Saranno pubblicati su Lancet Neurology i primi dati
preliminari della piattaforma COVID-19 e Sclerosi Multipla, il progetto pilota
di raccolta di informazioni cliniche sulle persone con sclerosi multipla che
hanno sviluppato l’infezione da COVID-19.
Alla piattaforma MuSC-19, attivata il 14 marzo 2020, ad oggi
hanno contribuito a fornire dati 78 centri clinici italiani specializzati nella
sclerosi multipla oltre a 28 centri di altre 15 nazioni. MuSC-19 è un progetto di raccolta dati
internazionale, collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla. È una
chiamata a tutti i paesi del mondo – tra i paesi Europei l’Italia è stata la
prima a essere colpita dall’infezione COVID-19 – per rispondere sin da subito
all’esigenza di raccogliere dati clinici riferiti a persone con sclerosi
multipla che hanno sviluppato COVID19.
I dati disponibili all’8 aprile e pubblicati riguardano 232
persone con sclerosi multipla con sintomi da COVID-19; il tampone era stato
eseguito in 58 persone, con positività in 57. In questa coorte ci sono stati 5
decessi, 2% del totale, un altro paziente, oltre ai precedenti, è stato
ricoverato in unità ad alta intensità di cura e altri 17 pazienti sono stati
ricoverati in reparti non intensivi. In 209 pazienti l’espressione della
malattia si è limitata ad una varia combinazione di sintomi che non hanno
comportato ospedalizzazione. Tutti i decessi riguardavano persone con
particolare fragilità legata alla disabilità, alle comorbidità e/o all’età
avanzata.
Il 90% delle persone era in trattamento con Disease
Modifying Treatment (DMT). Ad oggi non sono emersi elementi di rischio legati
alla terapia. Non è possibile da questi dati dare alcuna informazione sul rischio
connesso con uno specifico trattamento. Questi dati devono essere presi come
preliminari.
“Al momento, questi risultati sembrano essere abbastanza
rassicuranti per la maggior parte delle persone con sclerosi multipla”
sottolinea il Prof. Marco Salvetti dell’Università Sapienza, Ospedale
Sant’Andrea, di Roma. Sono in linea con quanto la Società Italiana di
Neurologia, insieme ad AISM e alla Federazione Internazionale delle
Associazioni SM avevano già pubblicato sulla gestione dell’emergenza da parte
delle persone con sclerosi multipla e anche in relazione ai trattamenti
innovativi di uso corrente. “Peraltro – continua Salvetti – viene confermato
che persone con sclerosi multipla con comorbidità, con disabilità e in età
avanzata variabilmente combinata sono esposte al rischio di una peggiore
evoluzione della malattia. Queste persone richiedono quindi una particolare
cura nel prevenire l’infezione”.
“Il monitoraggio e l’aggiornamento dei dati continueranno
per tutta la durata dell’epidemia. Sarà inoltre fornita la prevalenza della sclerosi
multipla tra i casi che hanno sviluppato COVID-19, quando verrà messo in atto
un sistema per verificare che tutti i casi di sclerosi multipla positivi
vengano rilevati” sottolinea il Prof. Francesco Patti dell’Università di
Catania, coordinatore del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN.
“Tra i paesi occidentali, l’Italia è stata tra le prime a
sperimentare gli effetti della pandemia di COVID-19” afferma il dott. Nicola De
Rossi Neurologo degli Ospedali Civili di Brescia, P.O. Montichiari (BS)
“L’impatto complessivo in tutta Italia è stato tragico, come noto, in
particolare nell’Italia del nord. Tuttavia questo ha consentito ai ricercatori
italiani, in particolare ai medici ricercatori di queste regioni più colpite,
nonostante la terribile emergenza clinica, di studiare l’infezione di COVID-19
e questi sono i primi dati disponibili al mondo su sclerosi multipla e
COVID-19”.
L’obiettivo dell’iniziativa internazionale MuSC-19 in corso
è proprio quello di fornire dati per contribuire a definire una strategia a
medio e a lungo termine per le persone affette da sclerosi multipla nelle
diverse fasi di evoluzione di questa pandemia, con particolare riguardo alle
diverse terapie seguite. Inoltre le informazioni derivanti da questo studio
potrebbero essere utili anche per altre patologie.
“In questo scenario – afferma il Prof. Mario Alberto
Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla – per far
fronte ai problemi più urgenti e pianificare una risposta a lungo termine ai
cambiamenti che la pandemia COVID-19 impone nella vita e sull’assistenza
sanitaria delle persone con sclerosi multipla , l’Associazione dei pazienti
AISM con la sua Fondazione (FISM) e il Gruppo di studio sulla SM della Società
Italiana di Neurologia (SIN) hanno, già dalle prime settimane dell’epidemia,
istituito un Programma di attività per affrontare l’emergenza a breve, medio e
lungo termine anche relativamente alle tematiche di sanità pubblica e di
advocacy”. Il Prof. Gioacchino Tedeschi, Presidente della Società Italiana di
Neurologia afferma: “Il programma è stato realizzato secondo i suggerimenti
ricevuti da un gruppo di diversi neurologi che operano in condizioni di elevata
emergenza e da rappresentanti di AISM e FISM e costituisce un esempio di
collaborazione virtuosa tra una società scientifica e un’associazione di
persone con una malattia neurologica. Questa attività di ricerca ed assistenza
è anche possibile grazie all’AISM e alla rete dei centri clinici di riferimento
per la sclerosi multipla in Italia, una realtà unica nel panorama
internazionale, che in Italia è attiva dal 1996. Questa rete da sempre permette
di affrontare i temi scientifici che riguardano la sclerosi multipla in modo
collegiale su tutto il territorio nazionale”.
Per la raccolta dei dati sui casi COVID-19 e sclerosi
multipla è stata creata la piattaforma specifica MuSC-19. ”La piattaforma è
accessibile, previa registrazione, a tutta la comunità scientifica interessata
a raccogliere questo tipo di dati, indipendentemente dalla loro nazionalità e
disponibilità a partecipare a questa o ad altre iniziative collaterali di
raccolta di dati clinici e campioni biologici” dichiara la Prof.ssa Maria Pia
Sormani dell’Università di Genova, che gestisce la piattaforma MuSC-19.
I dati sull’infezione COVID-19 nelle persone con sclerosi
multipla continuano ad essere raccolti dai centri clinici attraverso una cartella
clinica elettronica. Il set di dati di base include caratteristiche cliniche e
demografiche e informazioni sui trattamenti modificanti la malattia. Per essere
inclusi, i pazienti devono presentare sintomi e segni di infezione da COVID-19,
con o senza un test positivo (tamponi nasali e faringei).
Il collegamento con il Registro Italiano Sclerosi Multipla,
che attualmente annovera di più di 60.000 persone con sclerosi multipla in
Italia, permetterà di derivare importanti informazioni di tipo epidemiologico.
“Per le persone con sclerosi multipla è importante avere dalla ricerca scientifica indicazioni che abbiano una ricaduta concreta sulle scelte di trattamento e di vita e noi portiamo alla ricerca le nostre esperienze di malattia: per questo invito tutte le persone che hanno affrontato l’infezione a domicilio a raccontare la loro esperienza ai ricercatori, anche attraverso i loro medici di base” conclude Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM.
Source: Fondazione Serono SM