In questi ultimi decenni, il rapido sviluppo delle
tecnologie diagnostiche (di neuroimmagini e laboratoristiche) ha indotto i
medici a prestare una sempre maggiore attenzione al concetto di “malattia”
(nello specifico in relazione alla classificazione di probabilità o certezza o
nella discriminazione di forme affini o correlate) rispetto alla figura del
“malato”. Ciò ha modificato le interazioni relazionali fra le due figure, i
tempi e le modalità del colloquio (sempre più brevi), la difficoltà nel
mantenere un rapporto continuativo nel tempo che saldi la storicità del
sodalizio medico-paziente. Si assiste sempre di più a una cesura fra il bisogno
di salute percepito e necessitato dal paziente e quanto il medico può offrire
in termini di presenza, umanità e condivisione. Eppure, il momento comunicativo
fra persone (chi soffre da una parte e chi deve accudire al disagio dall’altro)
è forse quello più etico, paritario e civile nell’ambito della crescita di un
rapporto destinato a proseguire nel tempo, se coltivato in un ambiente di
interscambio emotivo in continuo divenire.
Di fatto, la comunicazione della diagnosi è il primo di
questi momenti relazionali in cui la prassi medica deve essere non solo un
aspetto tecnico di applicazione di una scienza (classificativa e nosologica) e
il soggetto malato non solo un caso da considerarsi come manifestazione di
legge patologica generale. È evidente che nel momento della comunicazione della
diagnosi la relazione si viene a creare su piani che sono apparentemente
divergenti: simmetrici (due esseri umani che si rapportano) e asimmetrici
(competenze diverse e ruolo che queste assegnano di fatto all’interlocutore
medico). La prospettiva di una convergenza interpretativa è elemento fondante:
la ricerca di riferimenti, il comprendere ciò che il malato sa della malattia o
ciò che vuole capire/sapere della stessa, la narrazione del vissuto sul quale si
è inserito l’accidente della patologia è fondamentale per poter ricreare un humus che sia il più possibile
condivisione di storia, cultura ed emotività. Se il medico rimane incastonato
nella propria soggettività e percepisce il paziente solo come un oggetto di
intervento pratico, si incorre in una posizione di disumanizzazione che si
traduce in un sentimento di onnipotenza, limitando il malato a un “qualcosa” da
riparare. Ma al contrario, se anche il medico si pone verso il paziente come
oggetto di conoscenza (aprendosi alla critica e al giudizio dell’operato,
attendendo la fiducia riflessa del paziente), le basi per una alleanza
terapeutica risultano fin da subito più solide e potenzialmente durature.
Ma come si può porre il medico di fronte a una comunicazione
diagnostica, in particolare per una malattia come la sclerosi multipla, che ha
caratteristiche e prognosi estremamente variabili da soggetto a soggetto? [1] I
fondamenti sui quali si deve iniziare a discutere sono semplici, ma racchiudono
concetti che vanno svelati e proposti con consapevole ragionevolezza: la
malattia è un processo di estrema complessità, talora caotico, con esito a
volte imprevedibile. Non è possibile conoscere sempre l’effetto di una terapia
sulla base delle conoscenze e considerazioni fisiopatologiche. L’andamento di
una malattia può essere spiegato solo in termini probabilistici (ipotesi
Bayesiana), senza per questo escludere la necessità di utilizzare il massimo
delle conoscenze e delle certezze per dirimere e risolvere il singolo caso e
per applicare la migliore terapia possibile per quella persona. Da queste
considerazioni sarà poi possibile creare quel patto solidale che contenga dei
punti fissi di sviluppo e di operatività: chiarezza sulla diagnosi (utilizzando
una terminologia che sia di fatto adeguata alla capacità di comprensione del
malato), volontà reciproca di instaurare un rapporto biunivoco e di flusso
interrelazionale aperto e dialettico (alleanza terapeutica), continuità di assistenza
(in particolare evitando il senso di distacco e di abbandono che può derivare
da un eventuale andamento non favorevole nel tempo della terapia) [2,3].
In primis, va però sempre considerata e ben valutata la
situazione che esperisce il soggetto malato: passare da una condizione di
“sano” a quella di “paziente”, da una percezione di interezza fisica a quella
di frattura, dal senso di pienezza a quello di perdita e svuotamento, da un
immaginario di futuro in divenire a quello di incertezza e non prevedibilità. Nel
concetto di malattia, al di là della norma anatomica e organico-funzionale,
vanno infatti tenuti presenti i concetti di norma sociale e norma intima. Nel
primo caso, la malattia è un dato di fatto che conferisce uno stato alla posizione
del soggetto all’interno di un gruppo. Essere portatori di una patologia può
avere diversi significati in dipendenza dal grado culturale e del ceto sociale,
ma il grado di patimento e disagio può essere comunicabile: in tal senso, è
trasferibile ad altri, generando risposte relazionali e impatto sulla socialità
(familiare, lavorativa, di gruppo). La norma intima riguarda invece la presa di
coscienza dell’organico nella sfera rappresentativa e simbolica. In pratica è
il dato conclusivo di un percorso da riferirsi non solo alla specifica,
individuale e peculiare storia del malato, ma alla condizione umana
generazionale e storica. La norma intima è la base della originalità e unicità
di ciascuno, ma è soprattutto il locus
nel quale può andare ad intervenire in modo diretto ed efficace la relazione
medico-paziente [4].
Ampliando quindi il concetto di malattia, si possono meglio
comprendere i tratti reattivi e disadattativi che si manifestano al momento di
una diagnosi. La prima reazione che invade la psicologia del soggetto malato è
quella di shock: la persona vive una condizione di catastrofismo dovuta alla
rottura di una continuità del sé, non più integro, non più efficiente. Non
preparato a questa rivelazione, il soggetto mette generalmente in atto dei
meccanismi di difesa (spostamento o negazione) che sono un tentativo di
limitare la pressione emotiva verso la diagnosi. In questo modo il malato tenta
di allontanarsi e distogliersi dalla gravità del problema cercando di evitarlo,
minimizzarlo, non considerarlo. In seguito però, si crea un contrapposto
meccanismo di reazione che può a volte render conto di atteggiamenti poco
controllati di ostilità e rabbia (seppur già a fronte di una maggior
consapevolezza della situazione patologica). Il paziente si ostina a voler
ricercare possibili cause che hanno generato la malattia, rimugina su fatti od
occasioni precedenti che abbiano potuto influenzare l’insorgenza del quadro
clinico spesso incistandosi in granitiche convinzioni su “colpe” esterne.
Infine, avviene la fase di elaborazione: a questo punto il soggetto è più
disposto a una riflessione che permetta la messa in atto e la definizione di
strategie di comportamento in grado di favorire un adeguamento alle nuove
necessità legate alla diagnosi e alla successiva terapia [5].
In questo percorso, il medico deve sapersi inserire con
capacità e grazia: deve prodursi come personalità equa, portatrice di principi
etici e umani, aperture e qualità relazionali. In particolare il curante dovrà
però dimostrare autonomia (sapendo anche rispettare le richieste del paziente
favorendone il diritto alla informazione), beneficenza e non-malevolenza
(cercando di usare una terminologia prudente nella comunicazione della
diagnosi, non tranchant o aggressiva,
soprattutto mantenendo sempre una accezione di speranza nel futuro sviluppo
della malattia e della sua cura), giustizia (rispettando la possibilità di
accesso uguale di ciascun malato alle risorse assistenziali) e integrità morale
della professione (facendo coesistere esperienza personale e conoscenza
scientifica come fattori prioritari per un progetto di cura individualizzato) [6,7].
Non va dimenticato che la comunicazione della diagnosi
comporta il presupposto di una terapia che spesso porterà a dei cambiamenti di
comportamento: talora la tendenza da parte del paziente è quella di opporsi o
fare resistenza alle prescrizioni se vengono percepiti più gli effetti
sgradevoli (effetti collaterali) che i vantaggi. Si attua quella che viene
definita reattanza psicologica,
ovvero la sensazione che il paziente ha di perdita (o anche solo di minacciata
mancanza) di tutti quei comportamenti liberi che ogni individuo dispone o
presuppone come sempre esercitabili, nel presente e nel futuro. La reattanza
psicologica è un fenomeno motivazionale specifico, diretto, legato alla
sensazione di perdita di controllo su aspetti della propria esistenza
considerati come acquisiti o garantiti. Ne deriva frequentemente un
atteggiamento di sfida da parte del paziente, di non cooperazione se non
addirittura di ostilità, che può sfociare (nel momento di consapevolezza di
difficoltà nel ripristinare comportamenti o situazioni limitate dalla malattia)
a stati di abbandono e impotenza, negativismo, depressione, fatalismo [8].
In questo contesto, i modelli di relazione medico-paziente
devono privilegiare la parte interpretativa e deliberativa, cercando un
intervento che medi fra valori conflittuali del paziente (con bisogno di
chiarimenti) e sentimenti di apertura (con necessità di discussioni
approfondite) verso il nuovo stato patologico definito dalla diagnosi. Il
compito del medico sarà quello di comprendere le posizioni del paziente e
informarlo sugli interventi scelti, come pure di chiarire le possibili opzioni
permettendo una condivisione delle conclusioni tracciate nello spirito di
promozione del benessere del malato. L’autonomia del paziente va in questo caso
compresa, valorizzando la consapevolezza etica del sé rispetto alle opzioni di
cura, assumendo un ruolo medicale che sia in definitiva di consulente,
consigliere ma anche insegnante esperto e solidale.
Il paziente deve essere informato in modo veritiero,
soprattutto se si tratta di una diagnosi precoce dalla quale deriverà un
trattamento terapeutico altrettanto rapido. Non va di fatto trascurata la
necessità di informare il malato anche della possibile prognosi a lungo
termine, sulla base dei dati derivati da fattori predittivi specifici e
individualizzati per quel singolo soggetto. La capacità della persona di poter,
da questo momento, affermare coscientemente “sono malato di sclerosi multipla”
risulta un passo fondamentale per la crescita e la strutturazione del nuovo
assetto di soggetto malato di una forma patologica cronica. Ciò indica in
definitiva l’essere riusciti a venire a patti con la nuova situazione
biopsicosociale avendo superato (o comunque assorbito e riequilibrato) il senso
di vergogna o di disistima che si instaura al momento del riconoscimento
definitivo della patologia [9].
Di fatto, l’aderenza a una futura terapia è strettamente
correlata a una condivisione fin dai tempi più precoci (il momento della
diagnosi e del progetto di cura) della stessa scelta. Un atteggiamento
proattivo del medico, capace di cogliere le caratteristiche educative,
individuare le preferenze e valorizzare la attitudine a un atteggiamento di
fiducia verso la cura del paziente è fondamentale per sostenere le basi di un
percorso che si svilupperà necessariamente nel tempo. Di fatto, i malati che
sono stati ben informati sulla tipologia della malattia e sul razionale che sta
alla base della scelta terapeutica sono quelli più facilmente aderenti alla
cura nel tempo. Ancor di più, il metodo di esposizione del progetto di terapia
(dinamico, attivo) è in grado di ridurre il divario funzionale che spesso
esiste relativamente alle aspettative e alle finalità del medico e del paziente
rispetto alla cura. In particolare andranno discussi anche i preconcetti o le
erronee idee che il malato ha potuto derivare da fonti esterne (internet o
social-media) riguardo sia la prognosi della sclerosi multipla che le cure per
la stessa [10].
Il linguaggio riveste quindi un ruolo fondamentale in questo
processo in divenire che parte dalla comunicazione diagnostica, considerando
che il paziente chiede fondamentalmente al medico disponibilità, attenzione e
soprattutto tempo. In generale il medico vive il tempo più per la sua natura
cronologica, per il malato invece la percezione cade più sul vissuto, sulla
storia, e sembra avere flusso e velocità diversi. È con il linguaggio
sviluppato nel tempo che i due soggetti (medico e paziente) si conoscono, non
solo attraverso informazioni, ma con la raccolta/accoglienza di una storia, con
la volontà di farsi capire e di ascoltare, in un processo biunivoco, attivo e
produttivo [11].
Bisogna saper creare, fin dal momento della comunicazione
della diagnosi, un rapporto diretto che per il medico deve rappresentare
coscientemente il porsi e riscoprirsi ogni volta, per ogni singolo paziente,
come figura nuova (curante) di fronte e al servizio di un’altra figura nuova
(il malato, inserito in una nuova realtà familiare, culturale e sociale).
Non va quindi mai dimenticato che per colui che soffre il nome della malattia è una astrazione: la malattia è in realtà un vissuto soggettivo, e il corpo fisico che è oggetto delle speculazioni diagnostiche e delle attenzioni del curante è in realtà unicità non separabile dal corpo vissuto di chi è affetto da una patologia. La medicina, la cura, devono essere strumenti per prendere in esame e creare interfacce con problematiche che sono esistenziali e confinanti con la filosofia: il significato, la rappresentazione, l’immaginario della malattia. E il medico deve esserne il fiduciario terminale.
Bruno Colombo – Dipartimento di Neurologia, Università Vita-Salute, Ospedale San Raffaele, Milano
Bibliografia
- Raphael
A, Hawkes CH, Bernat JL. To tell or not to tell? Revealing the diagnosis in
multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord 2013 Jul;2(3):247-51. - Sullivan
RJ, Menapace LW, White RM. Truth telling and patient diagnoses. J Med Ethics
2001;27(3):192-7. - Bernat
JL. Ethical issues in Neurology, 3rd ed. Philadelphia: Lippincott
Williams & Wilkins, 2008. - Dennison
L, Moss-Morris R, Chalder T. A review of psychological correlates of adjustment
in patients with multiple sclerosis. Clin Psychol Rev 2009;29:141-53. - McFarlane
J, Riggins J, Smith TJ. SPIKES: a six-step protocol for delivering bad news
about the cost of medical care. J Clin Oncol 2008;26(25):4200-4. - Shorter
E. Bedside manners. The troubled history of doctors and patients. New York: Simon
and Schuster, 1985:197. - Ley
P. Communicating with patients. Improving communication, satisfaction and
compliance. New York: Croom Helm, 1988. - Good
BJ. Medicine, rationality and experience. Cambridge University Press, 1994. - Solari
A. Effective communication at the point of multiple sclerosis diagnosis. Mult
Scler J 2014;20(4):397-402. - Ben-Zacharia A, Adamson M, Boyd A,
et al. Impact of shared decision making on
disease-modifying drug adherence in multiple sclerosis. Int J MS Care
2018;20(6):287-97. - Colombo B. The art of being a
doctor. In: Colombo B (ed.). Brain and Art. From aesthetics to therapy. Springer
International, 2020.
Source: Fondazione Serono SM