualità della vita: si stima che circa il 50-70% delle donne con diagnosi di sclerosi multipla manifesterà durante il decorso della malattia un disturbo sessuale primario, ovvero direttamente correlato alla patologia, anche se non è ancora completamente chiarito quanto altre manifestazioni cliniche della malattia, come depressione, ansia, fatica e disabilità possano interferire negativamente sulla sfera sessuale, per gli aspetti emozionali e cognitivi a essa connessi. Le cause delle disfunzioni sessuali nella sclerosi multipla sono molteplici: la progressione della disabilità legata agli stadi più avanzati della malattia, fattori psicologici ed effetti collaterali correlati all’impiego di alcuni farmaci possono contribuire ad aumentarne la frequenza.

Solo negli ultimi anni le turbe della sfera sessuale nei pazienti con sclerosi multipla hanno ricevuto un’adeguata attenzione clinica da parte di neurologi e ricercatori. Da un punto di vista sintomatologico le donne con sclerosi multipla lamentano soprattutto un calo o assenza di desiderio (libido), associato o meno a dolore durante l’atto sessuale, spesso per ridotta lubrificazione vaginale, oppure una riduzione di sensibilità localizzata a livello degli organi genitali, che pregiudica la possibilità di avere rapporti soddisfacenti. Per l’uomo invece sono più frequenti problemi di erezione, di eiaculazione e di raggiungimento dell’orgasmo. La cause di tali disturbi sono diverse e da attribuire al carico psicologico ed emozionale derivante dalla sofferenza inferta dalla diagnosi, tale da annullare il piacere del rapporto, il trasporto, il desiderio di manifestazioni fisiche e amorose verso il proprio partner oppure ai deficit fisici causati dalla malattia, che spesso rendono l’attività sessuale alquanto difficoltosa e problematica. Alcuni pazienti hanno perfino paura ad avere rapporti sessuali, perché credono che questa attività possa comportare uno sforzo fisico troppo grande tale da far peggiorare la propria malattia o scatenare una riacutizzazione dei sintomi. Vengono distinte tre diverse tipologie di disfunzioni sessuali in corso di sclerosi multipla: forme primarie legate direttamente al danno di specifiche strutture nervose, a livello cerebrale e/o del midollo spinale, che regolano l’attività sessuale nell’uomo e nella donna e in particolare, la libido o desiderio sessuale, la reazione alle stimolazioni sessuali (secrezione vaginale, erezione, eiaculazione) e l’orgasmo – forme secondarie correlate a sintomi della malattia quali rigidità muscolare, depressione, ansia, disturbi vescicali e rettali, fatica, debolezza muscolare, che possono interferire negativamente con il regolare svolgimento dell’atto sessuale (performance sessuale) – forme terziarie legate a quegli aspetti psicologici, emozionali, sociali e culturali della sclerosi multipla che impattano sulla sessualità, come un cambiamento in negativo dell’immagine di sé e del proprio corpo, la presenza di alterazioni dell’umore quali tristezza e depressione, il timore di essere rifiutati dal proprio partner e la paura dell’abbandono. Non sempre è facile capire se le disfunzioni sessuali siano legate alla malattia, cioè su base organica, o dipendenti da un problema psicologico. La malattia infatti per le sue caratteristiche di cronicità e di evoluzione della disabilità nel tempo, comporta difficoltà psicologiche e relazionali con un profondo impatto sulla sessualità; d’altra parte nei casi in cui le disfunzioni sessuali sono determinate da lesioni delle strutture nervose è facile che si innestino successivamente componenti psicologiche e reazioni depressive caratterizzate da vissuti di ridotta autostima, insicurezza, fragilità e sentimenti di frustrazione che aggravano, a loro volta il quadro sintomatologico. Alcune manifestazioni cliniche della malattia interferiscono invece negativamente sulla funzione sessuale delle persone affette da sclerosi multipla e sono causa di disfunzioni di tipo secondario e/o terziario. La spasticità per esempio, come rigidità muscolare in grado di determinare resistenza ai movimenti volontari, è molto frequente nel decorso della sclerosi multipla e può provocare spasmi dolorosi e intensi, tali da impedire un normale rapporto sessuale. Anche la fatica e il dolore, sintomi tra i più comuni della malattia possono interferire negativamente con l’attività sessuale, ma possono essere trattate farmacologicamente. Il riscontro di depressione d’altra parte, ha un influenza negativa sulla vita sessuale dei pazienti con sclerosi multipla, in grado di causare una serie di problemi, dalla perdita del desiderio alla mancanza di sensibilità degli organi genitali. La depressione, da un punto di vista clinico, nella sclerosi multipla e non solo, si manifesta con umore triste o irritabile, perdita di interesse o piacere, mancanza di energia, agitazione o rallentamento psicomotorio, sentimenti di autosvalutazione o colpa, difficoltà di attenzione e concentrazione, disturbi dell’appetito e del sonno, ideazione suicidaria. Spesso il paziente con sclerosi multipla non manifesta un vissuto soggettivo di depressione, nel timore che venga ritenuto incapace di affrontare i propri problemi oppure per la difficoltà di riconoscere ed esprimere il suo disagio. Sarà il medico dotato di una specifica sensibilità diagnostica a focalizzare l’attenzione sui cosiddetti equivalenti somatici della depressione. Inoltre, l’accertamento di un disturbo depressivo in un soggetto con sclerosi multipla deve prendere in esame anche il ruolo di alcune manifestazioni cliniche significative quali la fatica o i disturbi cognitivi che possono essere confuse oppure intensificare la sintomatologia depressiva. Da queste premesse si comprende come nell’affrontare i problemi della sessualità nelle persone affette da sclerosi multipla possa rendersi necessario un approccio di tipo multidisciplinare con l’intervento di diverse figure specialistiche oltre al neurologo, quali quelle dello psicologo, dell’urologo, del ginecologo e del sessuologo clinico, con il quale i pazienti possano instaurare una relazione di estrema fiducia e confidenza senza inibizioni. Prima di procedere ad eventuali esami diagnostici al fine di valutare l’integrità delle strutture nervose deputate alla funzione sessuale è necessario indagare attraverso un’accurata raccolta anamnestica su eventuali turbe dell’erezione e/o dell’eiaculazione, riduzione della lubrificazione vaginale, sulla possibilità di avere un rapporto soddisfacente e sulla presenza di quelle condizioni legate alla malattia che comunque possono interferire con l’attività sessuale (contratture, deficit di sensibilità, deficit cognitivi, deficit emozionali, turbe sfinteriche). Occorre inoltre informarsi circa l’assunzione di determinati farmaci che possono interferire con l’attività sessuale, quali antidepressivi di vecchia e nuova generazione che possono determinare, come eventi avversi, riduzione del desiderio sessuale, ritardo dell’eiaculazione e fatica. È inoltre importante valutare l’impatto dei disturbi della sfera sessuale sul senso di autostima, sulla percezione dell’immagine corporea e sulla relazione con il partner. Da un punto di vista più strettamente diagnostico nella pratica clinica vengono utilizzati lo studio neurofisiologico dei potenziali evocati del nervo pudendo, al fine di valutare l’integrità delle vie nervose responsabili della fase iniziale dell’erezione in risposta allo stimolo sessuale e dell’eiaculazione; l’esame doppler del pene e l’inoculazione locale di vasodilatatori che consentono nella maggior parte dei casi, di distinguere un impotenza su base psicogena da quella organica e il dosaggio ematico degli ormoni sessuali quali progesterone, prolattina, estrogeni e testosterone.

Conclusioni

L’approccio allo studio della sessualità e delle disfunzioni sessuali nelle persone affette da sclerosi multipla è divenuto, negli anni più recenti, più complesso e articolato. I disturbi sessuali nella sclerosi multipla, oltre ad avere una frequenza elevata, sono una delle cause più importanti di sofferenza e disagio psicologico. Soltanto una gestione di tipo multidisciplinare e l’apporto di diverse figure specialistiche (neurologo, psicologo, sessuologo, urologo), secondo un modello di presa in carico globale dei bisogni espressi dal paziente, è in grado di garantire un intervento terapeutico mirato al miglioramento dei disturbi della sfera sessuale e degli aspetti emozionali e psicosociali connessi.

Consigli pratici

La sessualità è una componente molto importante del legame di coppia in quanto espressione di amore e attenzione nei confronti del proprio partner e di se stessi, così come fattore di consolidamento del rapporto intimo. Purtroppo, in seguito a condizionamenti sociali, culturali e religiosi parlare della propria sessualità e dei disturbi ad essa connessi implica una certa reticenza anche nell’ambito di una relazione medico-paziente ottimale. Pertanto è importante sottolineare come il primo passo per il trattamento dei disturbi sessuali nei pazienti con sclerosi multipla sia quello di parlarne apertamente con il neurologo di fiducia, al fine di attuare un intervento terapeutico precoce e tempestivo, di tipo farmacologico, riabilitativo e psicoterapico. Un intervento, spesso nell’ambito della coppia diventa cruciale nella gestione più completa della malattia e delle conseguenze della stessa sugli aspetti relazionali in famiglia e nella società.

Dott. Salvatore Cottone – UOC Neurologia A.R.N.A.S. Civico, Palermo

Bibliografia di riferimento

  • Delaney KE, Donovan J. Multiple sclerosis and sexual dysfunction: A need for further education and interdisciplinary care. NeuroRehabilitation 2017;41(2):317-29.
  • Feinstein A. Multiple sclerosis and depression. Mult Scler 2011;17(11):1276-81.
  • Ghezzi A, Callea L et al. Esplorazione neurofisiologica dei disturbi della sfera genitale nei pazienti con la sclerosi multipla. In: Comi G (ed). I potenziali evocati nella sclerosi multipla. Sprinter 1995.
  • Hatzichristou D, Kirana PS, Banner L, et al. Diagnosing sexual dysfunction in men and women: sexual history taking and the role of symptom scales and questionnaires. J Sex Med 2016;13(8):1166-82.
  • Orasanu B, Frasure H, Wyman A, Mahajan ST. Sexual dysfunction in patients with multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord 2013;2(2):117-23.
  • Rubin R. Communication about sexual problems in male patients with multiple sclerosis. Nurs Stand 2005;19(24):33-7.
  • Zivadinov R, Zorzon R, Locatelli L, et al. Sexual dysfunction in multiple sclerosis: a MRI, neurophysiological and urodynamic study. J Neurol Sci 2003;210(1-2):73-6.
  • Zorzon M, Zivadinov R, Bosco A, et al. Sexual dysfunction in multiple sclerosis: a case-control study. I. Frequency and comparison of groups. Mult Scler 1999;5(6):418-27.

Source: Fondazione Serono SM


Sclerosi Multipla, per 3 pazienti su 10 malattia non sotto controllo

La sclerosi multipla, malattia tra le più comuni e gravi del sistema nervoso centrale, viene tenuta “sotto controllo” in sette pazienti su dieci. Per il 30% dei malati è quindi necessario migliorare il percorso diagnostico-assistenziale. Per ridurre la gravità dei sintomi è fondamentale garantire, soprattutto durante la pandemia, un intervento terapeutico tempestivo e una scrupolosa aderenza alle cure da parte dei malati. Nonostante questi indubbi successi, la patologia mina ancora seriamente la qualità di vita dei pazienti in quanto altera la comunicazione tra il cervello ed il resto del corpo. I sintomi e il decorso variano e vanno da problemi della vista, a disturbi cognitivi, fino a stanchezza e difficoltà nella deambulazione. Inoltre in Italia aumenta il numero complessivo di malati: i nuovi casi l’anno sono più di 3.400 (una diagnosi ogni 3 ore). E’ quanto sostengono gli specialisti durante un media-tutorial on line dedicato alla patologia.

“Oggi abbiamo a disposizione più di venti farmaci, molti dei quali sono chiamati “modificanti la malattia” perché agiscono sul nostro sistema immunitario e possono ridurre gli attacchi e rallentare la progressione della patologia”, sottolinea il prof. Francesco Patti, del AOU Policlinico – Vittorio Emanuele, Università di Catania, Centro Sclerosi Multipla. “Negli ultimi tre anni, sono state introdotte nuove terapie anche per le forme progressive di sclerosi multipla. Garantiscono buoni risultati ma ci confermano che non siamo ancora in grado di controllare completamente la malattia. Questo avviene perché non disponiamo ancora di armi ben affilate soprattutto per quei casi più gravi dove la malattia non presenta periodi di remissione. Si rendono necessari, inoltre, interventi di riabilitazione per il 55% dei malati. Le possibilità di garantire una discreta qualità di vita dipendono molto dall’intervento precoce che si riesce ad assicurare. Prima della pandemia trascorrevano in media 30-40 giorni dal momento della diagnosi all’inizio della terapia. Il Covid-19 ha in parte complicato la situazione soprattutto durante i mesi più difficili del 2020. Nonostante lo stress test che sta subendo da oltre un anno il nostro sistema sanitario nazionale, abbiamo assicurato la somministrazione delle cure nonostante alcuni inevitabili rinvii e ritardi. Ciò è dovuto alla buona organizzazione e all’ottima qualità dei centri per la sclerosi multipla attivi in Italia, considerati tra i migliori al mondo”.

“Un altro problema è quello dell’aderenza alla terapia prescritta dallo specialista”, – aggiunge il prof. Claudio Gasperini, Dirigente Medico del Dipartimento di Neuroscienze AO San Camillo-Forlanini di Roma. “Per quanto riguarda i farmaci orali a distanza di un anno solo il 75% dei pazienti li assume correttamente seguendo le indicazioni mediche. Il fenomeno si riscontra anche per le terapie iniettive che preoccupano per gli effetti collaterali e per modalità di somministrazione. Come è noto, la pandemia ha reso più difficile l’accesso alle strutture sanitarie e ha fatto saltare alcuni controlli clinici. Il paziente poi tende a non comunicare al medico curante la mancata aderenza ai trattamenti. Risulta così in crescita un fenomeno francamente preoccupante e che può vanificare i successi che abbiamo ottenuto grazie ad anni di ricerca scientifica”.  

La sclerosi multipla è una patologia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante. Si calcola che siano oltre 126.000 le persone con SM in Italia e il costo sociale annuale medio per paziente è di circa 45.000 euro. Colpisce in numero maggiore le donne, in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini, ed esordisce per lo più tra i 20 e i 40 anni. “E’ una patologia cronica e come tale richiede cure adeguate nelle diverse fasi di malattia e un monitoraggio periodico da parte del neurologo e degli altri operatori sanitari coinvolti nel percorso di cura”, conclude il prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. Questi controlli potranno essere garantiti anche attraverso nuovi strumenti digitali che in parte già erano sperimentati prima della pandemia. Il Covid-19 ha evidenziato le carenze della nostra rete d’assistenza soprattutto a livello territoriale. Un paziente su quattro, fra quelli che ne hanno avuto bisogno durante la pandemia, ha evidenziato difficoltà nell’accesso al supporto psicologico e alla riabilitazione. Vanno potenziate infatti tutte quelle attività socio-sanitarie che non sono riconducibili ai centri specializzati come le cure a domicilio, la riabilitazione o l’assistenza psicologica, sia da remoto che in presenza, in particolare per i più gravi, così come agevolare il percorso per il riconoscimento dell’invalidità. Bisogna garantire infine sempre il rapporto tra gli specialisti neurologi e i professionisti del team di medicina territoriale”. 

Comunicato Stampa Medinews

Source: Fondazione Serono SM


Ridotta la frequenza della disabilità nella sclerosi multipla a esordio pediatrico

Un gruppo di specialisti italiani della sclerosi multipla ha pubblicato, su una prestigiosa rivista internazionale, uno studio sulla sclerosi multipla a esordio pediatrico. I risultati hanno indicato che, grazie ai miglioramenti nel trattamento, negli ultimi anni si è ridotto progressivamente il rischio di sviluppare una disabilità persistente quando la malattia compare in bambini e di adolescenti.

La disponibilità di nuovi farmaci modificanti la malattia e, in generale, l’introduzione di approcci terapeutici più moderni, hanno portato a un miglioramento della prognosi della sclerosi multipla degli adulti. Meno chiaro è se gli stessi miglioramenti abbiano riguardato l’evoluzione della malattia nei casi a esordio pediatrico, la gestione precoce dei quali è più impegnativa. Per questo motivo Baroncini e colleghi hanno valutato i cambiamenti nel tempo della prognosi della sclerosi multipla a esordio pediatrico, in relazione all’aggiornamento dei protocolli di cura e di gestione clinica in senso lato. Per farlo hanno eseguito uno studio osservazionale, retrospettivo e multicentrico. I dati da analizzare sono stati estratti e raccolti, nel maggio 2019, dal Registro Italiano della Sclerosi Multipla. Questo consiste in un archivio digitale che include più di 59.000 casi della malattia. I criteri applicati per selezionare i casi da studiare sono stati: la comparsa della sclerosi multipla prima dei 18 anni, una diagnosi formulata prima del gennaio 2014 e una durata della malattia di almeno tre anni. Sono stati esclusi i casi con forme progressive di sclerosi multipla, quelli con un punteggio della EDSS di almeno 8 dopo un anno dall’esordio, la non disponibilità della data della diagnosi e la disponibilità di meno di due misurazioni del punteggio della EDSS. Il totale dei casi di sclerosi multipla a esordio pediatrico selezionati è stato di 4.704 e, applicando i suddetti criteri, ne sono stati analizzati 3.198. È stato eseguito un confronto facendo riferimento, da una parte al tempo impiegato per raggiungere due passaggi fondamentali dell’evoluzione della disabilità e, dall’altro, l’epoca nella quale era stata formulata la diagnosi. A questo proposito, sono stati considerati i seguenti intervalli di anni: prima del 1993, dal 1993 al 1999, dal 2000 al 2006 e dal 2007 al 2013. Sono stati applicati metodi statistici specifici per prevenire l’effetto di fattori confondenti legati alle valutazioni della EDSS e all’attività clinica della malattia. Fra le quattro epoche di diagnosi, sono state valutate le differenze relative a: caratteristiche demografiche della casistica, attività clinica della malattia all’esordio e modalità di gestione con i farmaci modificanti la malattia. Come passaggi chiave dell’evoluzione della disabilità sono stati considerati: il raggiungimento del punteggio della EDSS di 4.0 e il raggiungimento del punteggio di 6.0, nella visita successiva e nell’ultima visita disponibile. I 3.198 soggetti con sclerosi multipla a esordio pediatrico analizzati avevano un’età media, alla comparsa della malattia, di 15.2 anni, per il 69% erano di sesso femminile, avevano ricevuto la diagnosi in un tempo medio di 3.2 anni e avevano avuto una frequenza annuale delle recidive, nel primo anno e nei primi tre anni, di 1.3 e di 0.6. La durata media dell’osservazione per tutti i casi è stata di 21.8 ± 11.7 anni. Le mediane dei tempi impiegati per raggiungere i punteggi della EDSS di 4.0 e di 6.0 sono state, rispettivamente, di 31.7 e di 40.5 anni. La probabilità complessiva di raggiungere i passaggi chiave dell’evoluzione della disabilità prestabiliti si è ridotta da un’epoca di diagnosi all’altra. Per il raggiungimento del punteggio di 4.0 della EDSS il rapporto di rischio è stato di 0.70 (intervallo di confidenza al 95% 0.58-0.83) per i casi con diagnosi formulata tra il 1993 e il 1999, è stato di 0.48 (intervallo di confidenza al 95% 0.38-0.60) per quelli diagnosticati fra il 2000 e il 2006 ed è stato di 0.44 (intervallo di confidenza al 95% 0.32-0.59) per le diagnosi formulate nell’intervallo di anni 2007-2013. Riguardo al raggiungimento del punteggio dell’EDSS di 6.0, i rispettivi valori dei rapporti di rischio, per gli stessi intervalli di anni, sono stati: 0.72 (intervallo di confidenza al 95% 0.57-0.90), 0.44 (intervallo di confidenza al 95% 0.33-0.60) e 0.30 (intervallo di confidenza al 95% 0.20-0.46). Negli intervalli di anni più recenti, le caratteristiche demografiche e l’attività clinica della malattia all’esordio non sono cambiate, rispetto a quelli precedenti, mentre un maggior numero di bambini e di adolescenti con sclerosi multipla a esordio pediatrico è stato curato con farmaci modificanti la malattia, anche con quelli più potenti,  e sono stati somministrati più precocemente e per periodi più lunghi.

Nelle conclusioni Baroncini e colleghi hanno sottolineato che, nei bambini e negli adolescenti ai quali la sclerosi multipla a esordio pediatrico è stata diagnosticata in anni più recenti, il rischio di sviluppare una disabilità persistente si è ridotto di una percentuale compresa fra il 50 e il 70%. Gli autori hanno associato tale miglioramento all’evoluzione delle cure e dei protocolli di gestione clinica.                                  

Tommaso Sacco

Fonte: Risk of Persistent Disability in Patients With Pediatric-Onset Multiple Sclerosis; JAMA Neurology, 2021 May 3;e211008. 

Source: Fondazione Serono SM


Gli aspetti psicologici nei pazienti neo-diagnosticati

Il momento della diagnosi di sclerosi multipla può suscitare nel paziente reazioni psicologiche molto intense e difficili da gestire senza l’aiuto di uno specialista. L’irruzione improvvisa della patologia, infatti, pone il soggetto (nella maggior parte dei casi un giovane adulto nel pieno della sua realizzazione personale e sociale) in uno stato di profonda prostrazione: i progetti per il futuro sembrano infranti; la mente viene sopraffatta dall’incertezza del domani, dalla paura di incorrere in gravi disabilità e dal timore di essere respinti dalle persone amate. Il paziente deve affrontare importanti e talvolta irreversibili cambiamenti, che a loro volta possono influire sull’immagine di sé, poiché il decorso imprevedibile, le terapie e la complessa sintomatologia della malattia (ad es. comparsa di alcuni sintomi tipo fatica, deficit cognitivi e/o neuromotori) possono interferire con il senso di identità personale, con lo svolgimento di semplici attività quotidiane, con l’organizzazione della routine familiare e con la gestione dei necessari interventi medici.

Le diverse reazioni (fisiche, psicologiche e sociali) degli individui interessati si legano sicuramente alla tipologia e alla gravità di espressione della malattia, ma chiaramente esse sono anche associate alle caratteristiche delle persone stesse (età, genere, struttura di personalità prima della comparsa della sclerosi multipla, condizioni economiche e sociali, rete/supporto sociale e familiare), fondamentali nel determinare la modalità di affrontare e fronteggiare le situazioni di vita, i cambiamenti e le difficoltà.

Dopo la diagnosi, quindi, le persone affette da sclerosi multipla si trovano a dover fronteggiare il difficile compito di “elaborare il lutto” rispetto all’immagine di sé come persona integra ovvero con un certo ruolo, una certa condizione personale e lavorativa, costruita e mantenuta fino alla comparsa della patologia, oltre ad affrontare le sfide associate ai diversi ruoli che assumono in qualità di coniugi/compagni, lavoratori, genitori, figli.

Premesso che ogni persona è unica in sé e che, come detto più sopra, le reazioni alla malattia dipendono da determinate variabili, è possibile comunque evidenziare un quadro delle fasi che l’individuo attraversa nel percorso di elaborazione e accettazione della malattia.

Il processo è contraddistinto da quattro fasi che nella realtà difficilmente seguono un percorso lineare e continuativo (AISM, 2015):

  1. Fase di shock: in questo periodo predomina la sensazione di confusione e disorientamento, si ha la sensazione di essere travolti dalla diagnosi, si fa fatica a capire cosa sta accadendo ed è facile rintracciare frasi di incredulità nelle persone neo-diagnosticate (“non sta succedendo a me, i medici si sono sbagliati” ecc.). Si attivano nella persona dei meccanismi di difesa (soprattutto quello della negazione e dello spostamento) che portano a negare l’accadimento e a sviluppare una percezione di estraniamento alla nuova condizione di malattia. Pertanto in questa fase è difficile assimilare informazioni utili sulla propria condizione e spesso si attivano scenari di incertezza che possono inficiare se non addirittura interrompere del tutto la progettualità (familiare, di carriera lavorativa ecc.).
  2. Fase di reazione: questo è il periodo contraddistinto da un aumento di consapevolezza della malattia. Il soggetto concentra le sue attenzioni sugli esami clinici da fare, le terapie proposte o ricercate. Questa è la fase in cui il soggetto è totalmente focalizzato sul momento presente che può essere accompagnato da sentimenti di colpa e da emozioni di rabbia, paura e impotenza. Talvolta è qui possibile rintracciare l’uso di pensiero magico (del tipo “se faccio questa cosa, allora starò meglio”, “se guarisco allora farò la tal cosa…”) come pure la ricerca di medicine alternative caratterizzata da aspettative spesso esasperate. Quest’ultimo aspetto è molto delicato in quanto la persona neo-diagnosticata potrebbe direzionare tutte le sue energie e aspettative su terapie non convenzionali che, per quanto non nocive, potrebbero comunque far sì che il soggetto non si affidi a medici professionisti del settore e quindi non aderire alle terapie proposte e utili per contenere la malattia. Peggio ancora il paziente, in questa fase di estrema fragilità, potrebbe incappare in persone disoneste che fanno delle situazioni di sofferenza altrui un modo di facile guadagno.
  3. Fase di elaborazione: corrisponde al momento di maggior conoscenza e familiarità con la sclerosi multipla, come pure con le modalità con cui essa si manifesta. In questa fase è possibile che il soggetto metta in atto dei tentativi per modificare la propria vita in base alle nuove esigenze, cercando di gestire anche situazioni difficili in modo tale da poter affievolire le forti emozioni che hanno caratterizzato la fase iniziale. Si inizia ad attribuire un significato a ciò che si sta vivendo ed è proprio l’attribuzione di senso che aiuta a modulare l’angoscia del soggetto e a proseguire nel processo verso l’adattamento alla nuova condizione di salute e/o di immagine di sé e verso l’integrazione della sclerosi multipla nell’esperienza di vita.
  4. Fase di ri-orientamento: in questo momento l’esperienza di sclerosi multipla è maggiormente integrata nella storia di vita del soggetto, ricompaiono la dimensione e il desiderio di progettualità futura e aumenta, infine, il senso di auto-efficacia (che può essere tradotto come “il saper di saper fare”) ovvero la convinzione di sapersi rinvestire (“nella malattia ho visto cambiare le mie priorità”, “anche con la sclerosi multipla sono stata capace di fare cose che mai avrei pensato di fare prima” ecc.). Il senso di auto-efficacia è fondamentale per diversi motivi: permette di aumentare la capacità di gestire la malattia, è cruciale per il senso di benessere poiché aiuta il paziente a sentirsi protagonista attivo di quanto gli accade e infine favorisce lo sviluppo di una relazione di collaborazione con il sistema curante (neurologo, infermieri, fisioterapista, familiari).

Le fasi, come prima accennato, proprio per loro natura (non sono stadi) possono alternarsi e ripresentarsi più volte, con varia intensità e senza un ordine preciso; le emozioni infatti non seguono una regola ma, come le nuvole nel cielo, appaiono, svaniscono, si sovrappongono. A questo bisogna aggiungere che il percorso della sclerosi multipla può non essere lineare, infatti una ricaduta può far retrocedere il soggetto a una delle prime fasi iniziali descritte ponendolo di fronte a un nuovo compito di elaborazione dell’evento accaduto.

Subito dopo la comunicazione di diagnosi, dunque, come nei momenti critici che possono verificarsi nella vita di un paziente con malattia cronica come la sclerosi multipla, può rendersi necessario e utile il supporto psicologico. Ad esempio, la fase della rabbia rappresenta un momento estremamente delicato che non sempre coincide con il momento di richiesta di aiuto, ma al contrario con il ritiro in se stessi, con la chiusura nel silenzio dove la paura congela le emozioni più negative, divide i legami con familiari e amici con conseguente perdita di autenticità nei rapporti interpersonali, con ripercussioni negative che si possono tradurre in manifestazioni psicosomatiche a danno della salute stessa generale. Compito dello psicologo, quindi, è quello di valutare se per il paziente è sufficiente un supporto psicologico fatto di pochi incontri oppure concordare un intervento psicoterapico più lungo e articolato per sostenerlo ad affrontare la sua nuova condizione.

Il supporto psicologico, dunque, all’inizio del lavoro ha proprio l’obiettivo di contenere lo stato di sofferenza del soggetto, incoraggiandolo a verbalizzare pensieri e sentimenti negativi. Lo psicologo, se lo rende necessario, può facilitare la verbalizzazione e il riconoscimento di queste emozioni anche all’interno del contesto familiare con lo scopo di favorire una buona comunicazione e l’attivazione di una efficace rete di sostegno emotivo e non. Il lavoro psicologico, inoltre, mira a chiarire al paziente (e in alcuni casi ai suoi familiari) l’influenza e il peso delle determinanti psicologiche nell’ambito della malattia fisica, come pure aiutarlo a sviluppare atteggiamenti e comportamenti più adatti e adattivi restituendogli in senso di controllo personale sulla propria vita: riappropriandosi delle proprie scelte l’individuo agisce secondo i propri valori personali, il che correla positivamente con una buona percezione della qualità di vita (“come posso realizzare questo mio bisogno?, Come potrò concretizzare questo mio desiderio?, Come posso realizzare questa cosa così importante per me?”).

Infine un buon lavoro psicologico-psicoterapeutico deve tendere a restituire il senso del futuro. Questo lavoro deve necessariamente poggiare su una buona alleanza terapeutica, costruita fin dal primo contatto con il soggetto e fatta di rispetto e fiducia reciproca; il paziente, contenuto nel suo momento di crisi, deve aver il tempo necessario per elaborare i vissuti più negativi e uno spazio di ascolto protetto in cui poter affrontare la ricostruzione sia emotiva che cognitiva della propria identità attraverso continue riletture e rielaborazioni. Lo psicologo-psicoterapeuta grazie all’utilizzo di specifiche tecniche di intervento (ad es., narrazione, rituali, prescrizioni ecc.), ma anche attraverso colloqui familiari e l’invio del paziente a gruppi di auto-mutuo-aiuto, supporta il soggetto a trovare nuovi significati per vivere la sclerosi multipla come una condizione di malattia e non di vita, facendogli ritrovare così un senso di identità e di autoefficacia (talvolta anche nonostante i limiti imposti dalla sclerosi multipla); promuove l’attivazione e la valorizzazione delle risorse individuali e relazionali per poter raggiungere un buon livello di benessere psicologico; può rendersi di supporto per la coppia e il nucleo familiare con figli piccoli e/o adolescenti in modo da promuovere una comunicazione adeguata come pure compiti congrui con l’età di tutti nel caso in cui la sclerosi multipla abbia una forma più invalidante; promuove l’accettazione intendendo con questo concetto un processo continuo e attivo che permette di prendere ciò che viene offerto nell’hic et nunc (cioè nel qui e ora), lasciando spazio ai sentimenti più negativi e cercando di fronteggiare la malattia secondo azioni e strategie più efficaci.

Quanto esposto finora, dunque, permette di sottolineare l’importanza di saper orientare le persone con sclerosi multipla verso supporti psicologici quando richiesti dai pazienti stessi e/o dai loro familiari oppure quando ritenuto utile e necessario dal personale medico. Negli ultimi anni grazie a percorsi assistenziali pensati e riorganizzati secondo approcci integrati e multidisciplinari è stato possibile inserire nelle strutture territoriali di riferimento per persone con sclerosi multipla la figura dello psicologo, che quindi è entrato a far parte delle équipe (gruppi) ospedaliere e riabilitative. Al contrario, in altri contesti e realtà c’è ancora tanto da fare per inserire la figura dello psicologo come parte integrante di un sistema che si prende cura del paziente a 360 gradi. Per sopperire alle mancanze territoriali e istituzionali un valido supporto è offerto da alcune Fondazioni e Associazioni di cittadinanza che con impegno, costanza, tenacia garantiscono un aiuto ai pazienti con sclerosi multipla e alle loro famiglie impegnante nell’assistenza quotidiana nonché invii mirati ai Servizi pubblici o privati laddove necessario.

Dottoressa Laura Compagnucci – Psicologa-Psicoterapeuta Libero Professionista a indirizzo sistemico relazionale, Psicologa-Psicoterapeuta Libero Professionista per l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – della sezione di Ancona e Pesaro inserita nel Progetto Rete PSI AISM

Bibliografia di riferimento

  • AISM. Aspetti psicologici e Sclerosi Multipla. Genova, 2015.
  • Bonino S. Aspetti psicologici nella sclerosi multipla, dalla diagnosi alla gestione della malattia. Springer: Milano 2013.
  • Bonino S. Mille fili mi legano qui. Vivere la malattia. Editori Laterza: Bari, 2008.
  • Bronzin M. Vissuti di malattia e percorsi di cura. La sclerosi multipla raccontata dai protagonisti. Il Mulino: Bologna. 2016.
  • Lopez M. Aspetti psicopatologici e psicoterapeutici nella sclerosi multipla. http://www.scuola-spc.it/public/pdf/tesi%20lopez.pdf

Source: Fondazione Serono SM


Sclerosi multipla e COVID-19

Il 6 aprile 2021 si è tenuto un Convegno virtuale che ha fatto il punto sulle evidenze disponibili circa la relazione fra la sclerosi multipla, i suoi trattamenti e il COVID-19. Riaffermata la raccomandazione ai malati di sclerosi multipla a vaccinarsi per prevenire l’infezione da COVID-19.

Nel corso del Convegno virtuale Francesco Patti, Professore di Neurologia dell’Università di Catania e Responsabile del Centro della sclerosi multipla del Policlinico G. Rodolico della stessa città, ha riportato dati relativi a casistiche raccolte in diversi Paesi del Mondo per valutare l’andamento dell’infezione da COVID-19 nelle persone con sclerosi multipla. In Italia sono stati analizzati 1583 casi, dei quali 1363 hanno avuto l’infezione in forma lieve e non sono stati ricoverati, 184 hanno avuto una polmonite o sono stati ricoverati e 36 hanno richiesto un ricovero in terapia intensiva o sono deceduti. I 26 deceduti erano affetti per il 73% da sclerosi multipla progressiva e per il 50% non assumevano cure per la sclerosi multipla. Il restante 50% era in terapia con glatiramer acetato (2 casi), fingolimod (2 casi), natalizumab (2 casi), ocrelizumab (2 casi), rituximab (2 casi), azatioprina (1 caso), dimetilfumarato (1 caso) e metotrexate (1 caso). Dal confronto tra i dati italiani e quelli francesi (721 casi) e statunitensi (1626 casi), è emerso che le percentuali di ricovero, ricorso alla terapia intensiva e decesso sono state, rispettivamente, dell’11.2%, 1% e 1.6% in Italia, del 12.8%, dell’1% e dell’1.7% in Francia e del 12.3%, del 4.8% e del 3.3% negli Stati Uniti. Tali dati indicherebbero esiti simili dell’infezione da COVID-19 nei due Paesi europei e meno positivi nei malati di sclerosi multipla statunitensi. Francesco Patti ha citato quindi uno studio che ha raccolto dati di 28 Paesi, su un totale di 2240 malati di sclerosi multipla con infezione da COVID-19. In particolare, in 657 (28.1%) tale infezione era sospettata e in 1683 (71.9%) era confermata da esami specifici. Nell’ambito di questa casistica, la frequenza di ricovero è stata del 20.9%, quella della gestione in terapia intensiva del 5.4%, il ricorso alla respirazione assistita del 4.1% e la frequenza di decesso del 3.2%. Inoltre, i fattori associati al rischio di un andamento più grave dell’infezione da COVID-19 sono stati: età più avanzata, forma progressiva di sclerosi multipla, presenza di patologie associate e punteggio più alto dell’EDSS. I malati di sclerosi multipla che non assumevano farmaci modificanti la malattia hanno mostrato la tendenza ad essere più spesso ricoverati (rapporto di probabilità aggiustato=2.05) a necessitare più spesso della gestione in terapia intensiva (rapporto di probabilità aggiustato=2.07) con ricorso alla respirazione assistita (rapporto di probabilità aggiustato=2.53). Non si è rilevata alcuna relazione tra l’assunzione di farmaci modificanti la malattia e il rischio di decesso. In confronto con l’insieme dei malati curati con tutti gli altri prodotti, per i soggetti che assumevano ocrelizumab e rituximab si è osservata una maggiore frequenza di ricovero (rapporto di probabilità aggiustato=1.75; 95%CI=1.29-2.38; rapporto di probabilità aggiustato =2.76; 95%CI=1.87-4.07) e di gestione in terapia intensiva (rapporto di probabilità aggiustato =2.55; 95%CI=1.49-4.36; rapporto di probabilità aggiustato =4.32; 95%CI=2.27-8.23). In particolare, chi era in cura con quest’ultimo farmaco, è stato sopposto più spesso a respirazione assistita (rapporto di probabilità aggiustato=6.15; 95%CI=3.09-12.27). Tali riscontri hanno suggerito che l’uso di questi due prodotti costituisca un fattore di rischio per un andamento più grave dell’infezione da COVID-19. Francesco Patti ha evidenziato che nessun malato di sclerosi multipla in trattamento con cladribina è stato ricoverato in terapia intensiva, è stato sottoposto a ventilazione assistita o è deceduto. In un grafico mostrato dal relatore, tratto dallo stesso studio internazionale, è stato possibile rilevare i diversi livelli di rischio di ricovero per infezione da COVID-19, a seconda della cura assunta, espressi come rapporto di probabilità. In tale grafico si è potuto osservare che  alcune terapie della sclerosi multipla si sono associate a un ridotto rischio di ricovero, con valori di rapporto di probabilità di 0.88 per la cladribina, di 0.64 per il fingolimod, di 0.82 per il natalizumab e di 0.85 per la teriflunomide. Tornando ai dati della casistica italiana, Francesco Patti ha spiegato che anche in questi malati l’assunzione di ocrelizumab o di rituximab si è associata a un andamento più grave dell’infezione da COVID-19, mentre la cura con interferoni ha mostrato un effetto protettivo, rispetto al peggiore andamento dell’infezione. Il relatore ha quindi trattato l’argomento della vaccinazione dei malati di sclerosi multipla per la prevenzione dell’infezione da COVID-19. A tal proposito ha mostrato le Linee Guida della Fondazione Internazionale della Sclerosi Multipla. Secondo tali Linee Guida, le persone affette dalla malattia dovrebbero essere vaccinate appena possibile, condividendo la decisione con il medico di riferimento, e il rischio associato all’infezione supera quello ipoteticamente associato al vaccino. In un’altra raccomandazione delle Linee Guida si afferma che non ci sono evidenze che indichino che le persone con sclerosi multipla abbiano un rischio specifico, rispetto alla popolazione generale, in caso di somministrazione di vaccini a mRNA, di quelli basati su vettori virali, di quelli contenenti virus inattivati o proteine del COVID-19. Questi tipi di vaccini non si ritiene che possano indurre una recidiva della sclerosi multipla o peggiorare i sintomi cronici della malattia. Una terza raccomandazione ha indicato di evitare vaccini basati su agenti vivi attenuati. Altre raccomandazioni hanno riguardato la fattibilità della vaccinazione anti-COVID-19 nei malati di sclerosi multipla in cura con DMD, fornendo indicazioni specifiche riguardo a tempi e modi della vaccinazione.

Nelle conclusioni il relatore ha sintetizzato i punti salienti del suo intervento.

  • Nelle persone affette da sclerosi multipla non c’è un rischio maggiore di contrarre l’infezione da COVID-19, ma alcuni fattori, come età, sesso, livello dell’EDSS e assunzione di corticosteroidi entro un mese dalla comparsa dei sintomi dell’infezione possono peggiorare l’andamento di quest’ultima.
  • Nelle casistiche raccolte e analizzate si è rilevato un andamento peggiore dell’infezione in chi assumeva ocrelizumab e rituximab, anche in base alla durata dell’assunzione.
  • Nelle casistiche seguite in Italia e in Francia si è osservata una riduzione del rischio di quadri più gravi di infezione in chi assumeva interferone e si è rilevato un andamento simile anche per chi riceveva teriflunomide.
  • La vaccinazione anti-COVID-19 va fatta appena possibile. Le tempistiche della somministrazione di alcune cure della sclerosi multipla e di quelle del vaccino vanno coordinate, con l’obiettivo di rendere più efficace la vaccinazione anti-COVID-19.                             

Tommaso Sacco

Source: Fondazione Serono SM