Terapie cognitive della terza onda nella sclerosi multipla

Esperti britannici hanno eseguito una revisione della letteratura relativa agli studi che hanno valutato l’efficacia della terapia cognitiva della terza onda nelle persone affette da sclerosi multipla e con alterazioni delle funzioni cognitive. I risultati hanno dimostrato che questo approccio è promettente, ma necessita di ulteriori valutazioni.

Le terapie cognitivo-comportamentali definite della “terza onda” costituiscono un gruppo di approcci emergenti di psicoterapia che, secondo alcuni, costituiscono un’evoluzione e un’estensione dei trattamenti cognitivo-comportamentali tradizionali. Le terapie della terza onda privilegiano la promozione dei processi psicologici e comportamentali associati alla salute e al benessere, rispetto alla riduzione o all’eliminazione dei sintomi psicologici ed emozionali che, tipicamente, è considerato un beneficio collaterale. Piuttosto che concentrarsi sul contenuto dei pensieri della persona e sulle esperienze interiori, le terapie della terza onda si interessano di più dei contesti, dei processi e delle funzioni con le quali l’individuo si pone in relazione con le esperienze interiori. Zarotti e colleghi hanno eseguito una revisione della letteratura su questo specifico approccio, oggi certamente meno conosciuto rispetto alla terapia cognitivo-comportamentale tradizionale, nella gestione delle alterazioni delle funzioni cognitive che si presentano nelle persone affette da sclerosi multipla. È stata eseguita una ricerca degli articoli sull’argomento pubblicati fino al gennaio 2022. Delle 8.306 pubblicazioni inizialmente reperite, ne sono state selezionate 35, delle quali 20 riportavano i risultati di studi clinici controllati. Ne è emerso che, al gennaio 2022, 4 approcci della terza onda erano stati valutati in persone con sclerosi multipla: la terapia dell’accettazione e dell’impegno (Acceptance and Commitment Therapy: ACT), la terapia dialettico-comportamentale (Dialectical Behaviour Therapy: DBT), la riduzione dello stress basata sulla consapevolezza (Mindfulness-Based Stress Reduction: MBSR) e la terapia cognitiva basata sulla consapevolezza (Mindfulness-Based Cognitive Therapy: MBCT). La MBSR e la MBCT si sono dimostrate efficaci nell’aiutare i malati ad affrontare una serie di problemi psicologici per periodi fino a 3 mesi dopo l’intervento terapeutico. In base all’analisi eseguita, gli autori hanno verificato che sono necessari ulteriori adattamenti di trattamenti alle alterazioni delle funzioni cognitive specifiche della sclerosi multipla e che si deve verificare l’efficacia a lungo termine. Per il momento, sono disponibili limitate evidenze anche su DBT e ACT, ma sicuramente se ne raccoglieranno altre nei prossimi anni.

Nelle conclusioni gli autori hanno ricordato che la riabilitazione delle funzioni cognitive nei malati di sclerosi multipla può aiutare ad affrontare molte difficoltà psicologiche. Alcuni approcci della terapia cognitiva della terza onda aprono prospettive interessanti, ma necessitano di ulteriori verifiche.            

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Allenamento ad alta intensità nei malati di sclerosi multipla

Un gruppo di esperti olandesi ha eseguito uno studio pilota per valutare la fattibilità di un allenamento funzionale ad alto volume e ad alta intensità in un piccolo gruppo di malati di sclerosi multipla. I risultati hanno indicato che tale programma è fattibile e potrebbe migliorare la capacità funzionale delle persone affette dalla malattia, ma andrà valutato su scala più ampia.

L’attività fisica in passato non è stata ritenuta utile nel malati di sclerosi multipla e alcuni pensavano che fosse anche controproducente. Da tempo tale visione è stata superata e programmi di esercizio, commisurati alla capacità funzionale del malato, vengono proposti come parte della cura, tanto che la diffusione di tali approcci è tra gli scopi dell’associazione 160 cm (https://160cm.it). L’obiettivo che si sono posti Derikx e colleghi è stato quello di valutare la fattibilità di un programma di allenamento funzionale ad alto volume e ad alta intensità in malati di sclerosi multipla e di verificare se tale programma migliori la loro capacità funzionale. Un altro obiettivo della ricerca è stato di valutare le modificazioni nel tempo della forza muscolare e della capacità aerobica dei partecipanti. Si è trattato di uno studio pilota articolato su un primo periodo di dodici settimane, nelle quali le persone con sclerosi multipla hanno partecipato al programma, e otto settimane successive, nelle quali gli stessi soggetti sono stati sottoposti a ulteriori controlli. L’intervento è consistito in tre sessioni settimanali, di tre ore ciascuna, durante le quali veniva eseguito un allenamento che comprendeva esercizi di resistenza, prove di durata ed esercizi di abilità. La fattibilità del programma è stata valutata mediante un questionario specifico. Altre verifiche hanno riguardato: la capacità funzionale, valutata con la misurazione del tempo della prova “alzati e vai” (Timed Up and Go Test), con la prova del cammino di 10 metri (10-Meter Walk Test) e con la prova del cammino di 6 minuti (6-Minute Walk Test). Sono state inoltre studiate: la capacità aerobica, misurata con la prova da sforzo cardiopolmonare (cardiopulmonary exercise test), e la forza muscolare, valutata con il test denominato “1 ripetizione della massima spinta delle gambe” (1 repetition maximum leg press). I risultati hanno dimostrato che sette soggetti hanno completato lo studio, partecipando in media al 93% delle sessioni previste dal programma. Si è registrato un unico evento indesiderato, che però non è stato posto in relazione con il programma. I riscontri raccolti dai partecipanti hanno giudicato in maniera positiva o molto positiva l’86% degli aspetti relativi alla fattibilità dell’intervento. Per quanto riguarda la soddisfazione dei soggetti arruolati nel programma di allenamento, complessivamente è stata quantificata con un punteggio di 8.9, su un intervallo compreso tra 1 e 10. Capacità funzionale, capacità aerobica e forza muscolare hanno mostrato miglioramenti al termine del programma di allenamento, ma non sempre si sono mantenuti nel tempo. Nelle conclusioni gli autori hanno evidenziato che il programma di allenamento funzionale ad alto volume e ad alta intensità da loro valutato è risultato fattibile in malati di sclerosi multipla. I riscontri raccolti sono stati promettenti, circa gli effetti sulla funzionalità dei malati e sulla loro forza muscolare, ma gli stessi autori hanno sottolineato la necessità di raccogliere altri dati, in uno studio su ampia popolazione e di lunga durata, per valutare il valore aggiunto che il programma può apportare. In attesa che si raccolgano nuove evidenze, un malato di sclerosi multipla che voglia svolgere dell’attività fisica è bene che concordi con il medico di riferimento quella compatibile con il suo stato funzionale.

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Stress e sclerosi multipla

La relazione tra stress e sclerosi multipla è stata oggetto di molteplici ricerche e sembra essere bidirezionale: da una parte la malattia rappresenta di per sé una fonte di stress, a causa dell’esordio nelle fasi più produttive della vita, dell’imprevedibilità del decorso e dell’impatto sulla qualità della vita (QoL); dall’altra, è stato più volte ipotizzato che gli eventi stressanti possano avere un ruolo nella patogenesi della sclerosi multipla o nella comparsa delle ricadute. Il razionale biologico per sostenere tale relazione è rappresentato dall’ipotesi, documentata da ricerche condotte a partire dagli ultimi decenni del secolo scorso, che lo stress psicologico possa influenzare i meccanismi immunitari, interagendo con il sistema nervoso vegetativo e il sistema endocrino dell’organismo. Vi sono evidenze che sottolineano come il livello di QoL, espressione dello stato di benessere e di soddisfazione dell’individuo, sia un fattore di rischio per lo sviluppo di diverse condizioni patologiche; la ricorrenza di eventi stressanti (ES) nel corso della vita si associa a una maggiore esposizione a eventi morbosi e a un aumento della mortalità [1] . Tuttavia, nonostante i numerosi lavori pubblicati, le evidenze scientifiche di una forte relazione tra ES, insorgenza di sclerosi multipla, frequenza di riacutizzazioni cliniche e progressione della malattia sono controverse.

L’implicazione dello stress come potenziale fattore di rischio per lo sviluppo delle manifestazioni cliniche della sclerosi multipla si deve a Jean-Martin Charcot che nel 1879, nelle sue “Lectures on Disease of the Nervous System”, ipotizzò che cambiamenti negativi delle condizioni personali e sociali degli individui potessero contribuire al manifestarsi della malattia [2]. Uno dei primi studi che confermò un maggior numero di eventi stressanti nei pazienti con sclerosi multipla rispetto ai soggetti di controllo, affetti da altre malattie neurologiche o reumatologiche, fu pubblicato da Warren nel 1982 [3]. Gli ES ricorrevano nel 79% dei pazienti con sclerosi multipla contro il 54% dei controlli. Nel 1988 fu pubblicato uno studio prospettico di 55 pazienti con sclerosi multipla di tipo recidivante-remittente, sottoposti a test di rilevazione di ES ogni 4 mesi sino a quando si rilevava una riacutizzazione clinica di malattia. I pazienti furono seguiti per 20 mesi. Nei 25 casi in cui si verificò una ricaduta di malattia gli ES non erano più numerosi rispetto a quelli registrati in un gruppo di controllo di 30 soggetti, durante un periodo di durata comparabile [4]. Una metanalisi condotta nel 1999 da un gruppo di ricercatori dell’American Academy of Neurology sulle possibili correlazioni tra ES e sclerosi multipla concludeva che lo stress psicologico era implicato in qualche modo nell’attività di malattia in corso di sclerosi multipla, ma le evidenze scientifiche erano carenti, probabilmente a causa dei limiti metodologici dei vari studi. Infatti la stessa definizione di evento stressante non è unanimemente condivisa in quanto comprensiva di un’ampia gamma di evenienze (problemi di salute dei familiari più stretti, stress da lavoro, eventi correlati alla casa/auto, eventi morbosi non correlati alla sclerosi multipla, problemi finanziari, lutti, divorzio, matrimonio ecc.). D’altra parte potrebbe non essere l’evento in sé a definire le caratteristiche di ES, quanto la risonanza emotiva nel soggetto esposto, quindi le conseguenze psicologiche in grado di determinare. Le strategie di coping, che possono essere definite come l’insieme di tentativi comportamentali e cognitivi messi in atto da qualunque persona, per far fronte a una particolare condizione percepita come stressante, con lo scopo di superarla, di evitare l’esposizione a essa o di ridurne gli eventuali effetti negativi, sono differenti da individuo a individuo e rappresentano le differenze individuali nel modo di reagire a eventi di vita traumatici. Lo stesso nesso temporale tra un ES e le relative conseguenze è un parametro variabile e confondente in molti studi: nel caso per esempio di un lutto, vi possono essere effetti immediati legati alla perdita di un proprio caro, che può essere avvenuta in modo drammatico e improvviso oppure al termine di una lunga malattia; ma si possono avere effetti a distanza legati per esempio alla perdita del sostegno economico. Gli studi retrospettivi d’altra parte sono viziati da errori legati alle difficoltà dei pazienti a ricordare tutti gli ES.

Al fine di verificare se l’ipotesi di una correlazione tra stress e sclerosi multipla fosse plausibile dal punto di vista biologico, Mohr nel 2000 [5] pubblicò uno studio riguardante 36 pazienti con forma recidivante-remittente di sclerosi multipla osservati in modo prospettico, con controlli ogni 4 settimane per 100 settimane: fu dimostrata una correlazione tra sviluppo di nuove lesioni in risonanza magnetica (RM), captanti mezzo di contrasto, espressione di attività radiologica di malattia e l’occorrenza di ES acuti (lutti, separazioni, tracolli economici) nelle 8 settimane precedenti. La correlazione era più forte per “conflitti ed eventi traumatici di rottura”, quali separazioni, morte di una persona cara o perdita del posto di lavoro. In uno studio successivo pubblicato nel 2002 [6], l’85% delle esacerbazioni acute di malattia di 23 pazienti con sclerosi multipla, seguiti per oltre un anno in maniera prospettica, correlava con la comparsa di ES nelle settimane precedenti, al punto da far concludere gli autori che “lo stress è un potente trigger di attività clinico-radiologica di malattia” [7]. Gli studi successivi, effettuati con maggiore rigore metodologico confermano sostanzialmente l’associazione tra eventi stressanti e insorgenza di ricadute cliniche di malattia in corso di sclerosi multipla e/o formazione di nuove lesioni in RM.

Non vi sono invece dati sufficienti per ritenere che eventi stressanti possano favorire lo sviluppo della sclerosi multipla o influenzare il decorso a lungo termine della malattia. Uno studio pubblicato nel 2003 che ha valutato in modo prospettico la relazione tra eventi stressanti e rischio di ricadute, in pazienti con forma recidivante-remittente di sclerosi multipla, ha dimostrato che l’occorrenza di un ES si associava a un rischio doppio di riacutizzazioni, rispetto al gruppo di controllo, nelle 4 settimane successive all’evento [8]. Gli autori concludevano che le modificazioni funzionali dell’asse ipotalamo-ipofisi-surrene, con il conseguente aumento delle concentrazioni ematiche degli ormoni glucocorticoidi (cortisolo) e del sistema simpatico indotte dallo stress, con maggior produzione di adrenalina e noradrenalina, potevano indurre infiammazione attraverso l’induzione di citochine pro-infiammatorie e l’attivazione di particolari subset di linfociti, in grado di aggredire le strutture nervose. Nei modelli animali di encefalite allergica sperimentale (EAE), malattia assimilabile alla sclerosi multipla umana, l’esposizione a condizioni di stress sembra in grado di determinare aumenti del cortisolo plasmatico, attraverso l’attivazione dell’asse ipotalamo-ipofisi-surrene e la disregolazione del sistema immunitario, caratterizzata da un aumentato reclutamento di cellule linfocitarie di tipo T e B, ma anche di macrofagi e monociti, ad azione favorente l’infiammazione, e dalla produzione di sostanze denominate citochine, con azione proinfiammatoria, come l’interferon-γ (IFN-γ), l’interleuchina-17 (IL-17) e il TNFα (fattore di necrosi tumorale di tipo α). È stata inoltre descritta una ridotta funzionalità di cellule cosiddette regolatorie, di tipo linfocitario, definite Treg, che in condizioni fisiologiche controllano la proliferazione di cellule con azione infiammatoria e in grado di produrre citochine ad azione antinfiammatoria come l’interleuchina-10 (IL-10).

D’altra parte, è stato dimostrato come condizioni di stress cronico siano in grado di determinare riduzione delle risposte immunitarie e alterazioni disregolatorie dell’asse ipotalamo-ipofisi-surrene, con minor responsività dei recettori periferici del cortisolo: questa condizione favorirebbe l’insorgenza di infezioni e l’attivazione, secondo alcuni ricercatori, dei meccanismi infiammatori responsabili delle riacutizzazioni di malattia in corso di sclerosi multipla. Pertanto, ES acuti indurrebbero nei pazienti con sclerosi multipla una disregolazione del sistema immunitario attraverso modificazioni di vari subset di cellule linfocitarie in senso proinfiammatorio; eventi stressanti cronici, d’altra parte, sarebbero responsabili di una riduzione delle concentrazioni ematiche di anticorpi e di una maggiore vulnerabilità agli agenti patogeni che favorirebbero l’insorgenza di infezioni correlate alle riacutizzazioni di malattia [9].

Conclusioni

La gran parte degli studi clinici evidenzia una relazione tra stress e sclerosi multipla, supportata da studi sia di risonanza magnetica (aumento del numero di lesioni nelle settimane successive a un evento stressante) sia di tipo immunologico (produzione di citochine favorenti l’infiammazione, attivazione del sistema immunitario) e ormonale (aumento delle concentrazioni ematiche di cortisolo di origine surrenalica). Tali dati suggeriscono in ultima analisi la necessità di attuare appropriate strategie di intervento psicologico e psicoterapico, al fine di favorire una capacità ottimale di adattamento del paziente di fronte alle problematiche legate alla malattia.

Consigli pratici

La sclerosi multipla è una malattia che ha un notevole impatto emotivo nella vita del paziente. Per far fronte alle problematiche che la malattia induce, i pazienti mettono in atto strategie diverse. Senza dubbio le strategie di coping di tipo attivo, consistenti sostanzialmente nell’affrontare il problema, cercare aiuto e supporto sociale, permettono un miglior adattamento rispetto alle strategie passive, caratterizzate da comportamenti di evitamento del problema che possono sfociare nel tempo in un quadro depressivo. Tutto quanto sopra esposto sottolinea l’importanza di una valutazione globale dei pazienti con sclerosi multipla, che dovrebbe comprendere la valutazione dei disturbi dell’umore, dei tratti di personalità e del funzionamento cognitivo. Orientare gli interventi terapeutici, sia farmacologici sia psicosociali, per migliorare la depressione e l’ansia e affrontare le difficoltà cognitive possono favorire l’utilizzo di adeguate strategie di coping e migliorare la QoL complessiva dei pazienti.

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Latitudine, esposizione ai raggi solari e gravità della sclerosi multipla

Un gruppo internazionale di esperti, del quale hanno fatto parte anche specialisti italiani, ha eseguito uno studio per valutare la relazione fra la latitudine, l’esposizione ai raggi B ultravioletti e la gravità della sclerosi multipla. I risultati hanno indicato che, nelle aree del Mondo a clima temperato, la gravità della sclerosi multipla è correlata alla latitudine. 

A tutt’oggi non è stata identificata una singola causa dello sviluppo della sclerosi multipla e si ritiene che questa malattia si presenti per una concomitanza di fattori genetici e ambientali. Tra le condizioni favorenti la comparsa della sclerosi multipla sono da tempo oggetto di studio alcune infezioni virali, come la mononucleosi, l’esposizione ai raggi del sole e la concentrazione di vitamina D nell’organismo. La gravità del decorso della sclerosi multipla varia in maniera ampia da un soggetto all’altro, anche tale variabilità è condizionata da diversi fattori e la loro conoscenza di questi ultimi può essere utile per gestire al meglio la malattia. Per tale motivo, un gruppo internazionale di esperti ha eseguito una ricerca che ha avuto l’obiettivo di verificare le relazioni fra latitudine di residenza dei malati, esposizione ai raggi ultravioletti B e gravità della sclerosi multipla. I dati analizzati sono stati estratti dall’archivio denominato MSBase e sono stati inclusi soggetti che, fra il 2005 e il 2010, hanno ricevuto una diagnosi sclerosi multipla secondo i criteri di McDonald e che avevano una minima serie di dati disponibili. In particolare, per ciascun caso si doveva disporre di: data di nascita, sesso, sede del Centro di riferimento, data di comparsa del sintomo della sclerosi multipla, tipo di malattia alla comparsa e punteggio della EDSS ≥ 1. Per ciascun malato sono stati calcolati: la latitudine alla quale era localizzato il Centro di riferimento e l’esposizione annuale ai raggi ultravioletti alle età di 6 e di 18 anni e nell’anno in cui è stata valutata la disabilità. Per calcolare l’esposizione ai raggi ultravioletti si è fatto riferimento appunto alla latitudine del Centro e si sono impiegati i dati raccolti dallo spettrometro della NASA (l’Agenzia Spaziale Americana) che studia la distribuzione dell’ozono nell’atmosfera che circonda la terra. La latitudine, che si esprime in gradi e primi, è una variabile che indica la distanza di un punto della terra dall’equatore ed esiste una relazione fra la latitudine e l’esposizione ai raggi ultravioletti, poiché, quanto più ci si allontana dall’equatore, tanto più diminuisce l’esposizione a questi raggi. La gravità della malattia è stata definita in base al MS Severity Score (abbreviato in MSSS e traducibile in punteggio della gravità della sclerosi multipla). Si è impiegato un metodo statistico specifico per porre in relazione le variabili analizzate. Si sono raccolti i dati relativi a 453.208 visite di 46.128 malati di sclerosi multipla, per un totale di 351.196 soggetti-anno. La casistica era costituita per il 70% da femmine e aveva un’età media di 39.2 ± 12 anni. Il totale della popolazione risiedeva in latitudini comprese fra 19 gradi e 35 primi e 56 gradi e 16 primi. La latitudine si è associata alla gravità della malattia in maniera non lineare. Infatti, per tutte le latitudini superiori a 40 gradi, cioè per i malati residenti in aree più vicine alla parte nord della terra, il decorso più grave della sclerosi multipla si è correlato ai valori più elevati di latitudine (β = 0.08, intervallo di confidenza al 95% 0.04-0.12). Ciò significa, ad esempio, che, tra una persona residente a Madrid e una che viveva a Copenhagen, c’era una una differenza della gravità della sclerosi multipla di 1.3 punti dell’MSSS. Invece, una relazione di questo tipo non è stata confermata per i malati residenti in aree con latitudine inferiore a 40 gradi (β = – 0.02, intervallo di confidenza al 95% – 0.06-0.03). Inoltre, il raggiungimento del livello finale di disabilità è stato più veloce per i malati con una più bassa esposizione stimata ai raggi ultravioletti B prima dei 6 anni (β = – 0.5, intervallo di confidenza al 95% – 0.6-0.4) e prima dei 18 anni (β = – 0.6, intervallo di confidenza al 95% – 0.7-0.4). La stessa relazione, riguardo al raggiungimento del livello finale di disabilità, è stata confermata per una più bassa esposizione ai raggi ultravioletti B per tutta la vita precedente al momento in cui è stato definito il livello di disabilità (β = – 1.0, intervallo di confidenza al 95% – 1.1-0.9).

Nelle conclusioni gli autori hanno sottolineato che i risultati del loro studio hanno confermato un’associazione fra gravità della malattia e latitudine di residenza per gli abitanti delle zone temperate. Hanno aggiunto che questa relazione dipende principalmente, ma non esclusivamente, dall’esposizione ai raggi ultravioletti di tipo B e che questa contribuisce siaha condizionare il rischio di comparsa della sclerosi multipla sia a determinarne la gravità.

Per meglio interpretare le informazioni relative allo studio, si aggiunge che il territorio dell’Italia è compreso fra le latitudini di 47 gradi e 0.5 primi a nord e 35 gradi e 29 primi a sud. Ciò significa che solo in parte si trova al di sopra dei 40 gradi di latitudine. Inoltre, va considerato che i raggi ultravioletti di tipo B sono fondamentali per la sintesi della vitamina D, che gioca un ruolo importante nel funzionamento del sistema immunitario.

Source: Fondazione Serono SM


Sclerosi multipla e sistema immunitario

La sclerosi multipla è la più importante malattia infiammatoria autoimmune del giovane adulto, rappresentando la seconda causa di disabilità neurologica, tra i 20 e i 40 anni, dopo i traumi da incidenti stradali. Il reperto patologico peculiare è rappresentato dal riscontro di multiple aree di perdita di mielina (demielinizzazione) a livello del sistema nervoso, associata a infiltrati di cellule infiammatorie, quali macrofagi e linfociti, e perdita di neuroni. Dal punto di vista clinico è possibile un’ampia varietà di segni e sintomi quali alterazioni della motilità e della coordinazione motoria, della sensibilità, della vista e dei movimenti oculari, disturbi della sfera sessuale e urinari, perdita di memoria e turbe dell’attenzione, faticabilità e depressione. Nonostante l’enorme mole di studi e ricerche le cause della sclerosi multipla rimangono a tutt’oggi sconosciute. L’ipotesi più accreditata è che si tratti di una patologia multifattoriale in cui diversi fattori di natura genetica e ambientale contribuiscono a innescare una reazione autoimmunitaria rivolta contro costituenti della guaina mielinica, che riveste le fibre nervose, e delle cellule neurali. Le evidenze che supportano un coinvolgimento del sistema immunitario nei meccanismi di sviluppo della malattia derivano dai modelli sperimentali di sclerosi multipla, soprattutto animali, in cui l’inoculazione di alcuni virus o sostanze costituite da frammenti di mielina sono in grado di favorire l’insorgenza di un quadro di malattia molto simile alla sclerosi multipla umana, o dallo studio dei meccanismi d’azione dei trattamenti specifici per la malattia che, che com’è noto, agiscono modulando o sopprimendo il sistema immunitario.

È noto come la sclerosi multipla sia una patologia multifattoriale, al cui sviluppo contribuiscono fattori ambientali e genetici. Sono ormai datati gli studi sulla frequenza di malattia in coppie di gemelli con uno dei due fratelli affetti dalla malattia, o sul rischio di sviluppare la sclerosi multipla da parte dei familiari di primo grado di pazienti affetti, che fanno supporre l’intervento di fattori genetici. Non si tratta di una malattia ereditaria legata alla mutazione di un singolo gene, ma piuttosto di una patologia in cui diverse varianti genetiche possono contribuire ad aumentare il rischio individuale di esserne affetti. Tra i fattori ambientali che probabilmente hanno un ruolo nell’innescare i meccanismi patologici alla base della sclerosi multipla, i più noti sono sicuramente la pregressa infezione da virus di Epstein-Barr, responsabile della mononucleosi infettiva (malattia del bacio), soprattutto in età adolescenziale e i ridotti livelli ematici di vitamina D. Il tipo di diffusione geografica della malattia indica infatti uno stretto rapporto tra la frequenza della sclerosi multipla, la latitudine e le concentrazioni di vitamina D nel sangue dei pazienti. La prevalenza della sclerosi multipla aumenta in generale con la latitudine. Questa osservazione, confermata da molti, studi ha l’eccezione notevole della penisola italiana, dove la prevalenza sembra maggiore nelle regioni meridionali oltre che in Sardegna. Negli ultimi decenni il gradiente di latitudine si è attenuato soprattutto nell’emisfero settentrionale ma non in quello australe. Tra i fattori che caratterizzano le regioni a elevata latitudine vi è una minore quantità di ore di luce solare durante l’anno. Per tale motivo la possibile associazione tra luce solare e sviluppo di sclerosi multipla è stata indagata in molti studi. I livelli di vitamina D sono più bassi in coloro che vivono a latitudini più elevate; bassi valori di vitamina D prima della diagnosi di sclerosi multipla sono associati a un aumento del rischio di sviluppare la malattia.

Secondo l’ipotesi più accreditata, il meccanismo iniziale nello sviluppo della sclerosi multipla è rappresentato dalla comparsa in circolo di cellule del sistema immunitario del tipo linfocitario B e T, autoreattive, cioè in grado di riconoscere come non self alcuni costituenti della mielina e/o dei neuroni, e pertanto responsabili dell’attacco infiammatorio all’interno del sistema nervoso, dopo aver attraversato la barriera emato-encefalica e raggiunto il parenchima cerebrale. I meccanismi alla base del danno tissutale sono rappresentati dal progressivo reclutamento all’interno delle lesioni di ulteriori cellule infiammatorie, quali macrofagi e monociti con azione citotossica, e dalla produzione di sostanze denominate citochine, con azione proinfiammatoria, come l’interferone-γ (IFNgamma), l’interleuchina-17 (IL-17) e il TNFalfa (fattore di necrosi tumorale di tipo alfa). Nei pazienti affetti da sclerosi multipla è stata descritta, inoltre, una ridotta funzionalità di cellule cosiddette regolatorie di tipo linfocitario, definite Treg, che in condizioni fisiologiche controllano la proliferazione di cellule con azione proinfiammatoria e in grado di produrre citochine ad azione antinfiammatoria come l’interleuchina-10 (IL-10).

Negli ultimi anni si sono accumulate una serie di evidenze sperimentali che dimostrano un possibile ruolo dell’alimentazione e della flora batterica intestinale, denominata microbiota, nell’insorgenza e nello sviluppo della sclerosi multipla. Tale ipotesi, se confermata da ulteriori studi, potrebbe aprire la strada a nuovi e più specifici trattamenti. La flora batterica intestinale o microbiota è rappresentata da miliardi di microrganismi, di diverse specie e generi, che popolano le superfici del sistema gastroenterico, in uno stato di simbiosi, ovvero di convivenza e interazione, con reciproco vantaggio sia per l’organismo umano sia per le diverse specie di batteri presenti all’interno dell’intestino. La mucosa intestinale, con il suo microbiota composto prevalentemente da batteri, tra cui predominano specie denominate Firmicutes e Bacteroides, rappresenta un’ampia superficie di contatto tra l’organismo e l’ambiente esterno, fornendo uno stimolo continuo per il sistema immunitario e influenzandone le risposte specifiche; nel contempo l’organismo stabilisce una condizione di tolleranza cosiddetta immunologica nei confronti dei microrganismi ospiti, che ne impedisce l’eliminazione. È stato dimostrato che il sistema immunitario dell’uomo viene “educato” a livello intestinale e di conseguenza qualsiasi variazione che altera l’immunità a livello intestinale è in grado di influenzare la funzione di organi e tessuti anche lontani, sino allo sviluppo di patologie che possono colpire non soltanto il sistema gastroenterico, ma anche il sistema nervoso centrale e periferico (sclerosi multipla, polineuropatie infiammatorie), il pancreas (diabete mellito di tipo 1) o le articolazioni (artrite reumatoide). Questa attività sul sistema immunitario da parte della flora batterica intestinale si esplica attraverso il continuo stimolo alla differenziazione e proliferazione di cellule linfocitarie ad azione regolatoria tipo Treg, in grado di difenderci dagli agenti patogeni esterni o dallo sviluppo di malattie autoimmuni.

Gli studi sugli animali, in cui attraverso l’inoculazione di derivati della mielina è possibile sviluppare una malattia che assomiglia molto alla sclerosi multipla, denominata encefalomielite allergica sperimentale (EAE), hanno dimostrato un possibile ruolo del microbiota intestinale nello sviluppo della malattia nei modelli animali; sono stati infatti osservati una ridotta gravità o un esordio più tardivo di EAE nei topi cresciuti in assenza di microflora intestinale, e il ritorno alla suscettibilità allo sviluppo della stessa dopo il ripopolamento dell’intestino con diverse specie di microrganismi. La presenza della flora batterica intestinale è pertanto un prerequisito necessario per lo sviluppo dell’EAE e probabilmente anche per la sclerosi multipla. Inoltre la sterilizzazione della flora batterica attraverso la massiccia somministrazione di antibiotici si è dimostrata in grado di ridurre la gravità dell’EAE, attraverso la riduzione della concentrazione ematica e cerebrale di sostanze in grado di favorire i processi infiammatori (in particolare IL-17 e IFNgamma) e cellule linfocitarie capaci di distruggere la mielina all’interno del sistema nervoso centrale, denominate Th17.

Conclusioni

Sulla base delle evidenze sperimentali accumulate, condizioni di alterazioni dell’interazione tra batteri intestinali e organismo ospite, chiamate disbiosi, causate per esempio dalla modificazione selettiva di determinati microrganismi con sopravvento di alcuni batteri patogeni, potrebbero instaurarsi condizioni favorenti lo sviluppo di diverse malattie, tra cui la sclerosi multipla. È stato dimostrato che alcuni batteri dall’aspetto filamentoso, appartenenti alla specie dei “batteri filamentosi segmentati”, sarebbero in grado di stimolare la proliferazione di cellule linfocitarie ad azione favorente l’infiammazione come le Th17, a livello sia ematico sia cerebrale, e così favorire lo sviluppo della malattia; diversamente, altre specie batteriche appartenenti alla famiglia dei Bacteroides fragilis favorirebbero la proliferazione di cellule ad azione regolatoria, in grado di bloccare i processi infiammatori e impedire lo sviluppo della sclerosi multipla. Queste osservazioni sono tanto più importanti se consideriamo che i linfociti Th17 sono in grado di attraversare la barriera emato-encefalica e provocare, nei modelli animali di sclerosi multipla, il danno della mielina; inoltre le citochine da essi prodotti sono presenti in grande quantità nelle placche di demielinizzazione dei pazienti affetti da sclerosi multipla. Uno studio più recente ha analizzato la flora batterica intestinale di pazienti con sclerosi multipla in fase di ricaduta clinica di malattia, dimostrando una riduzione intestinale di batteri appartenenti alla specie Prevotella (in grado di determinare una riduzione della formazione di cellule infiammatorie Th17), e la presenza di due diversi ceppi di Streptococco (Streptococcus oralis e Streptococcus mitis), che solitamente risiedono nella cavità orale e sono in grado di favorire lo sviluppo di infiammazione.

Consigli pratici

La possibilità di manipolare la composizione del microbiota intestinale per influenzare l’equilibrio del sistema immunitario nei pazienti affetti da sclerosi multipla è estremamente affascinante e potrebbe aprire la strada a nuovi trattamenti. Attraverso l’utilizzo di alcuni probiotici, ovvero di integratori alimentari a base di microrganismi vivi, ad azione antinfiammatoria si potrebbe limitare il propagarsi della cascata di eventi infiammatori responsabili dei processi di demielinizzazione e degenerazione cellulare alla base della malattia. È importante, d’altra parte, mantenere una corretta alimentazione al fine di ostacolare il metabolismo e lo sviluppo delle specie batteriche patogene. Si stanno sempre più accumulando una serie di dati circa la capacità di alcune sostanze nutritive di modificare la flora batterica intestinale con effetti benefici sull’organismo, come ad esempio gli acidi grassi polinsaturi omega-3, contenuti nei pesci, nell’olio d’oliva e nella frutta secca che favoriscono, a livello intestinale, la proliferazione di microrganismi batterici capaci di produrre sostanze ad azione antinfiammatoria.

Source: Fondazione Serono SM


Relazione tra sesso e andamento nel tempo della sclerosi multipla

Autori danesi hanno eseguito uno studio per valutare l’effetto del sesso sull’attività della malattia e sull’accumulo di disabilità delle persone con sclerosi multipla. I risultati hanno indicato che nei due sessi evolvono in modo diverso infiammazione e neurodegenerazione e ciò si ripercuote sull’andamento clinico della malattia.

Magyari e Koch-Henriksen si sono posti l’obiettivo di verificare la presenza di differenze tra i due sessi dell’attività della malattia e della gravità della sclerosi multipla e di definire anche l’effetto del momento della comparsa della stessa e della sua durata sugli stessi aspetti. Il Registro Danese della sclerosi multipla ha previsto che tutti i cittadini di quel Paese nei quali una sclerosi multipla recidivante remittente era comparsa nel 1996 e che avevano ricevuto un trattamento modificante la malattia, venissero seguiti da allora con visite di controllo 1 o 2 volte l’anno, annotate nel Registro. I dati dello studio di Magyari e Koch-Henriksen sono stati attinti da tale archivio e il confronto tra maschi e femmine è stato fatto considerando la probabilità inversa di essere femmina; la frequenza di recidive e le modificazioni del punteggio della EDSS sono state analizzate con dei modelli lineari generali compensati e la regressione compensata di Cox è stata impiegata per definire il rapporto di rischio tra maschi e femmine riguardo ai diversi livelli di EDSS. Sono stati inclusi nell’analisi 3.028 maschi e 6.619 femmine. Il rapporto compensato di frequenza delle recidive, tra femmine e maschi, è stato di 1.16 (intervallo di confidenza al 95% 1.10-1.22), definendo un rischio maggiore del 16% per le donne, che però non si è osservato più dopo i 50 anni di età. L’aumento annuale del punteggio dell’EDSS è stato di 0.07 nei maschi (intervallo di confidenza al 95% 0.05-0.08) e di 0.05 nelle femmine (intervallo di confidenza al 95% 0.04-0.06), con una differenza statisticamente significativa tra i sessi (p=0.017). Prendendo le femmine come riferimento, il rapporto di rischio di raggiungere il punteggio di 4 dell’EDSS nei maschi è stato di 1.34 (intervallo di confidenza al 95% 1.23-1.45; p<0.001) e quello di arrivare a 6 di 1.43 (intervallo di confidenza al 95% 1.28-1.61; p<0.001). I risultati hanno anche indicato che il ritardo nella diagnosi non ha mostrato differenze tra i due sessi.

Nelle conclusioni gli autori hanno evidenziato che i risultati della loro ricerca hanno dimostrato che nelle femmine tende a esserci un’attività più intensa dell’infiammazione fino alla menopausa, per un verosimile effetto degli ormoni sessuali, e che ciò favorisce un maggior numero di recidive. Nei maschi tende a essere più grave la neurodegenerazione, specialmente dopo i 45 anni, e ciò peggiora l’evoluzione della disabilità.      

Source: Fondazione Serono SM


Accessi in Pronto Soccorso dei malati di sclerosi multipla: quali fattori li condizionano?

Un gruppo di specialisti italiani ha eseguito uno studio per valutare la probabilità di ricovero in Pronto Soccorso dei malati con sclerosi multipla nella Regione Campania. I risultati hanno indicato una frequenza del 17% di accessi al Pronto Soccorso e un effetto del trattamento con i farmaci modificanti la malattia nel ridurre il rischio di accedere a tale struttura.

Negli ultimi vent’anni sono stati introdotti nella pratica clinica numerosi farmaci modificanti la malattia per la cura della sclerosi multipla. Essi possono ridurre l’attività della patologia, la frequenza delle recidive e, almeno in parte, la progressione della disabilità, con un livello variabile di rischio di effetti indesiderati. In generale, le persone affette dalla sclerosi multipla hanno frequenze di ricovero che arrivano al 7.5% su periodi di osservazione di tre mesi. Sia i sintomi della sclerosi multipla, che quelli di altre malattie che in alcuni casi le si associano, che la comparsa di effetti indesiderati dei trattamenti possono richiedere accessi al Pronto Soccorso. Moccia e colleghi hanno eseguito uno studio per verificare l’assistenza erogata ai malati di sclerosi multipla presso il Pronto Soccorso, per valutare i fattori che favoriscono l’accesso di questi soggetti a tale struttura e per individuare le cause di esiti negativi del ricorso al Pronto Soccorso. Si è trattato di una ricerca di popolazione, basata sui dati del Servizio Sanitario Nazionale raccolti in Campania tra il 2015 e il 2019. Le persone affette da sclerosi multipla in questa Regione sono seguite da 10 Centri dedicati e possono accedere al Pronto Soccorso di 30 Ospedali, che servivano, al 1° gennaio 2020, una popolazione di 5.801.692 abitanti. Sono stati analizzati in particolare: le cartelle di dimissione degli Ospedali, le prescrizioni di farmaci e i dati relativi ai malati ambulatoriali. I risultati hanno indicato che, su un totale di 5.765 malati di sclerosi multipla presenti in Regione, 1.001 hanno avuto 1.225 accessi in Pronto Soccorso. I fattori associati a un più frequente ricorso a tali strutture sono stati l’età (rapporto di rischio 1.02; intervallo di confidenza al 95% 1.01-1.03; p<0.01) e la presenza di malattie associate alla sclerosi multipla (rapporto di rischio 1.62; intervallo di confidenza al 95% 1.54-1.71; p<0.01). La probabilità di accedere al Pronto Soccorso è invece diminuita di circa l’80% nei malati in cura con farmaci modificanti la malattia. In particolare, rispetto a chi non era in terapia, per quelli in trattamento con interferone beta, con interferone peghilato o con glatiramer acetato il rapporto di rischio è stato di 0.19 (intervallo di confidenza al 95% 1.15-0.25; p<0.01), per chi assumeva teriflunomide, dimetilfumarato o fingolimod è stato di 0.18 (intervallo di confidenza al 95% 0.14-0.23; p<0.01) e per le persone in cura con alemtuzumab, cladribina, natalizumab od ocrelizumab il rapporto di rischio è stato di 0.21 (intervallo di confidenza al 95% 0.14-0.29; p<0.01). Considerando solo i soggetti in cura con i farmaci modificanti la malattia, non si è rilevata un’associazione tra probabilità di accesso al Pronto Soccorso e tipo di trattamento assunto. Nella casistica è stata analizzata anche la relazione tra aderenza alla terapia e rischio di accesso al Pronto Soccorso e si è rilevato che, chi aveva una maggiore aderenza, presentava una riduzione dell’82% della probabilità di afferire a tale struttura. Tra gli esiti dell’assistenza ricevuta al Pronto Soccorso è stata valutata la probabilità di un nuovo accesso alla stessa struttura nei 12 mesi successivi ed essa è risultata correlata solo a un indice riferito alla presenza di malattie associate, vale a dire che quante più erano queste ultime, o quanto più erano gravi, tanto più frequenti erano gli ulteriori ricoveri. Il rischio di decesso, come esito dell’accesso al Pronto Soccorso, ha mostrato un’associazione solo con l’età (rapporto di probabilità 1.06; intervallo di confidenza al 95% 1.01-1.10; p<0.01) e la stessa relazione si è osservata con il trasferimento dal Pronto Soccorso a una struttura di assistenza a lungo termine (rapporto di probabilità 1.03; intervallo di confidenza al 95% 1.01-1.06; p=0.01). Il costo stimato complessivo degli accessi al Pronto Soccorso dei malati di sclerosi multipla è stato di 4.143.765 Euro.

Nelle conclusioni gli autori hanno evidenziato che, secondo i risultati della loro ricerca, ci sono molti fattori che aumentano la probabilità di accesso al Pronto Soccorso per i malati di sclerosi multipla e la maggior parte di essi si può prevenire. Se la malattia è curata in Centri dedicati, se c’è un’aderenza adeguata ai trattamenti con farmaci modificanti la malattia e se c’è una gestione coordinata delle patologie associate, si riduce il ricorso all’assistenza del Pronto Soccorso e questo diminuisce il peso sociale, medico ed economico che tale assistenza comporta.          

Source: Fondazione Serono SM


Vivere la sessualità con la sclerosi multipla

Una giovane donna in visita presso il Centro Specialistico per la Sclerosi Multipla si trova a ricevere dal neurologo che aveva seguito la sua situazione fin dall’esordio dei primi sintomi la diagnosi di malattia. Il colloquio con lo specialista affronta tantissime tematiche riguardanti il trattamento, le difficoltà legate alla sintomatologia ma anche le paure della paziente sul decorso della malattia e le eventuali implicazioni nelle proprie autonomie e nella vita lavorativa.

La visita termina e la ragazza sembra essere tranquilla ma è durante il successivo colloquio con lo psicologo che emerge un argomento che non era stato ancora affrontato: alla domanda riguardante la sessualità risponde con molto imbarazzo, poi, sentendosi accolta dallo specialista, si apre e racconta le sue difficoltà sessuali e relazionali, iniziate con l’esordio dei sintomi legati alla sclerosi multipla e rese ancora più marcate dall’inesperienza dovuta alla giovane età.

Questo breve racconto ci offre l’occasione di parlare dei disturbi sessuali, quelli direttamente collegati alla sclerosi multipla, come vedremo più avanti nel dettaglio, e quelli più specificatamente psicologici, causati dalla difficoltà di vivere con serenità e libertà la propria sessualità quando si è affetti da una patologia cronica, che investe sia il corpo sia l’immagine che di esso ha la persona.

I disturbi sessuali nella sclerosi multipla sono sottodiagnosticati: solo il 2,2-5,7% dei pazienti riferisce al proprio medico di soffrirne [1], mentre è verificato che più dell’80% delle donne affette da sclerosi multipla manifesta una disfunzione sessuale; queste possono riguardare la riduzione del desiderio, la riduzione della sensibilità durante la stimolazione sessuale, il dolore (vaginismo) o l’anorgasmia. Anche gli uomini soffrono di disfunzioni sessuali legate prevalentemente alla difficoltà di erezione o all’eiaculazione precoce e dunque in entrambi i sessi le ricerche evidenziano che solamente il 40% delle persone con sclerosi multipla dichiara di essere soddisfatta della propria attività sessuale.

La sessualità è ancora oggi vista come un argomento “delicato” e molto personale, per cui risulta difficile che il paziente ne parli con il medico ma anche che quest’ultimo indaghi tale ambito con la persona in cura, offrendo ascolto e sostegno.

La sfera sessuale è invece centrale nella qualità della vita delle persone e nello sviluppo psicofisico dei più giovani, per cui è indispensabile parlarne e affrontare eventuali problematiche, sia con lo psicologo sia con il neurologo, che attiveranno in seguito altri specialisti, se ritenuto necessario.

Le disfunzioni sessuali nella sclerosi multipla possono essere raggruppate in tre categorie [2]: le primarie, dovute a lesioni demielinizzanti che causano danni in aree del sistema nervoso centrale (SNC), direttamente chiamate in causa nei meccanismi del funzionamento dell’attività sessuale; le secondarie, causate da sintomi comuni alla sclerosi multipla quali fatica, disturbi sfinterici, spasticità, dolore e debolezza muscolare; le terziarie, dovute a problematiche psicologiche e relazionali conseguenti alla presenza della patologia fisica.

Ci soffermeremo sull’ultima categoria, quella in cui l’aspetto emozionale è predominante, soprattutto per far comprendere il messaggio che anche se il problema non è organico, deve essere affrontato e curato, perché le ripercussioni che la sclerosi multipla può avere sulla vita sessuale possono essere notevoli.

Questo accade, secondo uno studio pubblicato da Walker e Gonzales nel 2007, in particolare quando l’età di insorgenza è giovanile, vi è associata una depressione, il decorso è aggressivo, gli effetti collaterali della terapia sono pesanti e la patologia comporta ripercussioni sulla vita professionale e relazionale [3].

Anche il partner non affetto da patologia risente della stessa per molti fattori, in particolare perché si trova di fronte a una persona diversa rispetto al pre-diagnosi: gli stili di vita così come i ruoli nella coppia possono cambiare, aumentano i problemi e le responsabilità anche nel prendersi cura dell’altro e le aspettative legate alla salute e alla programmazione della vita possono subire delle variazioni. Si sommano inoltre importanti emozioni negative: i partner che richiedono un supporto psicologico riferiscono di vivere sensazioni di paura e compassione ma anche vergogna, rabbia, depressione, avversione, senso di colpa e angoscia del futuro; oltre alla tristezza e alla preoccupazione.

Chiaramente sono tantissime le variabili che possono condizionare l’intimità di una coppia, che dipendono appunto da entrambi gli attori coinvolti. Ecco perché è opportuno parlare, al di là dei condizionamenti dovuti dalla sclerosi multipla, di cosa è la sessualità, in che modo risulti parte dello sviluppo psicofisico delle persone e quando può diventare problematica.

La salute sessuale, come dichiarato dalla World Association for Sexual Health (WAS) nel 2008, è un diritto e rappresenta un elemento essenziale per la salute in generale, il benessere e lo sviluppo umano ed è opportuno, per comprenderla, svincolarla dall’aspetto procreativo e considerarla nella sua complessità che va oltre l’atto sessuale [4].

Questo aspetto dell’essere umano ha la specificità di riunire, nel momento in cui la si vive, la realtà fisica e il pensiero, arricchendolo di fantasia, affetti ed emozioni. La natura della sessualità è quella di soddisfare l’esigenza di rapporto con l’altro, con il corpo ma soprattutto con la realtà interna, con i pensieri e le emozioni dell’altro, permettendo a ciascuno di realizzare la propria identità, di riconoscere se stessi, pur nella fusione con il partner.

È importante sottolineare che la sessualità non risponde a un semplice impulso biologico, come avviene per gli animali; gli esseri umani “si innamorano di un’immagine non di un corpo”, l’attrazione, anche quella fisica, è dovuta alla complessità della persona con cui ci si relaziona, che non riguarda solo la somma delle singole parti di un corpo, ma quell’insieme di aspetti fisici, mentali e affettivi che la rendono unica [5].

È dunque l’esigenza di realizzare un rapporto che spinge le persone ad avvicinarsi e questa esigenza non è finalizzata a uno scopo materiale, non può e non deve essere mai guidata da una valutazione del rapporto in termini di convenienza o in base a schemi sociali e culturali, che tendono ad appiattire e uniformare le persone a modelli estetici privi di originalità e autenticità. L’esigenza di rapporto è una spinta alla scoperta di qualcosa di nuovo in sé e nell’altro, una tensione che non si esaurisce mai e che nel corso della vita può divenire sempre più profonda, prevedendo la capacità di mettersi continuamente in gioco insieme al partner. “La sessualità è realtà umana. È rapporto interumano al massimo grado… È ricerca, approfondimento, perfezionamento, realizzazione di un rapporto sempre migliore, sempre più bello, che fa identità e non la distrugge” [6].

È l’adolescenza il momento in cui la sessualità emerge in modo dirompente, mettendo il ragazzo e la ragazza difronte a una sfida enorme, quella di riconoscere se stessi in un corpo che cambia e ancor più in un assetto psichico completamente diverso da quello dell’infanzia.

Questo passaggio, che di per sé può generare insicurezza nel momento in cui ci si trova o si desidera relazionarsi con la persona che attrae, diventa ancor più complesso quando l’adolescente si trova a inserire in questo quadro una diagnosi di patologia, che nel caso della sclerosi multipla può avere anche ripercussioni nella sfera sessuale.

Riuscire a non rimanere intrappolati in falsi stereotipi, legati particolarmente al corpo, è una conquista a cui l’adolescente arriva quando l’innamoramento e il desiderio per l’altro fa passare in secondo piano le proprie insicurezze o addirittura le risolve, proprio per la soddisfazione di essere riusciti a esprimere le proprie emozioni e aver costruito una situazione relazionale soddisfacente.

Ecco che il rapporto, spesso fonte di ansie, paure e sofferenze può invece rappresentare una risorsa per la costruzione dell’immagine interna, che necessita ad ogni età di essere rafforzata.

La costruzione dell’identità sessuale è un processo che accompagna l’essere umano in tutto l’arco della vita, ad ogni tappa evolutiva è necessario separarsi da vissuti precedenti per dirigersi verso nuovi aspetti di sé.

Trovarsi in un corpo adulto, sessualmente attivo, implica il dover lasciare le modalità relazionali tipiche dell’infanzia, come l’insicurezza, la dipendenza e il timore per l’altro sconosciuto.

I blocchi e gli arresti nel cammino evolutivo, dipesi anche dall’insorgenza di patologie, possono dunque creare problematiche alla sfera della sessualità, in particolar modo quando anche il partner si ritira dal rapporto per timore, scarsa conoscenza della problematica o per propria anaffettività.

La delusione del desiderio però non è mai dovuta a una difficoltà fisica, a una problematica legata al corpo. La delusione emerge quando l’immagine che ci si era fatti della persona desiderata cambia e delude le aspettative in termini di presenza, affetto, attenzione, comprensione, interesse; quando l’altro non riesce a vivere con noi un nostro cambiamento.

Rifiutare queste situazioni è essenziale per non perdere se stessi nella sofferenza di un rapporto deludente e ambire alla ricerca di incontri più validi.

La giovane paziente a questo punto chiede allo psicologo se riuscirà, nonostante la sua difficoltà fisica nell’atto sessuale, a non perdere il suo fidanzato e a vivere con lui una vita soddisfacente. La risposta non è certa, come per ogni rapporto c’è una sfida da affrontare, la sfida della conoscenza e del desiderio reciproci, è così che ogni coppia inventa la propria originale e personale sessualità.

Source: Fondazione Serono SM


Associazione 160 cm: un nuovo riferimento per i malati di sclerosi multipla

Il giorno 1 marzo 2022 si è svolto a Torino un convegno dell’Associazione 160 cm, nel quale si è parlato di numerosi aspetti della sclerosi multipla, compresi quelli relativi alla comunicazione sulla malattia. All’evento ha partecipato anche la Fondazione Merck Serono, che ha presentato il suo approccio all’informazione sulla sclerosi multipla.

L’Associazione 160 cm (https://www.160cm.it) è nata nel 2020 per promuovere un nuovo punto di vista sulla sclerosi multipla. È stata fondata da Fabio Guglierminotti, che dell’Associazione è anche il Presidente e che era un atleta. Una volta ricevuta la diagnosi di sclerosi multipla, ha continuato a impegnarsi in forme di esercizio fisico compatibili con la sua funzionalità fisica, prima fra tutte l’uso della bicicletta, con la quale tuttora fa lunghi viaggi. Proprio partendo dalla sua esperienza, l’Associazione 160 cm si propone di promuovere l’inserimento dell’attività fisica tra le cure della sclerosi multipla e di altre patologie che provocano spasticità dei muscoli. Il 1° marzo 2022, presso il Museo Nazionale del Cinema di Torino, si è tenuto un convegno al quale hanno partecipato figure di vario genere, da politici ad amministratori della Sanità regionale e cittadina, da medici ad altri professionisti della Sanità coinvolti nella gestione della malattia. Tra i medici intervenuti, la Dottoressa Paola Cavalla, Responsabile del Centro della Sclerosi Multipla della Città della Salute e della Scienza di Torino, ha descritto i PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) nazionale e regionale del Piemonte per la sclerosi multipla. Tali documenti stabiliscono le modalità di gestione della sclerosi multipla e, mentre quello nazionale fornisce indirizzi generali, quello regionale del Piemonte dà indicazioni più pratiche, tenendo conto dell’Organizzazione Sanitaria nella quale va applicato. Giuseppe Massazza, Direttore del Dipartimento di Ortopedia, Traumatologia e Riabilitazione della Città della Salute e della Scienza di Torino, ha parlato dell’importanza della riabilitazione nella sclerosi multipla e Claudio Solaro, della Casa di Cura Monsignor Luigi Novarese, ha trattato, in particolare, l’argomento della cura della spasticità, che può presentarsi nelle persone che hanno la sclerosi multipla. Del ruolo dello sport nella cura di questa malattia, ha parlato Laura Moriondo, Responsabile dell’attività adattata del Centro Universitario Sportivo di Torino. Una sessione del convegno è stata dedicata alla comunicazione sulla sclerosi multipla e a essa ha partecipato la Fondazione Merck Serono, alla quale è stato chiesto di riportare la sua esperienza nel campo. Un aspetto chiave dell’informazione sulle malattie è quello di trattare argomenti che interessino veramente malati e caregiver, ovviamente selezionando le fonti in base alla loro attendibilità. Proprio per raccogliere dagli utenti le priorità della comunicazione, il sito della Fondazione Merck Serono ha proposto un questionario e al convegno sono stati presentati i risultati preliminari della sua compilazione. Ha suscitato interesse il fatto che, in generale, le priorità segnalate dagli utenti del sito sono coincise, in gran parte, con gli argomenti trattati nel convegno. Nella stessa sessione hanno parlato due giornalisti, che hanno sottolineato l’importanza di modulare correttamente la comunicazione sulla sclerosi multipla, evitando di drammatizzarla e di renderla troppo complessa.

L’Associazione 160 cm si propone di promuovere la gestione della sclerosi multipla in ogni malato, affrontandola da tutti i punti di vista e soddisfacendo il più possibile le sue necessità. Un’enfasi particolare viene data all’attività fisica, che si ritiene debba essere parte integrante della cura.          

Source: Fondazione Serono SM


Vitamina D e recidive della sclerosi multipla

Risultati preliminari hanno individuato una correlazione inversa tra i livelli di vitamina D e il verificarsi di recidive negli affetti da sclerosi multipla recidivante-remittente, suggerendo un impiego della vitamina D nel trattamento delle recidive.

La sclerosi multipla è una malattia autoimmune che provoca infiammazione, demielinizzazione e degenerazione nel sistema nervoso centrale. A causa della sua elevata complessità, ancora oggi non ne sono state definite le cause e i meccanismi d’insorgenza. Ciononostante, si attribuisce un contributo fondamentale all’interazione tra diversi fattori genetici predisponenti, che aumentano la suscettibilità di un individuo a sviluppare la malattia, e l’esposizione a fattori ambientali capaci di indurre e contribuire al processo patologico [1].

Tra questi fattori, negli ultimi anni, ha suscitato particolare interesse la vitamina D. Uno stato di ipovitaminosi, inteso come un livello insufficiente di vitamina D nell’organismo, è un riconosciuto fattore di rischio per la sclerosi multipla e altre malattie autoimmuni. Ciò si accorda con la sua capacità di interagire con il sistema immunitario. Oltre al più noto ruolo nella regolazione dell’equilibrio del calcio e del metabolismo osseo, la vitamina D ha, infatti, un’azione antinfiammatoria in grado di sopprimere le risposte iperattive del sistema immunitario. Pertanto, il deficit è comune negli affetti da sclerosi multipla, i quali possiedono, complessivamente, concentrazioni di vitamina nel sangue minori rispetto alla popolazione sana [1,2].

La carenza vitaminica, in genere, è determinata da un’inadeguata esposizione alla luce solare, più che da una dieta povera di vitamina D. Questo perché la maggior parte di quella presente nel nostro organismo viene sintetizzata a livello della pelle, quando ci si espone alla radiazione ultravioletta B (UVB) derivante dal sole. Solo una piccola quota del fabbisogno giornaliero può essere assunta con la dieta, da alimenti come pesce grasso, latte e prodotti caseari. L’associazione tra i livelli di vitamina D e il rischio di sviluppare la sclerosi multipla è supportata, così, dalla particolare distribuzione geografica dei casi di malattia: la frequenza aumenta più ci si allontana dall’equatore. Nelle regioni meno esposte alla luce solare è facile incorrere, quindi, in un deficit di vitamina, risultando più vulnerabili nei confronti della sclerosi multipla [2].

Tuttavia, la vitamina D non contribuisce soltanto al rischio di sviluppare la malattia. Diversi studi clinici evidenziano un’associazione inversa tra i suoi livelli nel sangue e l’andamento della sclerosi multipla nella forma recidivante-remittente: i pazienti con dosaggi più bassi manifestano una maggiore attività di malattia [3,4]. Nello specifico, si riscontra un aumentato tasso di recidive, cioè di episodi clinici di ricaduta dei sintomi, determinati dal riacutizzarsi, nel sistema nervoso centrale, dei processi infiammatori e autoimmuni propri della sclerosi multipla. I pazienti affetti dalla forma recidivante-remittente presentano un decorso caratterizzato dall’alternarsi di recidive e periodi di benessere, derivanti dalla remissione parziale o completa dei sintomi. Durante le recidive, pertanto, i livelli circolanti di vitamina D sono inferiori rispetto ai periodi stabili.

I parametri radiologici di attività di malattia, però, hanno dimostrato una correlazione statisticamente più forte rispetto al tasso di recidive e ad altri indicatori clinici come la progressione della disabilità. La risonanza magnetica nucleare costituisce, di fatto, lo strumento che con maggiore oggettività e sensibilità permette di rivelare i processi patologici in atto nel sistema nervoso centrale, consentendo di monitorare al meglio l’andamento della malattia. Nei pazienti con livelli insufficienti di vitamina, si è osservato soprattutto un maggiore rischio di sviluppare nuove lesioni attive, evidenziate, nella risonanza, grazie alla loro capacità di captare il gadolinio come mezzo di contrasto [5].

Alla luce di questi risultati iniziali, che associano l’ipovitaminosi a un’aumentata attività di malattia, sono stati condotti studi clinici controllati randomizzati di supplementazione di vitamina D per valutare come essa possa alterare favorevolmente il decorso della malattia, esercitando un’azione protettiva.

Il vantaggio della vitamina D, rispetto ad altri fattori correlati con la sclerosi multipla, è quello di essere facilmente modificabile tramite supplementazione e di essere ben tollerata dal corpo con buoni margini di sicurezza, oltre a rappresentare potenzialmente un trattamento poco costoso [1].

In due studi clinici (SOLAR [6] e CHOLINE [7]) sono state raccolte evidenze riguardo a un miglioramento del decorso della sclerosi multipla nei pazienti recidivanti-remittenti, quando, in aggiunta all’interferone beta (IFN-β), viene assunta vitamina D sotto forma di colecalciferolo (vitamina D3). I partecipanti sono stati suddivisi casualmente in due gruppi, entrambi in terapia con interferone beta: il gruppo che ha integrato la vitamina D ha dimostrato una ridotta attività di malattia rispetto al gruppo di controllo di pazienti che, in aggiunta al farmaco, non ha assunto la vitamina. Le differenze, però, sono state rilevate essenzialmente in relazione alla formazione di nuove lesioni attive e non nel tasso annuale di recidive o nella progressione della disabilità.

Nell’insieme, dunque, gli studi di supplementazione condotti finora hanno riportato una diminuzione modesta dei parametri di attività di malattia, mostrando un effetto terapeutico meno marcato rispetto a quanto ci si aspettava [3]. Tuttora l’integrazione di vitamina D, da sola, non si è dimostrata efficace nel limitare le recidive, riconoscibili, di solito, dal manifestarsi di problemi alla vista, difficoltà nella deambulazione o disturbi sensoriali. Invece, promettenti evidenze aprono alla possibilità di integrare la vitamina D in associazione a glucocorticoidi, con l’obiettivo di aumentarne l’efficacia nel trattamento delle recidive nei pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente [1].

Il ridotto campione di soggetti reclutati negli studi (ad es., 229 pazienti nello studio SOLAR [6], 181 nello studio CHOLINE [7]) e le numerose variabili coinvolte hanno comportato considerevoli limiti statistici. Sicuramente ulteriori studi dovranno essere condotti per definire l’impatto della vitamina D sull’andamento della malattia e le eventuali necessità di integrazione. Nello studio EVIDIMS [8] sono stati confrontati gli effetti di un alto dosaggio di colecalciferolo (20.400 UI) rispetto a quelli dovuti a dosi minori (400 UI), in pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente o con sindrome clinicamente isolata, sempre in terapia con interferone. Dopo 18 mesi non sono state osservate differenze tra i due gruppi, né per i parametri clinici né per quelli radiologici.

Per il momento sono stati testati dosaggi che raggiungono anche le 40.000 unità internazionali (UI) al giorno (1 UI di colecalciferolo equivale a 0,025 µg) e nessun paziente reclutato ha manifestato effetti tossici come l’ipercalcemia. Ma la durata degli studi non ha mai superato i due anni [9]. Bisogna tenere conto, quindi, che le conseguenze di una supplementazione a lungo termine non sono state ancora valutate.

Perciò, nonostante gli effetti della supplementazione di vitamina D siano incerti, le attuali evidenze suggeriscono di evitare comunque carenze, mantenendo nei pazienti valori superiori a 30 ng/ml di vitamina D nel sangue, senza assumerla specificatamente a fini terapeutici [2]. La supplementazione deve essere effettuata sotto controllo medico perché, per quanto sia risultata sicura e ben tollerata, gli effetti di un’assunzione cronica nel lungo periodo non sono stati definiti. Eccessi di vitamina D nell’organismo, sebbene siano difficili da raggiungere, possono comportare, anche, complicazioni potenzialmente fatali [7].

I valori nel sangue devono essere periodicamente monitorati per adeguare le quantità da integrare. Esiste, infatti, una variabilità interindividuale nella risposta alla supplementazione. In pratica, il fabbisogno cambia in funzione di diversi fattori quali: la capacità di metabolizzare la vitamina D, l’età, l’esposizione alla luce solare, l’indice di massa corporea e l’apporto di calcio con la dieta.

Source: Fondazione Serono SM