La sclerosi multipla è una malattia
neurologica cronica con un decorso progressivamente ingravescente che
generalmente porta all’accumulo di disabilità neurologica nel corso degli anni.
I pazienti con sclerosi multipla di solito manifestano sintomi che hanno un
impatto negativo sulla qualità della vita (QoL). La QoL può essere considerata
come un costrutto multidimensionale che consiste in almeno tre vasti domini che
esplorano versanti fisici, mentali e sociali. Il concetto di qualità della vita correlato alla salute
(HRQoL) si riferisce in particolare all’impatto della malattia e/o del
trattamento farmacologico specifico per la malattia, sulla percezione da parte
dei pazienti del loro stato di salute oppure sul benessere soggettivo e sul loro
grado di soddisfacimento della vita.
Le persone con sclerosi multipla hanno non
solo una QoL significativamente più bassa rispetto alla popolazione generale,
ma anche rispetto ai pazienti con altre malattie croniche come ad esempio
l’epilessia, il diabete, l’artrite reumatoide.
È
importante sottolineare che gli studi hanno dimostrato come i sintomi della
depressione del tono dell’umore alterino in modo indipendente la QoL correlata
alla patologia specifica (MS-QoL) e la QoL generale (HRQoL). Pazienti
con sclerosi multipla a esordio pediatrico sono particolarmente a rischio per
sintomi come fatica, depressione
e perdita della QoL. Inoltre, la fatica e la depressione predicono in maniera
statisticamente significativa la riduzione della QoL, suggerendo che testare
precocemente questi sintomi e istituire una terapia precoce è particolarmente
importante specie per i pazienti con sclerosi multipla pediatrica [1].
Una quantità crescente di studi
suggerisce inoltreche le comorbilità
possono influenzare il ritardo diagnostico, il peggioramento della disabilità,
la HRQoL e il rischio di ospedalizzazione. Vi è un crescente interesse tra i
pazienti, i caregiver
e la comunità scientifica nell’uso di strategie di stile di vita per mitigare i
disturbi correlati alla malattia nella sclerosi multipla. Questo interesse
deriva dal crescente riconoscimento dell’impatto delle comorbilità e dei
fattori dello stile di vita sull’attività della malattia, sul peggioramento
della disabilità, sui sintomi cronici e sulla qualità generale della vita [2]. Studi
osservazionali suggeriscono un’associazione tra comorbilità vascolari e un
aumentato rischio di disabilità e mortalità. Depressione, disturbo bipolare e ansia sono associati a
una qualità della vita peggiore. Esistono diversi studi osservazionali che
mostrano una correlazione inversa tra i livelli di vitamina D, marcatori
dell’attività della malattia alla risonanza magnetica cerebrale, e il peggioramento
della disabilità neurologica. Infine, molteplici studi osservazionali mostrano
un’associazione tra fumo di tabacco e aumento del rischio di invalidità e
mortalità.
Le prove per specifici interventi sullo
stile di vita sono più limitate. Una dieta a basso contenuto di grassi, con
maggiore introito di fibre vegetali, è raccomandata per la popolazione generale
e può avere benefici aggiuntivi per le persone con sclerosi multipla. Sono
necessari studi più robusti per chiarire il ruolo delle strategie dietetiche nel
miglioramento dei risultati correlati alla sclerosi multipla. L’attività fisica
attenua molti sintomi correlati alla sclerosi multipla e probabilmente ha un
ruolo nel mantenimento di una massa corporea adeguata. La cessazione del fumo
riduce il rischio di peggioramento della disabilità e dovrebbe essere
incoraggiata in tutti i pazienti con sclerosi multipla. Infine, data la
sottovalutazione delle comorbilità psichiatriche nella sclerosi multipla, lo
screening psico-clinico regolare è indicato con test di screening validati in
tutti i pazienti con sclerosi multipla già all’esordio di malattia. Non c’è
evidenza per una strategia di trattamento rispetto a un’altra nella popolazione
di sclerosi multipla, quindi la gestione delle comorbilità psichiatriche
dovrebbe seguire le linee guida di medicina generale. Diversi studi randomizzati
suggeriscono anche un potenziale ruolo per la gestione dello stress nella sclerosi
multipla.
L’interesse per l’HRQoL delle persone
affette da sclerosi multipla è stato determinato dalla necessità di ampliare le
tradizionali misure di successo terapeutico non individuabili tramite la
routine clinica. I risultati relativi alla HRQoL sono utili ai clinici per
comprendere le priorità dei pazienti, facilitare la comunicazione tra medico e
paziente e migliorare il processo decisionale. Per soddisfare l’esigenza di
misure in grado di catturare gli aspetti dello stato di salute del paziente
senza alcuna influenza da parte del medico, lo sviluppo dei “Patient Reported Outcomes” (PRO) è
diventato sempre più diffuso negli ultimi anni negli studi e nella pratica clinica
[3-4]. Queste misure valutano lo stato di salute dei pazienti attraverso la
percezione delle proprie condizioni di salute. Inoltre, i PRO possono essere
usati per valutare l’impatto dei trattamenti per la sclerosi multipla su più
aspetti dello stato di salute dei pazienti [3]. La MSQol-54 è una misura della QoL specifica per la sclerosi multipla,
che comprende 18 aspetti specifici in
aggiunta al questionario Health Survey
36-Item Short Form (SF-36) [5-7].
Complessivamente, l’integrazione della gestione dello stile di vita con la medicina convenzionale e la attenta valutazione della voce del paziente tramite i PRO oppure tramite i Programmi di Supporto ai Pazienti allestiti dalle case farmaceutiche del settore, fornirà sempre più un approccio di trattamento multidimensionale per ottimizzare la salute generale e la qualità della vita nelle persone con sclerosi multipla.
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Source: Fondazione Serono SM