Se vuoi vivere questa esperienza insieme a noi, presenta la domanda per uno dei progetti nelle Province di Arezzo, Firenze, ……
Source: AISM-News dal mondo AISM
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Ricercatori norvegesi hanno seguito una casistica di persone con sclerosi multipla per 60 anni, valutando la sopravvivenza. I risultati hanno indicato che, a fronte di un’aspettativa di vita ridotta di 7 anni, si è rilevato un costante aumento della sopravvivenza nel corso del periodo di osservazione.
Bøe Lunde e colleghi hanno valutato la sopravvivenza e le cause di decesso in 1388 persone con sclerosi multipla della Contea di Hordaland, nella Norvegia occidentale. Questa raccolta di dati ha coperto un periodo temporale che è andato dal 1953 al 2012 e ha fatto riferimento alle cartelle cliniche disponibili presso l’ospedale universitario di Haukeland, collegato ad un Registro nazionale. L’analisi statistica dei dati di sopravvivenza ha tenuto conto di fattori come sesso, età e andamento della malattia. Dei 1388 soggetti considerati, ne sono deceduti 291, nei 60 anni in cui sono stati seguiti, e la causa più frequente è stata la sclerosi multipla: 56.4% dei casi. La durata media della sopravvivenza è stata di 74.7 anni nelle persone affette dalla malattia, rispetto a 81.8 anni nella popolazione generale, con una differenza di 7.1 anni, risultata statisticamente significativa: p<0.001. Nelle femmine si è rilevata una sopravvivenza maggiore, 77.2 anni, rispetto ai maschi, 72.2 anni, e anche in questo caso la differenza è stata statisticamente significativa: p<0.001. Per quanto riguarda le diverse forme di sclerosi multipla, i risultati hanno dimostrato che la sopravvivenza media dei soggetti con la forma recidivante remittente è stata di 77.8 anni e di quelli con la forma primariamente progressiva di 71.4 anni (p<0.001). E’ stato calcolato anche il rapporto standardizzato di mortalità, che consiste nel rapporto fra la frequenza di decesso osservata nei malati e quella rilevata in soggetti sani, paragonabili per età e sesso. Il rapporto standardizzato di mortalità generale per la popolazione con sclerosi multipla è stato di 2.7. In particolare, era di 2.9 nelle femmine e di 2.5 nei maschi, di 2.4 nelle persone con sclerosi multipla recidivante remittente e di 3.9 in quelle con la forma primariamente progressiva. Questa variabile è risultata sempre significativamente diversa, da un punto di vista statistico, rispetto alla popolazione di confronto. Molto interessante la variazione nel tempo del rapporto standardizzato di mortalità. Infatti, se il dato relativo ai soggetti che avevano sviluppato la sclerosi multipla fra il 1953 e il 1974 era di 3.1, il rapporto standardizzato di mortalità si è ridotto a 2.6 in chi si è ammalato fra il 1975 e il 1996 e a 0.7 nelle persone nelle quali la sclerosi multipla si era presentata fra il 1997 e il 2012. La differenza fra quest’ultimo gruppo e i precedenti è stata statisticamente significativa: p<0.0083.
Nelle conclusioni, gli autori sottolineano che, nel gruppo di malati con esordio della sclerosi multipla fra il 1997 e il 2012, il risultato del loro studio ha indicato un rischio standardizzato di mortalità simile a quello della popolazione generale non affetta dalla patologia. Ciò vuol dire che un malato di sclerosi multipla vivrà altrettanto a lungo di una persona che non ha la malattia. Essi aggiungono che, anche se da interpretare con le dovute cautele, tale dato è molto positivo. Aggiungono che le informazioni in loro possesso non hanno permesso di confermare che nell’aumento della sopravvivenza abbia giocato un ruolo la sempre maggiore diffusione dei farmaci modificanti la malattia, ma ricordano che una ricerca pubblicata di recente ha evidenziato che la terapia con interferone ha ridotto la mortalità su un periodo di osservazione di 21 anni.
Tommaso Sacco
Source: Fondazione Serono SM
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Source: AISM-News dalla Ricerca Scientifica
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Source: AISM-News dalla Ricerca Scientifica
Claudio Gasperini, neurologo del Centro della sclerosi multipla dell’Ospedale Forlanini San Camillo di Roma, ha curato una nuova sezione sulla sicurezza dei farmaci per la cura della sclerosi multipla, pubblicato nel sito della Fondazione Cesare Serono nella sezione Angolo dello Specialista.
Una decina di anni fa le soluzioni disponibili per la cura della sclerosi multipla, i cosiddetti DMD o farmaci modificanti la malattia, erano pochi e, per lo più, ben conosciuti, comprendendo i vari tipi di interferone e il glatiramer acetato, ai quali si era aggiunto da poco il natalizumab. Da allora sono stati introdotti nella pratica clinica numerosi nuovi prodotti con vari gradi di potenza e di efficacia. Medico e malato si trovano quindi a poter scegliere l’approccio più adatto ad ogni singolo caso e, nell’ambito di ciascun caso, alle diverse fasi che può attraversare la malattia. Efficacia e meccanismo d’azione sono caratteristiche da considerare nella scelta, ma altrettanto rilevante è la sicurezza di impiego. Nell’”Angolo dello Specialista”, curato da Claudio Gasperini, gli utenti del sito trovano: informazioni generali riguardanti il percorso di ricerca che serve a costruire le conoscenze sulla sicurezza dei farmaci in generale, una parte che tratta l’argomento della sicurezza di impiego dei prodotti per la sclerosi multipla e schede di approfondimento su ciascuno di essi nelle quali si repertano i principali effetti indesiderati che si possono presentare e le soluzioni per gestirli.
Il malato non può non avere la consapevolezza del bilancio fra il beneficio e il rischio che comporta l’approccio a qualsiasi patologia, perché solo così potrà vivere serenamente il percorso di cura, l’”Angolo dello Specialista” sulla sicurezza dei DMD non si propone di sostituire in alcun modo l’interazione medico/malato, ma, al contrario, vuole essere uno strumento per facilitarla e migliorarla.
Domande e Risposte
Redazione Fondazione Cesare Serono
Source: Fondazione Serono SM
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Source: AISM-News dal mondo AISM
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Source: AISM-News dalla Ricerca Scientifica
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Source: AISM-News dalla Ricerca Scientifica
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Source: AISM-News dalla Ricerca Scientifica
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