Le ricadute psicologiche nei caregiver di pazienti con sclerosi multipla: criticità e risorse

Le ricadute psicologiche nei caregiver di pazienti con sclerosi multipla: criticità e risorse

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La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale, ed è la causa più comune di disabilità neurologica nei giovani adulti [1]. La sclerosi multipla è caratterizzata da episodi di sintomi neurologici, generalmente seguiti da deficit neurologici che portano a un progressivo aumento della disabilità [2,3]. Le disabilità causate dal disturbo includono fatica, diminuzione della mobilità, disfunzioni vescicali e intestinali, depressione e disturbi cognitivi, e questo interferisce con la vita familiare, il lavoro, le attività relazionali, richiedendo importanti cambiamenti e restrizioni nello stile di vita dei pazienti e delle loro famiglie [1,4]. Si stima che circa il 30% dei pazienti necessiti di assistenza domiciliare, e tra questi in circa l’80% dei casi l’assistenza viene fornita da caregiver informali, solitamente membri della famiglia, e prevalentemente partner [5].

L’assistenza fornita dai caregiver informali include la cura personale e della casa, il sostegno nella mobilità e le attività ricreative, ma anche il supporto nella sofferenza dei pazienti [4]. I caregiver sono chiamati a far fronte all’imprevedibile decorso e prognosi della sclerosi multipla, compresa la possibilità che il paziente diventi gravemente disabile [6]. A fronte del progredire della malattia il caregiving può diventare più impegnativo sul piano fisico, emotivo e temporale, tutti elementi che spesso portano il caregiver a trascurare le proprie necessità e cure [7], ma anche a trascurare e trattare male i pazienti [8]. Talvolta possono sviluppare senso di inefficacia e di autoaccusa, nonostante l’impegno verso il paziente e il proprio adattamento alle sue necessità [9]. Questi aspetti sono molto rilevanti, in quanto un caregiver molto stressato potrebbe perdere la capacità organizzativa e l’abilità di svolgere i propri compiti efficacemente [10].

Sono molti gli studi che evidenziano l’impatto del caregiving sulla qualità della vita, concentrandosi sull’evidenziare come il carico di lavoro dei caregiver possa essere percepito come gravoso.

Tra questi, un recente studio [11] si è occupato di misurare qualità della vita, fatica, stress, depressione nei caregiver di pazienti con sclerosi multipla, con l’obiettivo di identificare possibili correlazioni tra questi aspetti, caratteristiche del caregiver (età, genere, legame col paziente, durata del caregiving, reddito, educazione e hobbies) e gravità della disabilità del paziente.

Per valutare tali aspetti sono stati arruolati 131 pazienti con sclerosi multipla ed i relativi caregiver, tutti caratterizzati dal fatto di non ricevere un compenso economico per il loro impegno, vivere con il paziente ed essere responsabile della sua cura e benessere quotidiano [11].

Per la misurazione delle variabili dei caregiver sono stati utilizzati diversi test: Short Form Health Survey (SF-36) per valutare la qualità della vita [12], Fatigue Severity Scale (FSS) per la fatica [13], Kingston Caregiver Stress Scale (KCSS) per lo stress [14], Hamilton Scale for Depression (HAM-D) per la depressione [15].

Da questo studio è emerso come i caregiver facciano esperienza di alti livelli di stress e riferiscano una più bassa qualità della vita, come evidenziato dai punteggi dei relativi questionari. Sono emersi inoltre elevati punteggi nella scala HAM-D (depressione), con livelli di depressione molto grave nel 12,2% dei caregiver, depressione grave nel 3,8% e depressione moderata nel 9,2% dei partecipanti. La depressione risultava correlata negativamente con i livelli di salute sia fisica, sia mentale. I caregiver con più sintomi depressivi erano prevalentemente donne, e i loro assistiti avevano anche altre malattie [11].

La fatica dei caregiver dipende anche dalla durata della malattia, dalla storia di altre malattie croniche in famiglia, dal livello di vicinanza affettiva col paziente, dallo stato di disabilità del paziente e dal livello di educazione.

Inoltre, risulta interessante notare che i caregiver disoccupati riportano sintomi di fatica più spesso di tutte le categorie lavorative: il lavoro sembra dunque contribuire a un maggiore benessere nei caregiver, risultando un ottimo fattore protettivo. Nello specifico, persone con livelli di educazione più elevati e che lavorano sperimentano minore sforzo, probabilmente perché il lavoro permette loro di sperimentare ruoli differenti e avere relazioni alternative al mondo del paziente con sclerosi multipla. Sembrerebbe inoltre esserci una forte correlazione tra la depressione nei pazienti con sclerosi multipla e sintomi depressivi nei caregiver, evidenziati in relazioni meno soddisfacenti, riduzione della motivazione e dell’investimento del caregiver nel proprio ruolo [11].

Come noto, i caregiver informali ricoprono un ruolo fondamentale nel supporto delle persone con Sclerosi Multipla. Le ricerche in letteratura si sono concentrate prevalentemente sul mostrare come il carico di lavoro dei caregiver possa essere percepito come gravoso, tuttavia pochi studi mettono in evidenza la connessione tra il carico di lavoro e la sensazione di benessere. Uno studio italiano (16) si è impegnato a valutare il ruolo di mediatore, costituito dalle strategie di coping utilizzate dai caregiver, tra i loro compiti e la loro sensazione di benessere. Per farlo, sono stati reclutati 680 caregiver di persone con sclerosi multipla (M età = 46.45; 51,2% donne) in otto centri italiani. I compiti del caregiver riconducibili alle attività base della vita quotidiana, attività strumentali della vita quotidiana, compiti psico-emotivi e di pratica-sociale sono stati valutati attraverso la Caregiving Tasks in MS Scale (CTiMMS) [17]; le strategie di coping (evitamento, critica e coercizione, assistenza pratica, impegno supportivo, riformulazione positiva) sono state indagate attraverso il Coping with MS Caregiving Inventory (CMSCI) [18]; il benessere è stato valutato attraverso le Psychological Well‐Being Scales) [19].

La cura nei compiti base della vita quotidiana comprende aiuto nell’igiene personale, nel mangiare, nel vestirsi, aspetti che generalmente riguardano più le pratiche di cura e accudimento rivolte ai bambini piuttosto che relazioni adulto-adulto [20]. In seguito all’analisi è emerso come siano solo questo tipo di cure a essere correlate negativamente al benessere psicologico. Nel provvedere assistenza base in una relazione di caregiving tra adulti, infatti, i partecipanti riportano difficoltà nell’utilizzo di strategie adattive quali l’impegno supportivo e la riformulazione positiva. Allo stesso tempo, comunque, i partecipanti non sembrano rifuggire dal loro ruolo di cura attraverso l’utilizzo di strategie disadattive [16].

L’assistenza delle attività strumentali della vita quotidiana, percepite dai partecipanti come quelle con il carico di lavoro più elevato, comprende attività quotidiane come cucinare e fare acquisti, che gli individui svolgono spesso nelle relazioni di mutuo supporto, indipendentemente dalle sclerosi multipla. Per questo motivo i partecipanti tendono a non percepire questo tipo di aiuto come specificamente connesso al loro benessere, sia direttamente sia indirettamente attraverso il coping. In ogni caso, questi compiti risultavano negativamente correlati al benessere psicologico laddove si utilizzassero le strategie di critica e coercizione mentre erano positivamente correlati al benessere laddove si utilizzassero impegno supportivo e riformulazione positiva.

Diversamente, i compiti psico-emotivi e pratica sociale sono connessi a benessere psicologico a prescindere dal tipo di strategia prevalente, sebbene si evidenzi un prevedibile aumento del benessere quando si utilizzano le strategie di coping adattive [16].

Conclusioni

In conclusione, come suggerito dagli studi in letteratura, il benessere è associato alla capacità dei caregiver di individuare obiettivi di vita e dei sistemi di creazione di significato per le proprie vite. L’importanza che gli individui danno ai domini di vita, come famiglia, lavoro, relazioni sociali e hobbies è cruciale nel migliorare la sensazione di benessere, in quanto permette ai caregiver di sperimentare ruoli differenti e avere relazioni alternative al mondo del paziente con sclerosi multipla [11].

I risultati evidenziano che i compiti dei caregiver non incidano necessariamente in modo negativo sui livelli di benessere ma, al contrario, essi possano dare un contributo positivo attraverso l’utilizzo di strategie di coping funzionali. I risultati inoltre hanno permesso di evidenziare aree specifiche che possono essere oggetto di interventi per prevenire il burn out e promuovere il benessere tra i caregiver [16]. Infatti, risultano molto efficaci interventi i cui obiettivi siano migliorare la capacità di riconoscere strategie di coping disadattive, quando utilizzate, imparare a gestirle, e apprendere strategie centrate sulle relazioni empatiche come alternative alla critica e alla coercizione [18].

Data la caratteristica interpersonale del caregiving, l’intervento potrebbe coinvolgere sia i caregivers sia i pazienti, al fine di promuovere la consapevolezza delle necessità reciproche e aiutarli ad afforntare adeguatamente le sfide comuni [21].

Infatti, l’attenzione nel trattamento della sclerosi multipla dovrebbe spostarsi da un approccio centrato sul paziente a uno centrato sia sul paziente sia sui caregiver, in quanto i caregiver risultano essere contemporaneamente dei pazienti nascosti e dei “co-terapeuti”, e il loro benessere risulta di importanza fondamentale per la salute del paziente stesso [22,23].

Valentina Carlini – Psicologa

Bibliografia

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  3. Campbell JD, Ghushchyan V, Brett McQueen R, et al. Burden of multiple sclerosis on direct, indirect costs and quality of life: National US estimates. Mult Scler Relat Disord 2014;3:227-36.
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Source: Fondazione Serono SM

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