Sono sempre più le Regioni dotate di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale ad hoc per la presa in carico delle ……
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Mag
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Mag
L’Accademia Americana di Neurologia (in inglese American Academy of Neurology: AAN) ha pubblicato le Linee Guida per l’impiego dei farmaci modificanti la malattia nella cura di tutte le forme di sclerosi multipla. Le Linee Guida sono state approvate dalla Multiple Sclerosis Association of America (Associazione Americana della Sclerosi Multipla) e dalla National Multiple Sclerosis Society (Società Nazionale della Sclerosi multipla), le due maggiori associazioni di malati di sclerosi multipla degli Stati Uniti. In una serie di aggiornamenti il sito della Fondazione Cesare Serono ne riporterà alcuni contenuti. Il primo aggiornamento è dedicato alle raccomandazioni circa l’interazione fra medici e malati riguardo alla proposta di iniziare la terapia e alla scelta del farmaco.
Nell’introdurre la prima raccomandazione sull’interazione fra medico e malato, le Linee Guida sottolineano che ricevere una diagnosi di sclerosi multipla costituisce un evento stressante della vita e che, nel momento in cui l’informazione viene comunicata, la persona che la riceve non riesce a fissare bene nella mente e ad analizzare tutte le altre cose che le vengono dette. Per questo motivo è molto meglio che dei farmaci si parli in un’occasione successiva, quando, almeno in parte, l’informazione sulla diagnosi è stata metabolizzata.
Raccomandazione 1: i medici dovrebbero informare le persone con una diagnosi appena formulata di sclerosi multipla, sui DMD che possono essere impiegati, in una visita dedicata specificatamente all’argomento.
Rispettare le preferenze dei malati è una componente importante nella gestione di tutte le malattie croniche. Data la disponibilità di diversi DMD per la cura della sclerosi multipla, valutare le preferenze di chi è affetto dalla malattia può aumentare l’accettazione e l’aderenza nei confronti del DMD scelto.
Raccomandazione 2a: nella scelta del DMD da prescrivere, i medici devono tener conto delle preferenze delle persone con sclerosi multipla riguardo a: sicurezza, via di somministrazione, effetti sulle abitudini di vita, costo, efficacia, effetti collaterali frequenti e sicurezza.
Raccomandazione 2b: i medici devono coinvolgere i malati in un dialogo sulle decisioni relative alla cura, che si deve protrarre per tutto il decorso della malattia.
Come razionale alle raccomandazioni 3a e 3 b, le Linee Guida ricordano che i DMD riducono, ma non eliminano, le recidive della sclerosi multipla e l’attività della malattia valutabile con la risonanza magnetica. Per questo è importante condividere con le persone con sclerosi multipla aspettative realistiche circa l’efficacia del trattamento e la necessità di utilizzare farmaci attivi sui sintomi in occasione delle recidive.
Raccomandazione 3a: i medici dovrebbero condividere con i malati l’obiettivo dell’assunzione di DMD, che è quello di ridurre le frequenze delle recidive e la comparsa di lesioni con attività rilevabile con la risonanza. Va anche spiegato che i DMD non sono somministrati per migliorare i sintomi.
Raccomandazione 3b: i medici devono spiegare ai malati di sclerosi multipla, in cura con DMD, che dovranno riferire qualsiasi sintomo nuovo e ogni peggioramento dei sintomi già rilevati.
Tommaso Sacco
Source: Fondazione Serono SM
6
Mag
Un filo rosso percorre questo numero di SM Italia, in cui prosegue la celebrazione di questo importante traguardo. Le principali ……
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6
Mag
Un party scientifico per sensibilizzare il pubblico sulla patologia, con stand informativi, incontri, laboratori. L’appuntamento è lunedì 11 giugno dalle ……
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Mag
Due articoli pubblicati di recente hanno fornito nuove informazioni riguardo all’effetto del fumo sull’evoluzione della disabilità e sulla risposta al trattamento con interferone nelle persone con sclerosi multipla. I risultati raccolti dai due studi indicano che, per le persone con sclerosi multipla, la scelta di rinunciare al fumo, seppure non facile da prendere, comporta importanti benefici sotto diversi punti di vista.
Heydarpour e colleghi hanno eseguito una metanalisi dei dati disponibili sulla relazione fra fumo e progressione della disabilità, nelle persone con sclerosi multipla. Da tempo il fumo è considerato un fattore di rischio di sviluppo della sclerosi multipla e, più di recente, se ne è valutato l’impatto sull’evoluzione della disabilità nelle persone già affette dalla malattia. Gli autori della metanalisi hanno cercato articoli sull’argomento pubblicati fino al 2016, che contenessero informazioni sull’abitudine al fumo e sull’andamento della disabilità misurato con scale come l’EDSS e la MSSS. Sono state individuate 268 pubblicazioni, 56 sono state selezionate e 11sono state incluse nella metanalisi. In tutte le ricerche il fumo è risultato essere associato in maniera statisticamente significativa a un aumento dell’EDSS (differenza media standardizzata = 0.15, 95% IC = 0.01-0.28), mentre non si è rilevata una relazione statisticamente significativa fra fumo e raggiungimento di un punteggio dell’EDSS di 4 (rapporto di rischio = 1.24, 95% IC = 0.89-1.72) o di 6 (rapporto di rischio = 1.17, 95% IC = 0.88-1.57). Un’ulteriore analisi non ha dimostrato associazioni statistiche con il punteggio della MSSS (differenza media standardizzata = 0.14, 95% IC = -0.04-0.32) o con il volume di lesioni rilevabili alla risonanza magnetica (differenza media standardizzata = 0.07, 95% IC = -0.08-0.22).
Petersen e colleghi hanno invece valutato l’effetto del fumo sulla frequenza di recidive in persone con sclerosi multipla recidivante remittente trattate con interferone beta. E’ stata studiata anche la relazione di tale abitudine con alcuni fattori genetici associati alla malattia. Gli autori hanno attinto all’archivio di dati e alla biobanca del Registro danese della sclerosi multipla. In particolare, sono state raccolte informazioni sulla frequenza delle recidive osservata nei due anni precedenti all’inizio della cura e su quella del periodo successivo all’avvio del trattamento, fino all’ultima visita di controllo. Le informazioni sull’abitudine al fumo sono state raccolte chiedendo, ai malati selezionati per l’analisi, di compilare un questionario dettagliato. La casistica valutata è stata di 834 soggetti e si è rilevato che quelli che fumavano avevano una frequenza di recidive più elevata del 20%: rapporto della frequenza di incidenza di 1.20 (95% IC 1.021-1.416, p=0.027). Inoltre, è stato dimostrato un aumento del rapporto della frequenza di incidenza (IRR) del 27% per ogni pacchetto di sigarette fumato al giorno (IRR 1.27, 95% IC 1.056-1.537, p=0.012).
Gli autori della metanalisi su fumo e disabilità hanno concluso che l’effetto osservato sull’EDSS deve spingere a eseguire ulteriori ricerche con metodi più omogenei, ma è già una base per fornire i giusti consigli ai malati di sclerosi multipla che fumano. Lo stesso vale per le conclusioni della ricerca eseguita in Danimarca. Fatta salva l’opportunità di raccogliere altri dati sull’argomento, varrebbe la pena di spiegare alle persone in trattamento con interferone che smettere di fumare può migliorare la risposta alla cura.
Tommaso Sacco
Source: Fondazione Serono SM
3
Mag
La decisione in seguito ad alcuni casi avversi in Germania e Spagna. Il comunicato dell’Agenzia Europea del Farmaco con le ……
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26
Apr
Da tempo si ipotizza che precedenti infezioni costituiscano un fattore di rischio per lo sviluppo della sclerosi multipla. Esperti appartenenti alla rete statunitense di Centri per lo studio della sclerosi multipla pediatrica hanno valutato tale relazione in questa specifica casistica. I risultati hanno indicato che nessun fattore indicativo di pregresse infezioni e di contatti con microrganismi o loro strutture, anche sotto forma di vaccini, si associa a un maggiore rischio di ammalare.
Suleiman e colleghi hanno preso in esame una serie di fattori che andavano dall’esposizione precoce a infezioni all’uso di antibiotici, alle vaccinazioni, all’uso del ciuccio e all’abitudine di giocare sull’erba. Tali fattori sono stati posti in relazione con il rischio di comparsa di sclerosi multipla pediatrica. Lo studio ha previsto la valutazione di un gruppo di bambini e ragazzi con sclerosi multipla o Sindrome Clinicamente Isolata e di un gruppo di soggetti sani arruolati in 16 Centri appartenenti alla rete statunitense dei Centri di sclerosi multipla pediatrica. I genitori di tutti i bambini e ragazzi arruolati hanno riempito un questionario mirato a raccogliere informazioni su precedenti esposizioni a infezioni, abitudini dei bambini e malattie comparse nei primi cinque anni di vita. Almeno due specialisti di sclerosi multipla pediatrica hanno confermato la diagnosi di ciascun partecipante. Specifiche analisi statistiche hanno posto in relazione le caratteristiche dei malati e i fattori sopra descritti con la comparsa della malattia. Si sono raccolte risposte a 326 questionari relativi a casi di sclerosi multipla o CIS (età media 14.9 anni; 63.5% femmine) e 506 dei soggetti sani (età media 14.4 anni; 56.9% femmine). A una prima analisi delle informazioni raccolte, era risultato che avere avuto influenza con febbre elevata prima dei 5 anni di età (p=0.01), aver giocato abitualmente nell’erba e aver usato prodotti per curare pidocchi o scabbia erano fattori che aumentavano il rischio (p=0.04) di sviluppare sclerosi multipla. Quando però si è applicato un metodo di analisi che teneva conto di età, sesso, razza, etnia e livello educativo della madre, le suddette relazioni non sono più risultate significative. Inoltre, uso di antibiotici e frequenza regolare in asili prima dei 6 anni di età non si sono associate in nessun modo a un aumentato rischio di ammalare.
Gli autori hanno concluso che qualsiasi fattore indicativo di precedenti infezioni non si associa a un aumentato rischio di sviluppare sclerosi multipla.
Tommaso Sacco
Source: Fondazione Serono SM
17
Apr
Da tempo si studia la relazione fra vitamina D e sclerosi multipla, partendo da alcune osservazioni che indicherebbero un rischio maggiore di sviluppare la malattia e di avere un decorso peggiore, in caso di carenza della vitamina. Una revisione della letteratura ha fatto il punto sulle più recenti acquisizioni in questo campo.
La vitamina D ha un gran numero di effetti e si ritiene che corrette concentrazioni di questo elemento nell’organismo siano importanti per mantenere il benessere in generale e, in particolare, per far funzionare al meglio il sistema immunitario. Infatti, la vitamina D favorisce il rilascio di citochine che antagonizzano l’infiammazione e aumenta la quantità di linfociti Tregolatori, rispetto a quella dei linfociti Thelper 17. La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa infiammatoria, che ha un andamento cronico e provoca danni di varia gravità al sistema nervoso centrale. Il meccanismo che la determina è di tipo autoimmunitario e gli episodi ricorrenti di danno della mielina, con conseguente degenerazione delle strutture nervose, dipendono, in parte, da una risposta immunitaria, non dovuta, diretta verso antigeni. Questi ultimi ad oggi non identificati, ma potrebbero essere alcune componenti della mielina o molecole simili. Molte evidenze hanno indicato la relazione fra sviluppo della sclerosi multipla e fattori ambientali fra i quali la carenza di vitamina D. D’altra parte, la definizione esatta del ruolo della vitamina D nella comparsa della sclerosi multipla e nel suo andamento nel tempo si presenta complessa. Recenti studi hanno rilevato che alterazioni genetiche, frequentemente riscontrabili nelle persone con sclerosi multipla, riguardano tratti dei geni coinvolti nel metabolismo della vitamina D o altri tratti localizzati nelle vicinanze di questi ultimi. L’interpretazione di questi riscontri potrebbe essere il seguente: le modificazioni dei geni, o della loro espressione, altererebbero, nelle persone con sclerosi multipla, il metabolismo della vitamina D o la risposta delle cellule a questo elemento. Sviluppi ulteriori di queste linee di ricerca potranno essere favoriti dalla disponibilità di metodologie di studio dei geni di nuova generazione. Fra gli aspetti che potranno essere chiariti, ci sono quelli dell’influenza dell’espressione dei geni sull’efficienza del recettore della vitamina D, che è l’anello che lega tale vitamina al funzionamento della cellula.
In conclusione, gli autori sottolineano che le informazioni relative agli effetti genetici della vitamina D sulle cellule immunitarie, che sono riportate nella loro revisione, costituiscono la base per lo sviluppo delle future linee di ricerca.
Tommaso Sacco
Source: Fondazione Serono SM
12
Apr
Antonio Uccelli, Professore Associato di Neurologia dell’Università di Genova, parla delle ricerche in corso sull’impiego delle cellule staminali mesenchimali nella cura della sclerosi multipla.
Le cellule staminali adulte hanno la capacità di riparare i tessuti e, in particolare, le cellule staminali mesenchimali sono in grado di produrre le componenti di cartilagine, osso e grasso. Mentre le cellule staminali ematopoietiche, come spiegato nel precedente aggiornamento, sono già entrate nella pratica clinica della sclerosi multipla, l’impiego delle cellule staminali mesenchimali è ancora oggetto di ricerca, ma di tutti gli approcci di questo tipo che sono allo studio, è quello nello stadio più avanzato di sviluppo. Questi elementi cellulari sono in grado di contrastare l’attività delle cellule coinvolte nei meccanismi di autoimmunità, ma inducono anche meccanismi di neuroprotezione e stimolano processi di riparazione da parte di altre cellule staminali, quelle proprie del sistema nervoso centrale. Queste ultime, denominate cellule staminali neurali, nelle malattie neurodegenerative croniche non svolgono più i loro compiti. Antonio Uccelli sottolinea che, ad oggi, tutto ciò è stato studiato in laboratorio e in modelli animali, ma non si sa se i medesimi meccanismi si attivino allo stesso modo, e senza provocare danni, trapiantando in un malato cellule staminali mesenchimali. Perciò, l’intervistato aggiunge che i tanti annunci relativi alla disponibilità di terapie per la sclerosi multipla basate su queste cellule sono privi di fondamento. Purtroppo, a volte, tali annunci sono rilanciati dai media senza chiarire la natura sperimentale dei dati riportati e ciò amplifica il danno per i malati, che vengono illusi, circa soluzioni di fatto inesistenti. Antonio Uccelli ricorda che c’è anche chi specula su queste false speranze e questo è veramente inaccettabile.
Tommaso Sacco
Video: Marco Marcotulli
Source: Fondazione Serono SM
10
Apr
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