Vivere la sessualità con la sclerosi multipla

Una giovane donna in visita presso il Centro Specialistico per la Sclerosi Multipla si trova a ricevere dal neurologo che aveva seguito la sua situazione fin dall’esordio dei primi sintomi la diagnosi di malattia. Il colloquio con lo specialista affronta tantissime tematiche riguardanti il trattamento, le difficoltà legate alla sintomatologia ma anche le paure della paziente sul decorso della malattia e le eventuali implicazioni nelle proprie autonomie e nella vita lavorativa.

La visita termina e la ragazza sembra essere tranquilla ma è durante il successivo colloquio con lo psicologo che emerge un argomento che non era stato ancora affrontato: alla domanda riguardante la sessualità risponde con molto imbarazzo, poi, sentendosi accolta dallo specialista, si apre e racconta le sue difficoltà sessuali e relazionali, iniziate con l’esordio dei sintomi legati alla sclerosi multipla e rese ancora più marcate dall’inesperienza dovuta alla giovane età.

Questo breve racconto ci offre l’occasione di parlare dei disturbi sessuali, quelli direttamente collegati alla sclerosi multipla, come vedremo più avanti nel dettaglio, e quelli più specificatamente psicologici, causati dalla difficoltà di vivere con serenità e libertà la propria sessualità quando si è affetti da una patologia cronica, che investe sia il corpo sia l’immagine che di esso ha la persona.

I disturbi sessuali nella sclerosi multipla sono sottodiagnosticati: solo il 2,2-5,7% dei pazienti riferisce al proprio medico di soffrirne [1], mentre è verificato che più dell’80% delle donne affette da sclerosi multipla manifesta una disfunzione sessuale; queste possono riguardare la riduzione del desiderio, la riduzione della sensibilità durante la stimolazione sessuale, il dolore (vaginismo) o l’anorgasmia. Anche gli uomini soffrono di disfunzioni sessuali legate prevalentemente alla difficoltà di erezione o all’eiaculazione precoce e dunque in entrambi i sessi le ricerche evidenziano che solamente il 40% delle persone con sclerosi multipla dichiara di essere soddisfatta della propria attività sessuale.

La sessualità è ancora oggi vista come un argomento “delicato” e molto personale, per cui risulta difficile che il paziente ne parli con il medico ma anche che quest’ultimo indaghi tale ambito con la persona in cura, offrendo ascolto e sostegno.

La sfera sessuale è invece centrale nella qualità della vita delle persone e nello sviluppo psicofisico dei più giovani, per cui è indispensabile parlarne e affrontare eventuali problematiche, sia con lo psicologo sia con il neurologo, che attiveranno in seguito altri specialisti, se ritenuto necessario.

Le disfunzioni sessuali nella sclerosi multipla possono essere raggruppate in tre categorie [2]: le primarie, dovute a lesioni demielinizzanti che causano danni in aree del sistema nervoso centrale (SNC), direttamente chiamate in causa nei meccanismi del funzionamento dell’attività sessuale; le secondarie, causate da sintomi comuni alla sclerosi multipla quali fatica, disturbi sfinterici, spasticità, dolore e debolezza muscolare; le terziarie, dovute a problematiche psicologiche e relazionali conseguenti alla presenza della patologia fisica.

Ci soffermeremo sull’ultima categoria, quella in cui l’aspetto emozionale è predominante, soprattutto per far comprendere il messaggio che anche se il problema non è organico, deve essere affrontato e curato, perché le ripercussioni che la sclerosi multipla può avere sulla vita sessuale possono essere notevoli.

Questo accade, secondo uno studio pubblicato da Walker e Gonzales nel 2007, in particolare quando l’età di insorgenza è giovanile, vi è associata una depressione, il decorso è aggressivo, gli effetti collaterali della terapia sono pesanti e la patologia comporta ripercussioni sulla vita professionale e relazionale [3].

Anche il partner non affetto da patologia risente della stessa per molti fattori, in particolare perché si trova di fronte a una persona diversa rispetto al pre-diagnosi: gli stili di vita così come i ruoli nella coppia possono cambiare, aumentano i problemi e le responsabilità anche nel prendersi cura dell’altro e le aspettative legate alla salute e alla programmazione della vita possono subire delle variazioni. Si sommano inoltre importanti emozioni negative: i partner che richiedono un supporto psicologico riferiscono di vivere sensazioni di paura e compassione ma anche vergogna, rabbia, depressione, avversione, senso di colpa e angoscia del futuro; oltre alla tristezza e alla preoccupazione.

Chiaramente sono tantissime le variabili che possono condizionare l’intimità di una coppia, che dipendono appunto da entrambi gli attori coinvolti. Ecco perché è opportuno parlare, al di là dei condizionamenti dovuti dalla sclerosi multipla, di cosa è la sessualità, in che modo risulti parte dello sviluppo psicofisico delle persone e quando può diventare problematica.

La salute sessuale, come dichiarato dalla World Association for Sexual Health (WAS) nel 2008, è un diritto e rappresenta un elemento essenziale per la salute in generale, il benessere e lo sviluppo umano ed è opportuno, per comprenderla, svincolarla dall’aspetto procreativo e considerarla nella sua complessità che va oltre l’atto sessuale [4].

Questo aspetto dell’essere umano ha la specificità di riunire, nel momento in cui la si vive, la realtà fisica e il pensiero, arricchendolo di fantasia, affetti ed emozioni. La natura della sessualità è quella di soddisfare l’esigenza di rapporto con l’altro, con il corpo ma soprattutto con la realtà interna, con i pensieri e le emozioni dell’altro, permettendo a ciascuno di realizzare la propria identità, di riconoscere se stessi, pur nella fusione con il partner.

È importante sottolineare che la sessualità non risponde a un semplice impulso biologico, come avviene per gli animali; gli esseri umani “si innamorano di un’immagine non di un corpo”, l’attrazione, anche quella fisica, è dovuta alla complessità della persona con cui ci si relaziona, che non riguarda solo la somma delle singole parti di un corpo, ma quell’insieme di aspetti fisici, mentali e affettivi che la rendono unica [5].

È dunque l’esigenza di realizzare un rapporto che spinge le persone ad avvicinarsi e questa esigenza non è finalizzata a uno scopo materiale, non può e non deve essere mai guidata da una valutazione del rapporto in termini di convenienza o in base a schemi sociali e culturali, che tendono ad appiattire e uniformare le persone a modelli estetici privi di originalità e autenticità. L’esigenza di rapporto è una spinta alla scoperta di qualcosa di nuovo in sé e nell’altro, una tensione che non si esaurisce mai e che nel corso della vita può divenire sempre più profonda, prevedendo la capacità di mettersi continuamente in gioco insieme al partner. “La sessualità è realtà umana. È rapporto interumano al massimo grado… È ricerca, approfondimento, perfezionamento, realizzazione di un rapporto sempre migliore, sempre più bello, che fa identità e non la distrugge” [6].

È l’adolescenza il momento in cui la sessualità emerge in modo dirompente, mettendo il ragazzo e la ragazza difronte a una sfida enorme, quella di riconoscere se stessi in un corpo che cambia e ancor più in un assetto psichico completamente diverso da quello dell’infanzia.

Questo passaggio, che di per sé può generare insicurezza nel momento in cui ci si trova o si desidera relazionarsi con la persona che attrae, diventa ancor più complesso quando l’adolescente si trova a inserire in questo quadro una diagnosi di patologia, che nel caso della sclerosi multipla può avere anche ripercussioni nella sfera sessuale.

Riuscire a non rimanere intrappolati in falsi stereotipi, legati particolarmente al corpo, è una conquista a cui l’adolescente arriva quando l’innamoramento e il desiderio per l’altro fa passare in secondo piano le proprie insicurezze o addirittura le risolve, proprio per la soddisfazione di essere riusciti a esprimere le proprie emozioni e aver costruito una situazione relazionale soddisfacente.

Ecco che il rapporto, spesso fonte di ansie, paure e sofferenze può invece rappresentare una risorsa per la costruzione dell’immagine interna, che necessita ad ogni età di essere rafforzata.

La costruzione dell’identità sessuale è un processo che accompagna l’essere umano in tutto l’arco della vita, ad ogni tappa evolutiva è necessario separarsi da vissuti precedenti per dirigersi verso nuovi aspetti di sé.

Trovarsi in un corpo adulto, sessualmente attivo, implica il dover lasciare le modalità relazionali tipiche dell’infanzia, come l’insicurezza, la dipendenza e il timore per l’altro sconosciuto.

I blocchi e gli arresti nel cammino evolutivo, dipesi anche dall’insorgenza di patologie, possono dunque creare problematiche alla sfera della sessualità, in particolar modo quando anche il partner si ritira dal rapporto per timore, scarsa conoscenza della problematica o per propria anaffettività.

La delusione del desiderio però non è mai dovuta a una difficoltà fisica, a una problematica legata al corpo. La delusione emerge quando l’immagine che ci si era fatti della persona desiderata cambia e delude le aspettative in termini di presenza, affetto, attenzione, comprensione, interesse; quando l’altro non riesce a vivere con noi un nostro cambiamento.

Rifiutare queste situazioni è essenziale per non perdere se stessi nella sofferenza di un rapporto deludente e ambire alla ricerca di incontri più validi.

La giovane paziente a questo punto chiede allo psicologo se riuscirà, nonostante la sua difficoltà fisica nell’atto sessuale, a non perdere il suo fidanzato e a vivere con lui una vita soddisfacente. La risposta non è certa, come per ogni rapporto c’è una sfida da affrontare, la sfida della conoscenza e del desiderio reciproci, è così che ogni coppia inventa la propria originale e personale sessualità.

Source: Fondazione Serono SM