La sclerosi multipla è una malattia progressiva
associata a una grande varietà di sintomi ed a un decorso eterogeneo. Al fine
di garantire un’adeguata assistenza in ogni fase della malattia e consentire ai
pazienti di vivere completamente la loro vita, è necessario un approccio
multidisciplinare al paziente. Sebbene il corso della patologia sia
imprevedibile e altamente variabile, la sclerosi multipla di solito progredisce
nel tempo, accompagnata da un aumento della disabilità neurologica.
Pazienti affetti da sclerosi multipla lamentano una
pletora di sintomi che interessano non solo le funzioni fisiche ma anche le
funzioni visive e cognitive, gli aspetti psicologici di qualità della vita. Pertanto,
è impossibile per un solo Medico gestire in modo ottimale ogni paziente con sclerosi
multipla su tutti questi aspetti. È quindi necessaria una prospettiva
multidisciplinare per affrontare tutti gli aspetti associati alla malattia. Al
fine di migliorare la qualità della vita del paziente e ridurre l’onere della
malattia per la società, i pazienti affetti da sclerosi multipla dovrebbero
essere valutati in modo olistico. Ciò può essere ottenuto fornendo assistenza
ottimale (riabilitazione,
valutazione multidisciplinare e servizi) e farmaci modificanti la malattia (DMD) adattati alle
esigenze di ogni singolo paziente [1].Sfortunatamente, esiste
un’ampia variabilità geografica nell’accesso alle cure e ai trattamenti. Le
nuove tecnologie che consentono la comunicazione elettronica possono tuttavia essere
di aiuto per facilitare l’assistenza e la gestione ottimale della malattia.
Un gruppo di assistenza multidisciplinare può essere
definito come una collaborazione tra operatori sanitari di diverse discipline
all’interno e all’esterno del settore sanitario con l’obiettivo di fornire un
servizio continuo, completo ed efficiente al paziente sclerosi multipla. Un
approccio multidisciplinare alla sclerosi multipla può essere definito come la
presenza di un gruppo di diversi specialisti, che lavorando insieme ai
neurologi e agli infermieri della sclerosi multipla, supportano il paziente
nella gestione dei sintomi, nella riabilitazione e nel mantenimento
dell’aderenza alla terapia [2].
Un paziente con sclerosi multipla può soffrire di un
ampio spettro di sintomi che variano da un paziente all’altro e ciò rende difficile
valutare la gravità totale della disabilità utilizzando un approccio
unidimensionale. I sintomi principali della sclerosi multipla sono
estremante variabili, in quanto dipendono dalla diversa possibile
localizzazione delle placche demielinizzanti nel sistema nervoso centrale, e
possono interessare la vista (offuscamento o sdoppiamento), disturbi delle
sensibilità (formicolii, sensazione di intorpidimento degli arti, perdita di
sensibilità al tatto, difficoltà a percepire il caldo e il freddo), fatica e
debolezza (difficoltà a svolgere e a sostenere attività anche usuali, perdita
di forza muscolare), problemi di coordinazione (mancanza di equilibrio,
difficoltà nel cammino), nonché problemi neurocognitvi [3].
Pertanto, il team multidisciplinare deve essere costituito da diverse figure specialistiche, come l’Oculista, il Fisioterapista e il Fisiatra, lo Psichiatra, l’Urologo, l’Ortopedico, il Medico del dolore, col fine di trattare il paziente nel modo più olistico possibile. A tal proposito è utile costruire una rete regionale trasparente in cui i pazienti possono essere facilmente essere indirizzati ad altri operatori sanitari, la cui competenza è ben nota, specialmente poiché la recente approvazione di farmaci immunosoppressori specifici modificanti il decorso della malattia con rischi di sicurezza a breve e lungo termine richiede un livello elevato di organizzazione e preparazione per ottimizzare il trattamento, rendendolo il più sicuro possibile [2]. Con l’avvento di Internet e degli smartphone e fornendo un accesso facilitato a tutti i tipi di specialisti, potrebbe essere possibile che in futuro il paziente con sclerosi multipla conquisti una centralità tale da poter gestire in maniera coordinata col Neurologo la propria malattia [4].
Bibliografia
- MS barometer 2014: Widespread health inequalities revealed. European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) 2014:1-54.
- Multidisciplinary care teams: Report of an IAPAC consultation in Addis Ababa, Ethiopia. IAPAC, 2011.
- Ponzio M, Tacchino A, Zaratin P, et al. Unmet care needs of people with neurological chronic disease: a cross-sectional study in Italy on Multiple Sclerosis. Eur J Public Health 2015;25:775-80.
- From compliance to concordance: Achieving shared goals in medicine taking. Royal Pharmaceutical Society of Great Britain, 1997.
Source: Fondazione Serono SM