La conversione dalla forma recidivante remittente a quella secondariamente
progressiva della sclerosi multipla è un passaggio importante per il malato,
sotto tutti i punti di vista. Un gruppo di specialisti italiani e tedeschi ha
eseguito un’indagine per verificare le esperienze e i bisogni di persone che
avevano affrontato di recente tale passaggio.
La sclerosi multipla recidivante remittente è caratterizzata da processi di
demielinizzazione e di neurodegenerazione, che sono all’origine, sia delle
recidive dei sintomi, che del progressivo accumulo di disabilità. Mentre le
forme primariamente progressive sono rare, quelle secondariamente progressive,
che derivano da una conversione dei quadri recidivanti remittenti, sono più
frequenti. Secondo alcune fonti, ogni anno nel 2-3% delle persone con sclerosi
multipla recidivante remittente avviene una conversione nella forma
secondariamente progressiva. Inoltre, 10-15 anni dopo la comparsa di una forma
recidivante remittente, circa il 50% dei casi non curati evolve in
secondariamente progressiva. Nella pratica clinica, la conferma definitiva
della diagnosi di sclerosi multipla secondariamente progressiva arriva spesso
dopo un periodo, più o meno lungo, nel quale l’andamento della malattia non è
chiaramente identificabile nell’una o nell’altra forma, né sulla base di
evidenze cliniche, né con esami strumentali o di laboratorio. D’altra parte,
essendo la sclerosi multipla secondariamente progressiva relativamente
frequente e comportando un peggioramento della disabilità, si associa a costi
sociali ed economici rilevanti. L’individuazione tempestiva della conversione
dalla forma recidivante remittente a quella secondariamente progressiva è
importante per introdurre precocemente trattamenti, farmacologici e
riabilitativi, che possano migliorare la vita del malato e, se possibile,
rallentare il peggioramento della disabilità. Purtroppo, solo pochi studi hanno
esplorato a fondo i vari aspetti della conversione. Giovannetti e colleghi
hanno quindi eseguito una ricerca per indagare le esperienze e i bisogni di: malati
di sclerosi multipla italiani che da poco avevano vissuto il passaggio dalla
forma recidivante remittente a quella secondariamente progressiva, persone a
loro vicine, neurologi esperti nella gestione della sclerosi multipla e altri
professionisti della salute. Lo studio si è articolato su 15 interviste
semistrutturate fatte ai malati e su gruppi di discussione che hanno coinvolto,
rispettivamente, le persone vicine ai malati, i neurologi e gli altri operatori
sanitari. I partecipanti sono stati scelti con l’obiettivo di avere un
riscontro rappresentativo di tutte le Regioni italiane, valido a prescindere da
sesso, livello culturale e, per quanto riguarda i malati, gravità della
patologia. Sia le interviste, che i gruppi di discussione, sono stati registrati,
trascritti e analizzati da due ricercatori, secondo un programma prestabilito.
Cento singoli argomenti sono raccolti con tali strumenti. Essi sono stati
raggruppati in tredici categorie, a loro volta riuniti in quattro temi, che
sono stati: consapevolezza della conversione, comunicazione della conversione,
gestione del peggioramento dei sintomi e dei bisogni. I maggiori bisogni
insoddisfatti, emersi dall’indagine, sono stati: l’organizzazione e la
gestione, l’addestramento ad affrontare i nuovi problemi, l’informazione e le
politiche di assistenza. In particolare riguardo a queste ultime, i
miglioramenti dovrebbero riguardare: la facilitazione dell’accesso al lavoro,
il miglioramento della rete sociale, le semplificazioni burocratiche, il
supporto all’autonomia del malato e lo sviluppo di Linee Guida nazionali per le
persone che vanno incontro alla conversione dalla forma recidivante remittente
a quella secondariamente progressiva della sclerosi multipla.
Nelle conclusioni gli autori hanno evidenziato due punti principali riguardo ai risultati ottenuti. il primo è la diffusa mancanza di consapevolezza sulla transizione e il secondo è il bisogno di migliorare la qualità dell’assistenza, per i malati che affrontano la conversione nel contesto italiano. Fra le soluzioni prospettate ci sono: l’applicazione di un approccio pienamente multidisciplinare e lo sviluppo di un piano specifico, che adegui i tempi di attesa delle visite alle necessità di malati che hanno bisogno di risposte rapide sull’evoluzione della patologia.
Tommaso Sacco
Source: Fondazione Serono SM