L’Accademia Americana di Neurologia (in inglese American Academy of Neurology: AAN) ha pubblicato le Linee Guida per l’impiego dei farmaci modificanti la malattia nella cura di tutte le forme di sclerosi multipla. Le Linee Guida sono state approvate dalla Multiple Sclerosis Association of America (Associazione Americana della Sclerosi Multipla) e dalla National Multiple Sclerosis Society (Società Nazionale della Sclerosi multipla), le due maggiori associazioni di malati di sclerosi multipla degli Stati Uniti. In una serie di aggiornamenti il sito della Fondazione Cesare Serono ne riporterà alcuni contenuti. Il primo aggiornamento è dedicato alle raccomandazioni circa l’interazione fra medici e malati riguardo alla proposta di iniziare la terapia e alla scelta del farmaco.
Nell’introdurre la prima raccomandazione sull’interazione fra medico e malato, le Linee Guida sottolineano che ricevere una diagnosi di sclerosi multipla costituisce un evento stressante della vita e che, nel momento in cui l’informazione viene comunicata, la persona che la riceve non riesce a fissare bene nella mente e ad analizzare tutte le altre cose che le vengono dette. Per questo motivo è molto meglio che dei farmaci si parli in un’occasione successiva, quando, almeno in parte, l’informazione sulla diagnosi è stata metabolizzata.
Raccomandazione 1: i medici dovrebbero informare le persone con una diagnosi appena formulata di sclerosi multipla, sui DMD che possono essere impiegati, in una visita dedicata specificatamente all’argomento.
Rispettare le preferenze dei malati è una componente importante nella gestione di tutte le malattie croniche. Data la disponibilità di diversi DMD per la cura della sclerosi multipla, valutare le preferenze di chi è affetto dalla malattia può aumentare l’accettazione e l’aderenza nei confronti del DMD scelto.
Raccomandazione 2a: nella scelta del DMD da prescrivere, i medici devono tener conto delle preferenze delle persone con sclerosi multipla riguardo a: sicurezza, via di somministrazione, effetti sulle abitudini di vita, costo, efficacia, effetti collaterali frequenti e sicurezza.
Raccomandazione 2b: i medici devono coinvolgere i malati in un dialogo sulle decisioni relative alla cura, che si deve protrarre per tutto il decorso della malattia.
Come razionale alle raccomandazioni 3a e 3 b, le Linee Guida ricordano che i DMD riducono, ma non eliminano, le recidive della sclerosi multipla e l’attività della malattia valutabile con la risonanza magnetica. Per questo è importante condividere con le persone con sclerosi multipla aspettative realistiche circa l’efficacia del trattamento e la necessità di utilizzare farmaci attivi sui sintomi in occasione delle recidive.
Raccomandazione 3a: i medici dovrebbero condividere con i malati l’obiettivo dell’assunzione di DMD, che è quello di ridurre le frequenze delle recidive e la comparsa di lesioni con attività rilevabile con la risonanza. Va anche spiegato che i DMD non sono somministrati per migliorare i sintomi.
Raccomandazione 3b: i medici devono spiegare ai malati di sclerosi multipla, in cura con DMD, che dovranno riferire qualsiasi sintomo nuovo e ogni peggioramento dei sintomi già rilevati.
Tommaso Sacco
Source: Fondazione Serono SM