3.400 sono i nuovi casi di SM in un anno, uomini e donne giovani che devono fare i conti non solo ……
Source: AISM-News dal Sociale
3.400 sono i nuovi casi di SM in un anno, uomini e donne giovani che devono fare i conti non solo ……
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Di fronte alla comparsa di un sintomo come una parestesia c’è chi si preoccupa e pensa subito che a provocarlo sia una malattia grave e chi, invece, lo sottovaluta o lo “rimuove”, continuando la sua vita come niente fosse. Le diverse reazioni possono dipendere da tanti fattori: dalla storia personale di ciascuno, dal carattere delle persone, ma anche da quanto si è informati sulle malattie, sui loro sintomi e sui percorsi che conducono alla diagnosi. Alessandra Lugaresi, neurologa e Professoressa Associata del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell’Università “Alma Mater” di Bologna spiega, in questa prima parte della sua video-intervista, quale possa essere la maniera migliore di auto-osservarsi, da parte del soggetto che avverte il sintomo, e quali siano i passaggi successivi utili ad arrivare a un inizio tempestivo della cura, nel caso venga confermata la diagnosi di sclerosi multipla.
Redazione Fondazione Cesare Serono
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Con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla puoi impegnarti in progetti che rispondono concretamente ai bisogni delle persone con sclerosi multipla. Fai ……
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Nel nostro Paese il 7-10% degli adulti soffre di una malattia autoimmune, con una prevalenza tutta femminile. Viaggio attraverso il ……
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Contando le formiche, il cortometraggio sulla vita di Stefano Pieropan ha vinto il festival Tulipani di Seta Nera, la kermesse voluta da Rai Cinema Channel giunta alla sua decima edizione. Contando le formiche racconta la storia di Stefano Pieropan, per tutti Piter, ex bambino terribile di Schio, oggi un ragazzo come tutti gli altri con la passione per lo sport e la musica, a cui viene diagnosticata la sclerosi multipla.
Nel cortometraggio diretto da Giuliano Cremasco, Piter ha tutti i primi sintomi della sclerosi multipla: affaticamento, formicolio, disturbi alla sensibilità. Dopo la diagnosi e i primi tempi duri, Piper decide di intraprendere un viaggio verso la Basilicata e da questo nasce il suo primo libro A spasso con… la Multipla, diventato poi una pièce teatrale.
Il festival Tulipani di seta nera è dedicato al cinema sociale e prevede una sessione sulla diversità. Questo cortometraggio fa parte del progetto In Viaggio, ispirato al viaggio di Piter, e patrocinato dall’AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, dal comune di Schio e dalla Regione Veneto.
Il regista Giuliano Cremasco, concittadino di Piter, ha deciso di raccontare questa storia “perché è una bella storia. Una storia vera, da raccontare. Una storia che ispira al cambiamento. Il viaggio di Piter è un viaggio solitario che nasce dalla necessità di andarsene lontano e contemporaneamente di entrare dentro di sé”.
Inizialmente, il film doveva trattare del viaggio di Stefano in Basilicata e per Cremasco “rappresenta il cambiamento. Un racconto in cui si finisce per identificarsi o trarre ispirazione. L’incontro di culture differenti, uno specchio in cui si riflettono le proprie ombre”. Il regista conclude sottolineando che il viaggio ha cambiato l’attitudine di Piter nei confronti della “stronza”, così come chiama la sclerosi multipla: “Dal suo viaggio in Basilicata, ne torna rinnovato e pronto per ricominciare a vivere”.
Contando le formiche è il progetto finale del sito In Viaggio, sta facendo il giro di vari festival ed è stato più volte premiato. Per il regista è stata l’occasione di raccontare una storia “per il pubblico più ampio possibile” senza alcun tipo di pietismo.
Contando le formiche è basato sul primo libro scritto da Piter, un libro dedicato al suo viaggio in Basilicata, nella scrittura Stefano/ Piter ha trovato la forza di affrontare la stronza: “I primi anni li ho vissuti molto male, avevo smarrito le certezze e le sicurezze che avevo costruito fino ad allora. Ringrazio la scrittura, mi ha permesso di abbattere convinzioni e blocchi, costruiti in quegli anni”.
La scrittura e questo cortometraggio “possono far vedere la vita con occhi nuovi”, come ha sottolineato il regista, “è un lavoro che cerca chi sa guardare oltre e riconoscere quanto possa fare l’arte, il cinema, la musica per muovere e commuovere, ispirare e sensibilizzare”.
Potete guardare Contando le formiche qui
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Dall’1 gennaio 2017 non si deve più conteggiare la prima casa fra i redditi da dichiarare per la concessione degli ……
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La scienziata dell’Università di Milano, ricercatrice FISM, si è aggiudicata il riconoscimento dedicato a donne che hanno saputo coniugare creatività, ……
Source: AISM-News dalla Ricerca Scientifica
Dal 22 al 28 aprile 2017 si è svolto a Boston, Massachussets, Stati Uniti il Congresso dell’American Academy of Neurology (abbreviato AAN, in italiano Accademia Americana di Neurologia) pur riguardando tutta la neurologia, l’ampio spazio dedicato alla sclerosi multipla fa di questo Congresso uno dei due più importanti eventi scientifici mondiali nei quali presentare i risultati di ricerche sulla sclerosi multipla. La Fondazione Cesare Serono selezionando alcuni degli abstract pubblicati nel sito dell’evento proporrà aggiornamenti sugli studi presentati, suddivisi per argomento. Il secondo di tali aggiornamenti riguarda aspetti relativi alla gravidanza. Si premette che, in questo aggiornamento si cita l’assunzione in gravidanza anche di farmaci dei quali non è autorizzato l’uso in questa condizione. Solo un neurologo esperto di sclerosi multipla può valutare vantaggi e svantaggi della somministrazione di un DMD durante la gravidanza e l’allattamento e tale valutazione va condivisa con il malato.
Travis e colleghi hanno valutato le abitudini dei neurologi nel trattamento delle donne con sclerosi multipla in età fertile. Hanno inviato un questionario a 1500 neurologi, di 50 Stati degli Stati Uniti, dei quali 101 hanno fornito le loro risposte. Il 95% degli specialisti ha dichiarato di somministrare DMD alle donne in età fertile, mentre la percentuale di soggetti trattati si riduce al 55% quando il medico sa che la malata sta cercando di concepire un figlio. La percentuale di soggetti che assume diventa del 36% durante la gravidanza e del 40% nel periodo dell’allattamento. Alla domanda su quale prodotto prescrivessero durante gravidanza e allattamento, la maggioranza dei neurologi ha risposto glatiramer acetato e questa scelta è verosimilmente condizionata dalle indicazioni che la Food and Drug Administration dà circa l’uso dei DMD nelle donne in gravidanza. Un’altra ricerca ha passato in rivista gli esiti della gravidanza nelle donne con sclerosi multipla che avevano assunto interferoni o glatiramer acetato. E’ stata eseguita un’analisi sistematica della letteratura scientifica sull’argomento, considerando variabili come peso e lunghezza alla nascita e presenza di anomalie congenite nei neonati. Le conclusioni alle quali sono giunti gli autori sono che, pur considerando i limiti dei dati disponibili, L’assunzione del glatiramer acetato e degli interferoni, durante la gravidanza, non aumenta il rischio di anomalie alla nascita. Gli autori auspicano anche, per il futuro, l’esecuzione di ricerche su casistiche più ampie e con metodi più rigorosi. La valutazione della frequenza di recidive prima, durante e dopo la gravidanza è stata l’obiettivo di un altro studio fatto negli Stati Uniti. Da un archivio di dati, relativo a più di 190.000 donne con sclerosi multipla, sono stati estratti 2158 casi da analizzare. Prima della gravidanza la frequenza mensile di recidive andava dall’1.36 all’1.67%. Durante la gravidanza la frequenza si è ridotta allo 0.87-1% ed è aumentata al 2.56% durante il puerperio. In particolare, la frequenza più alta (2.04%) si è registrata dai 3 ai 6 mesi dopo il parto, mentre dai 9 ai 12 mesi dopo il parto si è tornati a una frequenza simile a quella precedente alla gravidanza: 1.76%. Dati diversi sono stati registrati da un gruppo di specialisti del Kuwait. Nella loro casistica, numericamente molto meno ampia, la frequenza delle recidive durante la gravidanza è stata maggiore del previsto ed è stata particolarmente elevata nel primo trimestre. Gli autori hanno interpretato questo dato, attribuendo il maggior numero di recidive all’interruzione dei DMD, subito dopo il concepimento.
Sono stati presentati anche studi che hanno valutato l’effetto di alcuni dei farmaci più nuovi somministrati in donne che hanno concepito nonostante le cure che assumevano richiedessero l’uso di contraccettivi. Uno ha riguardato la teriflunomide, che è stata associata a malformazioni del feto e morte di feto ed embrione, La molecola passa attraverso la placenta e si ritrova anche nello sperma che nel latte. Nello studio eseguito in Grecia, si citano 5 gravidanze delle quali: 1 in una donna che assumeva teriflunomide e 4 di coppie nelle quali a essere curato con il farmaco era il maschio. Nel primo caso, nel quale c’è stato un immediato abbandono della cura una volta accertato il concepimento e si era attivata una procedura per accelerare l’eliminazione della teriflunomide dall’organismo, non ci sono state evidenze di danni al neonato. Lo stesso si può dire per le altre 4 gravidanze ottenute da padri in cura con il prodotto. Un’altra ricerca presentata riguardava l’uso del natalizumab in gravidanza. Su 24 casi, ci sono state 2 evidenze di basso peso alla nascita e 6 di alterazioni del numero di globuli bianchi, globuli rossi e piastrine nel sangue, che si sono successivamente risolte. Un gruppo di esperti tedeschi ha riportato l’esperienza del Registro della sclerosi multipla di quel paese relativamente a donne trattate in gravidanza con alemtuzumab. Si è trattato di 7 casi nei quali c’è stata una reale esposizione al prodotto e 8 riguardanti donne che avevano concepito dopo una media di 168 giorni dall’ultima assunzione del farmaco. Hellvig e colleghi hanno riportato informazioni su 12 bambini nati da tali gravidanze. Uno di essi, la cui madre aveva sospeso l’ultima dose di alemtuzumab due mesi prima di avere l’ultima mestruazione, è nato con un solo rene e con una alterazione di questo organo. Un altro neonato, la cui madre aveva assunto l’ultima dose il giorno prima dell’inizio dell’ultimo ciclo mestruale, aveva ipospadia. Non ci sono state nascite pre-termine e di alcune gravidanze non si sono riportati gli esiti dell’abstract.
Una ricerca ha valutato la frequenza delle gravidanze nelle donne arruolate negli studi clinici. Nei protocolli di tali studi è sempre chiaramente indicato che le donne arruolate devono usare metodi contraccettivi, per evitare di concepire durante l’assunzione di farmaci dei quali non si conoscono gli effetti sulla gravidanza. Nonostante queste indicazioni specifiche, dall’analisi di Shirani e colleghi emerge che la frequenza di concepimenti può arrivare la 2%, fra le donne incluse nelle ricerche. In particolare, dalla loro analise emerge che il maggior numero di gravidanze lo si è registrato negli studi clinici sul dimetilfumarato. Nelle conclusioni, gli autori raccomandano di dedicare più attenzione a questi aspetti e di impiegare strategie che riducano ulteriormente la possibilità che si verifichi un concepimento durante l’assunzione di prodotti sperimentali.
Tommaso Sacco
Fonte: AAN
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Si accumulano dati sulle forme di malattie che colpiscono i più piccoli. Studi e ricerche cercano di capire come si ……
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