ASSOCIAZIONI
Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM)
Da oltre 45 anni AISM è l’Associazione delle persone con sclerosi multipla e rappresenta un concreto punto di riferimento per le 110 mila persone con sclerosi multipla, per i loro familiari e per gli operatori sanitari e sociali. L’Associazione crede fermamente che le persone con sclerosi multipla abbiano diritto a una buona qualità di vita e alla piena inclusione sociale e per questo è al loro fianco con progetti mirati e innovativi, dedicati alle donne, ai giovani e alle famiglie. AISM è presente su tutto il territorio nazionale grazie a una struttura a rete che consente di raggiungere tutte le persone con SM, ovunque esse siano, attraverso 100 Sezioni provinciali, i Coordinamenti regionali, più di 60 Gruppi operativi. Con oltre 10.000 volontari, l’Associazione è impegnata a diffondere una corretta informazione sulla sclerosi multipla, a sensibilizzare l’opinione pubblica, a promuovere servizi socio sanitari adeguati, a intervenire con attività di volontariato per il miglioramento della qualità di vita della persona con SM, e a promuovere iniziative di raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica. AISM è una ONLUS, cioè un’Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, che opera dal 1968 su tutto il territorio italiano e dal 1998 è affiancata da FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, anch’essa ONLUS, istituita per continuare a promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla SM.
Link: http://www.aism.it/home.aspx
Fondazione Cesare Serono (FCS)
La Fondazione Cesare Serono (FCS) nasce nel 1973, ma è nel 1999 che assume l’attuale nome ed entra nella piena operatività. Come tutte le Fondazioni è un ente privato senza fini di lucro. Sin dalla sua nascita la FCS ha avuto nella persona (cittadino, paziente, famiglia) il suo focus principale. La persona deve essere posta al centro del sistema, sia esso sociale che sanitario. Sistema che nella sua accezione più ampia, non deve solo intervenire sulle patologie una volta insorte, ma deve avere come obiettivo primario quello di prolungare sin dove possibile lo stato di salute. Tra le diverse patologie che segue, vi è anche la Sclerosi Multipla. La Fondazione Cesare Serono è certificata ISO 9001:2008.
Link: https://www.fondazioneserono.org
Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA)
Nel 1983 nasce AISLA Onlus, un’associazione indipendente avente la mission di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza, la cura dei malati di SLA e per lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo di una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e gradualmente limita l’attività muscolare. Al contempo, l’associazione si occupa di divulgare le informazioni relative alla malattia e di stimolare le Istituzioni e gli Organismi del Sistema socio-sanitario nazionale, regionale e locale ad una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti. L’Associazione ha sede legale in Milano, via Ortles 22/4. La sede amministrativa in Novara, Viale Roma 32.
L’Associazione ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità nel 1999 e ad oggi, dopo trent’anni dalla sua costituzione, per la realizzazione dei suoi obiettivi, AISLA può contare sull’impegno di 9 collaboratori e di oltre 200 volontari, nonché sulla fiducia di 1879 soci sparsi su tutto il territorio nazionale. L’Associazione è unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association; è associata alla Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche (FIAN), alla Società Italiana di Cure Palliative (SICP), alla Federazione Cure Palliative (FCP) ed è stata promotrice dell’Associazione “Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari”. AISLA Onlus è inoltre socio aderente dell’Istituto Italiano della Donazione.
Link: http://www.aisla.it/index.php
Associazione SLA (ASLA)
L’associazione A.S.L.A. onlus è nata per fornire agli ammalati di SLA e ai loro cari un punto di riferimento nel territorio del Nord Est, grazie alla volontà e alla determinazione di alcune persone che sono state, o sono tuttora, vicine alla dura realtà di questa malattia.
L’ASLA si prefigge anche lo scopo di promuovere e favorire la ricerca sulla SLA mediante la raccolta di fondi e la collaborazione con il mondo della Ricerca, tramite il quale promuovere la tutela dei diritti del malato e la garanzia di assistenza e cure.
Tutti insieme possiamo contribuire a migliorare il servizio che ASLA, anche attraverso questo sito, vuole promuovere. ’associazione ASLA Onlus è nata per essere un punto di riferimento per agli ammalati e le loro famiglie fornendo supporto e aiuto concreto.
ASLA, nell’ambito delle proprie finalità istituzionali e statutarie ed allo scopo precipuo di perseguire le medesime, collabora nel territorio nazionale con istituto ospedalieri, enti pubblici, associazioni.
Link: http://www.associazioneasla.org/. Sede legale: Via Pedagni, 11/A, 35030 Veggiano (PD)
Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (AriSLA)
Rappresenta oggi una risposta concreta nell’ambito dell’impegno e degli investimenti nella lotta contro la SLA, attraverso la sua azione di sostegno, coordinamento e promozione della ricerca scientifica per la conoscenza, la cura ed il trattamento di questa malattia.AriSLA nasce nel dicembre 2008 dall’intuizione e dalla lungimiranza di quattro Soci Fondatori che nell’ambito del non profit rappresentano una garanzia di serietà ed eccellenza: AISLA Onlus – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon, Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus.Le finalità istituzionali della Fondazione identificano il sostegno alla ricerca scientifica di eccellenza come unica modalità per “aggredire” in modo efficace la Sclerosi Laterale Amiotrofica, della quale oggi non si conoscono ancora le cause e per la quale non vi è cura.Tale obiettivo ha visto la Fondazione impegnata in questi anni nell’implementazione di un modello di finanziamento della ricerca fondato sui principi di trasparenza, merito scientifico ed efficienza con l’unico scopo di rendere incisiva ed efficace l’opera dei ricercatori, per trasferire nel più breve tempo possibile i risultati scientifici alla pratica clinica.In pochi anni AriSLA è diventata uno dei principali organismi in Italia e in Europa ad occuparsi esclusivamente di finanziare la ricerca scientifica sulla SLA.
Link: http://www.arisla.org/
Fondazione Vialli e Mauro per la ricerca e lo sport
Nasce a Torino nel 2003 per volontà dei soci fondatori Gianluca Vialli, Massimo Mauro e Cristina Grande Stevens, e opera con l’obiettivo di destinare fondi alla ricerca medico scientifica sul Cancro e sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). La nostra è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (onlus) riconosciuta e iscritta al n° 350 nel Registro delle Persone Giuridiche della Prefettura di Torino.Alla base delle attività della Fondazione ci sono l’amore per la vita, la voglia di agire concretamente e di essere sempre trasparenti, mantenendo salda la sinergia con realtà che rappresentano l’eccellenza nel campo della ricerca scientifica e degli approcci terapeutici.Sport, musica e cultura sono stati sfondo degli importanti eventi di raccolta fondi organizzati per avvicinare realtà differenti unite verso lo stesso obiettivo.Questo è uno dei motivi per cui, come forma di garanzia, i due ex campioni hanno scelto di mettere i propri nomi nell’intestazione della Fondazione.
Link: http://www.fondazionevialliemauro.org/
Altre risorse e relativi link, delle associazioni che si occupano di SLA in Italia e in Europa: