Gli articoli della sezione “Il parere degli esperti” riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.
Sempre più spesso il web è utilizzato dalle persone per comunicare, trovare informazioni e condividere esperienze, anche sul tema della salute. Lo sviluppo e la diffusione di Internet, negli ultimi anni, hanno portato all’elaborazione di strumenti multimediali di comunicazione veloci e sofisticati, quali i social media che hanno cambiato l’approccio alle informazioni da parte del cittadino. Il mondo della sanità non ha potuto ignorare questo fenomeno che rappresenta una sfida per tutti i professionisti della salute e ha imposto un’attenta e approfondita riflessione sui modi d’uso dei social media per ovviare ai relativi rischi correlati [1].
WEB 1.0 e WEB 2.0
Nel nostro Paese oltre diciannove milioni di persone usano Internet per ottenere informazioni sulla salute. Si procurano notizie prevalentemente attraverso i motori di ricerca ma anche attraverso la consultazione di siti specializzati o scientifici, la lettura della sezione online dei quotidiani, la navigazione nei siti Internet istituzionali e tramite l’uso dei social media. Il web 2.0 si è affiancato al web tradizionale o web 1.0, come un servizio più dinamico, i cui contenuti sono frutto della condivisione e della discussione tra più persone: cito, in particolare, i blog, i wiki, i podcast e i social network [2]. L’uso sempre più diffuso e globalizzato della rete ha permesso di ampliare significativamente le possibilità del paziente di informarsi circa la propria patologia e in generale di rendersi conto delle problematiche di carattere medico [1]. Accanto ai benefici derivanti dall’aumento di conoscenze e competenze, le persone sono poi in condizione di approfondire argomenti difficili e delicati, in un ambiente confortevole e privato, quello domestico. Inoltre Internet mette in comunicazione soggetti che si trovano in condizioni cliniche simili, generando una valida fonte di supporto, facilmente accessibile a chiunque, e in particolare a chi è obbligato a rimanere in casa per disabilità da malattia.
Tra le opportunità offerte dai social media [1], ricordo che essi favoriscono le relazioni sociali e professionali, migliorano la comunicazione con il cittadino e, in tempo reale, permettono la diffusione rapida di messaggi o campagne di sensibilizzazione. Inoltre favoriscono la diffusione e la discussione di buone pratiche di assistenza, di educazione sanitaria e di ricerca, e infine permettono la condivisione di esperienze. Al contrario sono grandi i rischi legati al loro uso improprio, come la violazione della privacy di pazienti o operatori, l’inappropriata condivisione e diffusione di informazioni sensibili, la violazione dei confini professionali, la compromissione dell’immagine lavorativa del personale sanitario, dell’organizzazione cui appartiene o del sistema sanitario, pregiudicando in qualche caso il rapporto tra medico, infermiere e paziente e tra questo e l’intera organizzazione sanitaria. Negli ultimi anni, in molti operatori sanitari sono emerse preoccupazioni circa l’utilizzo sempre più diffuso di Internet, quale fonte di informazioni mediche: alcuni temono che il “potere del curante” possa ridursi perché il malato potrebbe by-passare il medico a favore del self-management (il far da sé), altri pensano all’aumento degli impegni e dei costi a carico dei professionisti e del sistema sanitario, per l’incremento del numero di domande e richieste, per trattamenti spesso inappropriati.
La modalità patient-centered nella sclerosi multipla
Per le possibili criticità del web la soluzione più appropriata da parte degli operatori sanitari è la collaborazione con il paziente, che deve essere messo al centro del sistema che gli ruota intorno, in particolare per patologie croniche come la sclerosi multipla (SM), quindi la “modalità patient-centered” [3]. Gli individui, in particolare, hanno sia il tempo sia le motivazioni per cercare informazioni online circa la propria patologia, e giacché sono spesso interessati a una sola condizione clinica, le loro ricerche sono solitamente mirate. I medici, da parte loro, non hanno il tempo di fare ricerche in rete su ogni patologia, ma hanno per contro le capacità e le competenze per valutare l’attendibilità dei dati reperiti sul web e la loro attinenza alla situazione clinica del paziente. Il personale sanitario deve essere una guida per il malato, deve creare un contatto diretto con lui, deve permettergli di credere nei consigli e nell’esperienza del professionista che ha di fronte. Il medico dovrebbe essere un garante del suo paziente, filtrare l’informazione acquisita online da quest’ultimo e assicurarsi che abbia raggiunto un adeguato livello di conoscenza della sua patologia e delle possibilità terapeutiche. Infine nella mia esperienza, mi sono reso conto negli anni che il professionista sanitario non deve solamente essere depositario di nozioni, ma deve sapere anche dove trovarle in Internet ed essere in grado di insegnare al paziente come filtrare l’immensa mole di dati presente in rete.
È comprovato che il neurologo rimane ancora la principale fonte di notizie mediche per i pazienti con SM, o almeno quella ritenuta più affidabile [1,2]. Il web è quindi percepito dal malato come una vastissima fonte di informazioni ma raramente è visto come la principale fonte di conoscenza, bensì come una valida integrazione alle notizie fornite dal curante. Per il medico e l’infermiere, che più di tutti seguono le persone malate di SM, è fondamentale sapere come i pazienti ricercano le informazioni, che cosa e su quali siti le cercano, a quali società scientifiche, blog, siti di associazioni di pazienti, community sono iscritti e cosa condividono. Esistono, in rete, numerose testimonianze su come gli individui vivono il rapporto con Internet nella gestione della malattia: in particolare sono i soggetti più giovani che spesso, appena è stata formulata la diagnosi di malattia demielinizzante, s’interfacciano nel web. La navigazione online riguarda spesso gli ultimi farmaci disponibili e i più recenti trattamenti sperimentali, quindi Internet è vissuto come una risorsa fondamentale per rimanere aggiornati sugli sviluppi della ricerca scientifica. Inoltre i pazienti apprezzano sul web informazioni sullo stile di vita, quali la dieta e l’attività fisica e suggerimenti da altri malati di SM a proposito di possibili soluzioni per controllare la sintomatologia.
Nuovi strumenti web-based e nuove strategie di miglioramento patient-centered
Generalmente l’aumento del livello di health literacy nei pazienti è uno strumento utile per migliorare la gestione delle problematiche correlate all’adesione negli anni ai vari regimi terapeutici [4]. Il termine inglese indica la capacità dell’individuo di conseguire competenze nel campo della salute, imparare ad accedere a esse, comprendere e utilizzare le informazioni, in modo da promuovere e preservare la propria salute. Il malato di SM, se assume un ruolo attivo nelle decisioni riguardanti il trattamento, ha una maggiore motivazione a rimanere aderente alla terapia. Il neurologo, coinvolgendo attivamente il paziente, gli può fornire strumenti adeguati, in termini di conoscenze e soluzioni pratiche, per meglio renderlo consapevole delle problematiche riguardanti la propria patologia e motivarlo ad accettare la cura in grado di bloccare la sua malattia.
Oggi il paziente può accedere a interventi mirati e personalizzati per il sostegno all’aderenza, cioè strumenti innovativi che utilizzano piattaforme web specifiche, a supporto dell’adesione al programma terapeutico concordato con il curante. Molti dei dispositivi elettronici per l’auto-iniezione dei farmaci modificanti il decorso della malattia (DMD) sono dotati di software [5] in grado di creare delle interfacce con il web, sfruttabili dal paziente. In sintesi raccolgono e salvano i dati riguardanti l’orario, la data e il dosaggio delle iniezioni, inviando le informazioni tramite wireless a un server specifico, che le conserva e le mette a disposizione del paziente e del medico. In tal modo è disponibile una via della comunicazione digitale e interattiva, tra medico e paziente, che contribuisce a migliorare la gestione del trattamento della SM, con un innovativo modello di monitoraggio e condivisione delle informazioni, utilissimo a sostegno dell’aderenza. Il neurologo può così velocemente, durante le visite di controllo, identificare le aree critiche per il suo paziente, discutendone con lui, cercando le soluzioni più appropriate, per ovviare al calo di aderenza alla prescrizione terapeutica. Infine, qualora lo desiderasse, l’individuo in terapia con DMD può compilare direttamente dal proprio smartphone o computer semplici questionari validati da studi clinici [6,7], circa il suo stato di benessere e salute; una volta inviati dal sistema, essi possono essere consultati dal curante, anche nei periodi che intercorrono tra una visita e l’altra.
Dott. Lorenzo Capone – Responsabile Centro Sclerosi Multipla, Ospedale degli Infermi, Biella
Bibliografia
- Ruberto MG. La medicina ai tempi del web: Medico e paziente nell’e-Health. Franco Angeli, Milano, 2011.
- Santoro E. Web 2.0 e medicina. Come social network, podcast e blog trasformano la comunicazione, l’assistenza e la formazione in sanità. Il Pensiero Scientifico, Roma, 2009.
- Mc Mullan M. Patients using the internet to obtain health information: how this affects the patient-health professional relationship. Patient Educ Couns 2006;63(1-2):24-8.
- Miller TA. Health Literacy and Adherence to medical treatment in chronic and acute illness: a meta-analysis. Patient Educ Couns 2016;pii: S0738-3991(16)30041-6.
- Greiner P, Sawka A, Imison E. Patient and physician perspectives on MSdialog, an electronic PRO diary in multiple sclerosis. Patient 2015;8.541-50.
- Simeoni M, Auquier P, Fernandez O, et al. MusiQoL study group. Validation of the Multiple Sclerosis International Quality of Life Questionnaire. Mult Scler 2008;14:219-30.
- Ritvo PG, Fischer JS, Miller DM, et al. The consortium of multiple sclerosis centers health services research subcommittee MSQLI. Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory: a user’s manual. National Multiple Sclerosis Society, 1997.
Source: Fondazione Serono SM