Our project

PROGETTO:

Il progetto Counseling About SLA – CASASLA – si inserisce nelle attività di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica già tese a sviluppare sistemi di design personalizzato per la generazione di modelli cellulari e murini per la ricerca biomedica, in particolar modo per la SLA e la SMA (Atrofia Muscolare Spinale).

Nel corso degli studi il gruppo di lavoro si è anche interfacciato più volte con famiglie che hanno al loro interno un malato di SLA e SMA, che spesso non sono preparate all’enorme impatto psicologico, e sulle attività della vita quotidiana dei componenti della famiglia che il processo patologico di decadimento fisiologico va ad inserire.
Questo genere di malattia destabilizzante coinvolge infatti sin dall’esordio il paziente e la famiglia nella gestione, nell’assistenza e nelle attività decisionali e terapeutiche.

Il progetto CASASLA opera in un’ottica non di “cura” della malattia ma di supporto ad una problematica psico-sociale oggi in crescita.

CASASLA si è resa conto che sono necessari alcuni strumenti utili a:
– Far conoscere meglio alle famiglie i progressi della scienza e della tecnologia in ambito SLA e SMA.
– Sviluppare un network di professionisti (medici, psicologi, counselor, professionisti della comunicazione scientifica e medica) che dialoghino tra di loro per realizzare un piano di intervento terapeutico più efficace.
– Realizzare momenti di dialogo e confronto tra gli stakeholders (famiglie, malati, operatori sanitari, aziende Pharma).
– Realizzare un piano di comunicazione, informazione e formazione per rendere più facile la vita quotidiana del malato e dei familiari.

Il progetto CASASLA consente lo sviluppo di un network di competenze e sinergie utili e si rivela un ottimo strumento di immagine e marketing per l’azienda, oggi in cerca di un intervento economico/finanziario importante per la valorizzazione dei risultati ottenuti dalla ricerca applicata che si è svolta.
Grazie al progetto CASASLA, che verrà erogato in forma del tutto gratuita alle famiglie dei pazienti, si intende richiamare l’attenzione sull’azienda con la prospettiva che possa diventare di interesse per investitori, istituti di credito e istituzioni interessate a credere nella ricerca industriale di approcci diagnostici e terapeutici per la cura della SLA e della SMA.
Verrà realizzata, insieme ad alcuni fornitori e partner, una roadmap pilota di attività di counseling utile a legare tra loro il mondo della ricerca, le aziende farmaceutiche di settore e le famiglie dei malati con le loro specifiche esigenze.
Fondamentale sarà la partnership e la convenzione firmata con il gruppo di psicologi e counselor guidati dal Professor Angelo Compare, docente di Psicologia Clinica all’Università degli Studi di Bergamo, membro della EFPA (European Federation of Psychologists’ Associations).