Fattori associati a un’evoluzione peggiore delle alterazioni delle funzioni cognitive

Fattori associati a un’evoluzione peggiore delle alterazioni delle funzioni cognitive

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Un gruppo di esperti italiani ha valutato l’andamento nel tempo delle alterazioni delle funzioni cognitive dei malati di sclerosi multipla. Si è rilevato che l’atrofia dell’ippocampo e la disabilità fisica si associano con un’evoluzione peggiore delle alterazioni delle funzioni cognitive.

Nella sclerosi multipla si possono presentare alterazioni delle funzioni cognitive, che tendono a peggiorare nel tempo. Delle funzioni cognitive fanno parte varie capacità della mente: ragionamento, pensiero, memoria, concentrazione e linguaggio. Anche se di tali funzioni non si ha la percezione, esse sono molto importanti e la loro alterazione ha ripercussioni negative sulla vita quotidiana. Ad esempio in un’attività apparentemente banale come fare la spesa, le funzioni cognitive hanno un ruolo determinante perché permettono di ricordare cosa si deve acquistare, in quale negozio si possono trovare gli articoli che servono e se il costo di questi ultimi è adeguato. Nonostante da tempo si sappia dell’effetto negativo della sclerosi multipla sulle funzioni cognitive, secondo Carotenuto e colleghi ci sono ancora difficoltà nel prevedere la loro evoluzione. Per tale motivo essi hanno eseguito una ricerca, che ha avuto lo scopo di individuare fattori clinici e raccolti con esami per immagini che fossero in grado di prevedere il decorso delle alterazioni delle funzioni cognitive. Informazioni relative a questi fattori sono state registrate, in persone con sclerosi multipla, per un periodo fino a 15 anni dopo la comparsa della malattia e sono state poste in relazione con il livello di efficienza delle funzioni cognitive. Entro 6 mesi dalla formulazione della diagnosi di sclerosi multipla recidivante remittente sono stati registrati età, sesso, livello di istruzione, test dei 9 fori, prova dei 25 passi e varie misure ottenute con la risonanza magnetica. Alla diagnosi e durante l’osservazione, lo stato delle funzioni cognitive è stato studiato con la prova dell’associazione di simboli e numeri (Symbol Digit Modalities Test: SDMT). L’alterazione delle funzioni cognitive è stata confermata applicando valori normali che hanno tenuto conto di età, sesso e livello scolastico. L’analisi dell’evoluzione è stata eseguita con un metodo statistico specifico e la definizione dei fattori che permettevano di prevedere l’evoluzione stessa è stata fatta con un metodo statistico denominato regressione logistica multinomiale. Nella ricerca sono stati inclusi 148 malati, dei quali 98 di sesso femminile, che sono stati seguiti per un periodo di 11±4 anni. Nel 51.4% di tale casistica le funzioni cognitive sono rimaste stabili, mentre nel 48.6% la loro efficienza si è ridotta. I soggetti nei quali esse sono peggiorate avevano una maggiore durata della prova dei 25 passi (p=0.004) e una riduzione del volume dell’area del cervello chiamata ippocampo (p=0.04) rilevata con la risonanza magnetica.

Nelle conclusioni gli autori hanno evidenziato che, nella loro casistica, il peggioramento delle funzioni cognitive si è verificato nei malati con disabilità fisica e con atrofia dell’ippocampo. Gli autori hanno aggiunto che, facendo riferimento a questi fattori per prevedere l’evoluzione del problema, si dovrebbero individuare in anticipo le persone nelle quali le funzioni cognitive tenderanno a peggiorare, prescrivendo loro cicli di riabilitazione cognitiva che fermino o rallentino tale peggioramento.              

Tommaso Sacco

Fonte: Cognitive trajectories in multiple sclerosis: a long-term follow-up study; Neurological Science 2021 Jun 8

Source: Fondazione Serono SM

Machine learning e paradosso clinico-radiologico nella sclerosi multipla

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La risonanza magnetica (RM) rappresenta uno strumento fondamentale per la diagnosi e il monitoraggio dell’attività di malattia in corso di sclerosi multipla [1,2]. Sfortunatamente però le informazioni che si ricavano dalla lettura di una indagine RM (presenza, sede, numero delle lesioni) e dalla analisi delle immagini RM, eseguita con programmi dedicati al fine di ottenere il volume delle lesioni stesse, non riescono a spiegare in modo soddisfacente la disabilità clinica osservata nelle persone con sclerosi multipla. L’incongruenza tra disabilità clinica e impatto cerebrale della patologia rilevabile alla RM viene definito “paradosso clinico-radiologico”. Una delle ragioni alla base di tale paradosso risiede nell’incapacità dei biomarcatori di RM sopra elencati di caratterizzare in modo soddisfacente le alterazioni strutturali e funzionali che si verificano a livello dell’encefalo e del midollo spinale in corso di sclerosi multipla [3].

Sebbene la risoluzione del paradosso clinico-radiologico sia stata oggetto di indagine sin dagli albori della ricerca in questo campo [4], negli ultimi anni gli sforzi della comunità scientifica si sono focalizzati, grazie anche agli avanzamenti tecnici, alla diffusione di linee guida relative all’esecuzione degli esami RM [2,5] e allo sviluppo di sequenze specifiche per la caratterizzazione microstrutturale e funzionale del tessuto nervoso, sull’identificazione di biomarcatori più specifici rispetto ai processi patologici responsabili del danno tissutale e quindi presumibilmente più vicini alle cause della disabilità. In particolare, sono stati ampiamente investigati la perdita di volume (atrofia) encefalica e midollare [6,7], le lesioni demielinizzanti della corteccia encefalica [8], il danno microstrutturale della sostanza bianca e grigia macroscopicamente sane [9,10] e la riconfigurazione delle reti neuronali da un punto di vista sia strutturale sia funzionale [11]. Studi condotti su campioni molto ampi hanno dimostrato la rilevanza clinica delle quantificazioni volumetriche sia globali sia regionali in persone con sclerosi multipla [12,13]. Tutti gli approcci menzionati finora si basano sull’analisi di dati ricavati dalla manipolazione delle immagini RM con programmi specifici per le diverse misure che si vogliono ottenere.

Un’alternativa è rappresentata dalla radiomica, che consente di estrarre informazioni direttamente dalle immagini RM, e non dalle misure ricavate dalle immagini stesse. La radiomica, o analisi della struttura, consente di estrarre caratteristiche quantitative dalle immagini RM acquisite, considerando le immagini stesse come una preziosa fonte di informazioni oggettive, piuttosto che come una fotografia da cui derivare soggettivamente caratteristiche qualitative (presenza/numero/sede delle lesioni) [14]. Un esempio di dato saliente ottenibile direttamente mediante radiomica è rappresentato dalla distribuzione dell’intensità di segnale nelle immagini RM, che ha mostrato di avere una forte correlazione con la disabilità motoria [15]. I dati quantitativi ottenuti con un’analisi di radiomica possono poi essere analizzati con un approccio statistico basato sul machine learning, una metodica che consente di gestire e analizzare grandi volumi di dati [16,17]. In particolare, le caratteristiche quantitative estratte dalle immagini, e cioè le caratteristiche di radiomica, possono fornire informazioni aggiuntive rispetto a quelle ottenute mediante analisi “classica” delle immagini da cui è possibile ottenere, per esempio, i volumi cerebrali e la disconnessione strutturale di aree cerebrali anatomicamente non contigue ma funzionalmente correlate. La disconnessione strutturale, oltre che con sofisticate analisi dedicate [14], può essere stimata anche a partire dal semplice carico lesionale (lesioni demielinizzanti identificabili su immagini acquisite mediante esami RM di routine) [18]. Le caratteristiche di radiomica, sebbene siano prive di un diretto significato biologico, possono infatti rappresentare un indice di danno microstrutturale, che è noto avere un impatto sulla disabilità in corso di sclerosi multipla [10]. Inoltre, per far sì che le caratteristiche di radiomica estratte siano espressione di un dato biologico, esse possono essere estratte, piuttosto che dalla immagine nella sua interezza, da regioni significative dell’immagine (per esempio da diverse regioni cerebrali).

Considerando queste premesse, l’analisi combinata di biomarker RM classici (volumi e disconnessione), caratteristiche di radiomica e dati clinico-demografici potrebbero rappresentare un approccio promettente per la risoluzione del paradosso clinico-radiologico nella sclerosi multipla. Un’analisi così strutturata rientrerebbe tra le applicazioni di machine learning tradizionali o supervisionate [16,17]. In questo caso infatti le caratteristiche di radiomica verrebbero estratte da aree di interesse selezionate sull’immagine (aree cerebrali). A questo primo passaggio farebbe seguito una selezione delle caratteristiche di radiomica più rilevanti che verrebbero quindi utilizzate, insieme ai dati RM più tradizionali, in un modello statistico basato sulla regressione lineare, che consente di esplorare i fattori predittivi della disabilità clinica osservata.

Finora il campo del machine learning applicato alle neuroimmagini in generale, e della radiomica in particolare, resta largamente inesplorato nella sclerosi multipla. I lavori condotti finora sono stati focalizzati su identificazione e classificazione di pattern caratteristici per la patologia o per stadi della stessa. Più in dettaglio, uno studio ha esplorato la possibilità di classificare le persone con sclerosi multipla in funzione della disabilità cognitiva in base a dati clinici e radiologici [19], mentre altri si sono concentrati sulla possibilità di migliorare e velocizzare la diagnosi di malattia [20] o di prevederne il decorso [21-24].

Altre possibili applicazioni del machine learning nella sclerosi multipla sono rappresentate dal tentativo di agevolarne la discriminazione rispetto a patologie che possono mimarne il decorso [25-28] e infine l’automatizzazione delle procedure di identificazione di caratteristiche salienti alla RM [29-32]. Sebbene la risoluzione del paradosso clinico-radiologico sia ad oggi affidata all’analisi di sequenze di RM avanzata [33], un’analisi basata su radiomica e machine learning rappresenterebbe un valido approccio in quest’ambito, giovandosi dell’indiscusso vantaggio di poter essere adottato a partire da indagini RM praticate per pratica clinica (per confermare la diagnosi della patologia o seguire il suo andamento nel tempo in risposta ai trattamenti). Inoltre, non necessitando dell’acquisizione di sequenze RM avanzate, tale indagine potrebbe essere condotta a partire da dati già acquisiti o avvantaggiarsi della collaborazione tra Centri specialistici, al fine di raccogliere un campione adeguato senza dover risolvere gli ostacoli tecnici legati all’analisi di sequenze avanzate acquisite su macchinari diversi.

Vincenzo Brescia Morra – Professore di Neurologia e Direttore del Centro per la Sclerosi Multipla presso la Clinica Neurologica dell’Università “Federico II” di Napoli

Bibliografia

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Source: Fondazione Serono SM

Disturbi delle vie urinarie nella sclerosi multipla

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Un gruppo di specialisti italiani ha eseguito uno studio su una casistica di persone con sclerosi multipla per valutare i disturbi a carico delle basse vie urinarie, vale a dire di vescica e uretra. I risultati hanno indicato che tali disturbi hanno una frequenza elevata e che richiedono un’individuazione tempestiva per attivare cure efficaci. 

Seddone e colleghi sono partiti dalla considerazione che i sintomi di alterazioni delle funzioni delle basse vie urinarie sono frequenti nelle persone con sclerosi multipla e hanno un impatto rilevante sulla loro qualità di vita. In particolare, si può alterare la funzione della vescica con problemi nel mantenere l’urina al suo interno o anche nello svuotarla e ci possono essere, come conseguenza della difficoltà a svuotare la vescica, frequenti infezioni delle vie urinarie. Tra i sintomi che avverte il malato ci sono l’incapacità di ritardare la minzione, lo stimolo ad urinare poco dopo aver svuotato la vescica, la tendenza ad alzarsi di notte per urinare e, a volte, l’incapacità di trattenere l’urina.  Se sopraggiungono infezioni, ai sintomi elencati si aggiungono bruciore a urinare, dolore all’addome o alla schiena, febbre e peggioramento della spasticità. Data la rilevanza che possono assumere i quadri dei disturbi urinari, Seddone e colleghi hanno valutato la prevalenza e le caratteristiche delleC loro manifestazioni in una casistica di malati di sclerosi multipla. Si è trattato di una ricerca osservazionale sulle persone affette dalla malattia che erano afferite al loro Centro nel corso del 2018. Sono stati valutati frequenza, segni e sintomi e risposta alle cure dei disturbi delle vie urinarie. È stata verificata anche la relazione tra tali disturbi e le caratteristiche demografiche dei soggetti analizzati e sono stati raccolti dati con esami strumentali. Sugli 806 casi valutati c’è stata una frequenza di sintomi delle vie urinarie del 59.4%. Chi presentava questi sintomi aveva anche: un maggior livello di disabilità, una durata maggiore della malattia, un’età più avanzata alla comparsa della stessa e un’età media maggiore al momento della valutazione. I disturbi delle vie urinarie sono risultati più frequenti nei malati con forme progressive e nelle femmine. Il 41.8% riceveva terapie per i problemi urinari e, di questi, l’81.5% riferiva un miglioramento dei sintomi.

I disturbi delle vie urinarie hanno una frequenza elevata nei malati di sclerosi multipla, a parere degli autori, una caratterizzazione tempestiva e corretta del tipo dei sintomi e  l’applicazione di protocolli di terapia personalizzati sono essenziali, sia per migliorare la qualità di vita dei malati, sia per evitare complicanze.          

Tommaso Sacco

Fonte: Lower urinary tract disorders in multiple sclerosis patients: prevalence, clinical features, and response to treatments; Neurourology Urodynamics 2021 Jun 3.

Source: Fondazione Serono SM

Dieta e sclerosi multipla: i problemi che incontrano i malati

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Uno studio eseguito in Australia ha valutato i problemi che incontrano i malati di sclerosi multipla nel modificare la loro alimentazione, dopo aver ricevuto la diagnosi. I risultati hanno evidenziato che è spesso difficile conciliare giusta motivazione e corretti indirizzi dietetici.

Molte indagini hanno confermato che le persone con sclerosi multipla sono interessate ha modificare la loro alimentazione  con l’intento di ridurre la gravità della malattia e i sintomi che essa provoca. Le revisioni della letteratura hanno dimostrato che non è facile individuare diete che con certezza offrano benefici ai malati. Ad esempio Evans e colleghi nel 2019 hanno analizzato le evidenze raccolte sia in studi clinici che in ricerche di laboratorio. Ne è emerso che la maggior parte delle valutazioni fatte nelle persone con sclerosi multipla sono state eseguite su casistiche limitate e con protocolli che rendono meno attendibili i risultati. Spesso la durata dell’osservazione è stata breve e questo può aver limitato la possibilità di evidenziare cambiamenti clinici significativi. Evans e colleghi hanno quindi concluso che le informazioni disponibili non erano sufficienti a raccomandare una dieta specifica, auspicando che risultati più attendibili arrivassero da studi in corso che avevano l’obiettivo di definire gli effetti di vari tipi di diete, da quella mediterranea a quella denominata Swank.

Una ricerca eseguita in Australia nel 2021 ha valutato le esperienze raccolte dai malati di sclerosi multipla riguardo alla dieta. In particolare, si è inteso definire il modo in cui le persone con sclerosi multipla si orientavano fra le raccomandazioni sull’alimentazione, la loro attitudine a prendere decisioni sulla dieta e i loro bisogni circa le fonti alle quali attingere. Russell e colleghi hanno organizzato sei gruppi di discussione dei quali facevano parte 33 malati e la moglie di un malato. Le discussioni di questi gruppi sono state registrate e trascritte. L’analisi primaria ha impiegato un approccio induttivo generale, con valutazione dei temi. L’analisi secondaria ha combinato i temi in base alla teoria dell’autodeterminazione. I temi emersi sono stati sei:

  •  confusione circa la fonte alla quale attingere per i consigli sull’alimentazione;
  •  scetticismo nei confronti delle Linee Guida nazionali sulla dieta;
  •  approcci personalizzati alla modificazione dell’alimentazione;
  •  barriere nei confronti dei cambiamenti della dieta;
  •  valutazione dell’efficacia della dieta;
  •  bisogno di Linee Guida alimentari specifiche per la sclerosi multipla.

Gli autori hanno concluso che le persone con sclerosi multipla hanno una forte motivazione a modificare la loro dieta e a migliorare la loro salute. La teoria dell’autodeterminazione ha spiegato perché i malati apportano modifiche alla dieta ed è emerso che le fonti di informazione sull’alimentazione specifiche per la sclerosi multipla dovrebbero incorporare strumenti per potenziare la motivazione dei malati a rimodulare la loro alimentazione.            

Tommaso Sacco

Fonti

Source: Fondazione Serono SM

Sessualità e sclerosi multipla

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La sessualità è un elemento integrante dell’essere umano e riveste un ruolo fondamentale nel benessere della persona, in grado di influenzare la qualità delle relazioni e contribuire all’autostima e all’immagine di sé. Dal punto di vista più strettamente biologico la funzione sessuale dipende dall’integrità delle strutture del sistema nervoso (cervello e midollo spinale), del sistema vascolare, muscolare e ormonale. Le disfunzioni sessuali sono molto comuni nelle persone affette da sclerosi multipla e hanno un impatto estremamente negativo sulla qualità della vita: si stima che circa il 50-70% delle donne con diagnosi di sclerosi multipla manifesterà durante il decorso della malattia un disturbo sessuale primario, ovvero direttamente correlato alla patologia, anche se non è ancora completamente chiarito quanto altre manifestazioni cliniche della malattia, come depressione, ansia, fatica e disabilità possano interferire negativamente sulla sfera sessuale, per gli aspetti emozionali e cognitivi a essa connessi. Le cause delle disfunzioni sessuali nella sclerosi multipla sono molteplici: la progressione della disabilità legata agli stadi più avanzati della malattia, fattori psicologici ed effetti collaterali correlati all’impiego di alcuni farmaci possono contribuire ad aumentarne la frequenza.

Solo negli ultimi anni le turbe della sfera sessuale nei pazienti con sclerosi multipla hanno ricevuto un’adeguata attenzione clinica da parte di neurologi e ricercatori. Da un punto di vista sintomatologico le donne con sclerosi multipla lamentano soprattutto un calo o assenza di desiderio (libido), associato o meno a dolore durante l’atto sessuale, spesso per ridotta lubrificazione vaginale, oppure una riduzione di sensibilità localizzata a livello degli organi genitali, che pregiudica la possibilità di avere rapporti soddisfacenti. Per l’uomo invece sono più frequenti problemi di erezione, di eiaculazione e di raggiungimento dell’orgasmo. La cause di tali disturbi sono diverse e da attribuire al carico psicologico ed emozionale derivante dalla sofferenza inferta dalla diagnosi, tale da annullare il piacere del rapporto, il trasporto, il desiderio di manifestazioni fisiche e amorose verso il proprio partner oppure ai deficit fisici causati dalla malattia, che spesso rendono l’attività sessuale alquanto difficoltosa e problematica. Alcuni pazienti hanno perfino paura ad avere rapporti sessuali, perché credono che questa attività possa comportare uno sforzo fisico troppo grande tale da far peggiorare la propria malattia o scatenare una riacutizzazione dei sintomi. Vengono distinte tre diverse tipologie di disfunzioni sessuali in corso di sclerosi multipla: forme primarie legate direttamente al danno di specifiche strutture nervose, a livello cerebrale e/o del midollo spinale, che regolano l’attività sessuale nell’uomo e nella donna e in particolare, la libido o desiderio sessuale, la reazione alle stimolazioni sessuali (secrezione vaginale, erezione, eiaculazione) e l’orgasmo – forme secondarie correlate a sintomi della malattia quali rigidità muscolare, depressione, ansia, disturbi vescicali e rettali, fatica, debolezza muscolare, che possono interferire negativamente con il regolare svolgimento dell’atto sessuale (performance sessuale) – forme terziarie legate a quegli aspetti psicologici, emozionali, sociali e culturali della sclerosi multipla che impattano sulla sessualità, come un cambiamento in negativo dell’immagine di sé e del proprio corpo, la presenza di alterazioni dell’umore quali tristezza e depressione, il timore di essere rifiutati dal proprio partner e la paura dell’abbandono. Non sempre è facile capire se le disfunzioni sessuali siano legate alla malattia, cioè su base organica, o dipendenti da un problema psicologico. La malattia infatti per le sue caratteristiche di cronicità e di evoluzione della disabilità nel tempo, comporta difficoltà psicologiche e relazionali con un profondo impatto sulla sessualità; d’altra parte nei casi in cui le disfunzioni sessuali sono determinate da lesioni delle strutture nervose è facile che si innestino successivamente componenti psicologiche e reazioni depressive caratterizzate da vissuti di ridotta autostima, insicurezza, fragilità e sentimenti di frustrazione che aggravano, a loro volta il quadro sintomatologico. Alcune manifestazioni cliniche della malattia interferiscono invece negativamente sulla funzione sessuale delle persone affette da sclerosi multipla e sono causa di disfunzioni di tipo secondario e/o terziario. La spasticità per esempio, come rigidità muscolare in grado di determinare resistenza ai movimenti volontari, è molto frequente nel decorso della sclerosi multipla e può provocare spasmi dolorosi e intensi, tali da impedire un normale rapporto sessuale. Anche la fatica e il dolore, sintomi tra i più comuni della malattia possono interferire negativamente con l’attività sessuale, ma possono essere trattate farmacologicamente. Il riscontro di depressione d’altra parte, ha un influenza negativa sulla vita sessuale dei pazienti con sclerosi multipla, in grado di causare una serie di problemi, dalla perdita del desiderio alla mancanza di sensibilità degli organi genitali. La depressione, da un punto di vista clinico, nella sclerosi multipla e non solo, si manifesta con umore triste o irritabile, perdita di interesse o piacere, mancanza di energia, agitazione o rallentamento psicomotorio, sentimenti di autosvalutazione o colpa, difficoltà di attenzione e concentrazione, disturbi dell’appetito e del sonno, ideazione suicidaria. Spesso il paziente con sclerosi multipla non manifesta un vissuto soggettivo di depressione, nel timore che venga ritenuto incapace di affrontare i propri problemi oppure per la difficoltà di riconoscere ed esprimere il suo disagio. Sarà il medico dotato di una specifica sensibilità diagnostica a focalizzare l’attenzione sui cosiddetti equivalenti somatici della depressione. Inoltre, l’accertamento di un disturbo depressivo in un soggetto con sclerosi multipla deve prendere in esame anche il ruolo di alcune manifestazioni cliniche significative quali la fatica o i disturbi cognitivi che possono essere confuse oppure intensificare la sintomatologia depressiva. Da queste premesse si comprende come nell’affrontare i problemi della sessualità nelle persone affette da sclerosi multipla possa rendersi necessario un approccio di tipo multidisciplinare con l’intervento di diverse figure specialistiche oltre al neurologo, quali quelle dello psicologo, dell’urologo, del ginecologo e del sessuologo clinico, con il quale i pazienti possano instaurare una relazione di estrema fiducia e confidenza senza inibizioni. Prima di procedere ad eventuali esami diagnostici al fine di valutare l’integrità delle strutture nervose deputate alla funzione sessuale è necessario indagare attraverso un’accurata raccolta anamnestica su eventuali turbe dell’erezione e/o dell’eiaculazione, riduzione della lubrificazione vaginale, sulla possibilità di avere un rapporto soddisfacente e sulla presenza di quelle condizioni legate alla malattia che comunque possono interferire con l’attività sessuale (contratture, deficit di sensibilità, deficit cognitivi, deficit emozionali, turbe sfinteriche). Occorre inoltre informarsi circa l’assunzione di determinati farmaci che possono interferire con l’attività sessuale, quali antidepressivi di vecchia e nuova generazione che possono determinare, come eventi avversi, riduzione del desiderio sessuale, ritardo dell’eiaculazione e fatica. È inoltre importante valutare l’impatto dei disturbi della sfera sessuale sul senso di autostima, sulla percezione dell’immagine corporea e sulla relazione con il partner. Da un punto di vista più strettamente diagnostico nella pratica clinica vengono utilizzati lo studio neurofisiologico dei potenziali evocati del nervo pudendo, al fine di valutare l’integrità delle vie nervose responsabili della fase iniziale dell’erezione in risposta allo stimolo sessuale e dell’eiaculazione; l’esame doppler del pene e l’inoculazione locale di vasodilatatori che consentono nella maggior parte dei casi, di distinguere un impotenza su base psicogena da quella organica e il dosaggio ematico degli ormoni sessuali quali progesterone, prolattina, estrogeni e testosterone.

Conclusioni

L’approccio allo studio della sessualità e delle disfunzioni sessuali nelle persone affette da sclerosi multipla è divenuto, negli anni più recenti, più complesso e articolato. I disturbi sessuali nella sclerosi multipla, oltre ad avere una frequenza elevata, sono una delle cause più importanti di sofferenza e disagio psicologico. Soltanto una gestione di tipo multidisciplinare e l’apporto di diverse figure specialistiche (neurologo, psicologo, sessuologo, urologo), secondo un modello di presa in carico globale dei bisogni espressi dal paziente, è in grado di garantire un intervento terapeutico mirato al miglioramento dei disturbi della sfera sessuale e degli aspetti emozionali e psicosociali connessi.

Consigli pratici

La sessualità è una componente molto importante del legame di coppia in quanto espressione di amore e attenzione nei confronti del proprio partner e di se stessi, così come fattore di consolidamento del rapporto intimo. Purtroppo, in seguito a condizionamenti sociali, culturali e religiosi parlare della propria sessualità e dei disturbi ad essa connessi implica una certa reticenza anche nell’ambito di una relazione medico-paziente ottimale. Pertanto è importante sottolineare come il primo passo per il trattamento dei disturbi sessuali nei pazienti con sclerosi multipla sia quello di parlarne apertamente con il neurologo di fiducia, al fine di attuare un intervento terapeutico precoce e tempestivo, di tipo farmacologico, riabilitativo e psicoterapico. Un intervento, spesso nell’ambito della coppia diventa cruciale nella gestione più completa della malattia e delle conseguenze della stessa sugli aspetti relazionali in famiglia e nella società.

Dott. Salvatore Cottone – UOC Neurologia A.R.N.A.S. Civico, Palermo

Bibliografia di riferimento

  • Delaney KE, Donovan J. Multiple sclerosis and sexual dysfunction: A need for further education and interdisciplinary care. NeuroRehabilitation 2017;41(2):317-29.
  • Feinstein A. Multiple sclerosis and depression. Mult Scler 2011;17(11):1276-81.
  • Ghezzi A, Callea L et al. Esplorazione neurofisiologica dei disturbi della sfera genitale nei pazienti con la sclerosi multipla. In: Comi G (ed). I potenziali evocati nella sclerosi multipla. Sprinter 1995.
  • Hatzichristou D, Kirana PS, Banner L, et al. Diagnosing sexual dysfunction in men and women: sexual history taking and the role of symptom scales and questionnaires. J Sex Med 2016;13(8):1166-82.
  • Orasanu B, Frasure H, Wyman A, Mahajan ST. Sexual dysfunction in patients with multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord 2013;2(2):117-23.
  • Rubin R. Communication about sexual problems in male patients with multiple sclerosis. Nurs Stand 2005;19(24):33-7.
  • Zivadinov R, Zorzon R, Locatelli L, et al. Sexual dysfunction in multiple sclerosis: a MRI, neurophysiological and urodynamic study. J Neurol Sci 2003;210(1-2):73-6.
  • Zorzon M, Zivadinov R, Bosco A, et al. Sexual dysfunction in multiple sclerosis: a case-control study. I. Frequency and comparison of groups. Mult Scler 1999;5(6):418-27.

Source: Fondazione Serono SM

Sclerosi Multipla, per 3 pazienti su 10 malattia non sotto controllo

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La sclerosi multipla, malattia tra le più comuni e gravi del sistema nervoso centrale, viene tenuta “sotto controllo” in sette pazienti su dieci. Per il 30% dei malati è quindi necessario migliorare il percorso diagnostico-assistenziale. Per ridurre la gravità dei sintomi è fondamentale garantire, soprattutto durante la pandemia, un intervento terapeutico tempestivo e una scrupolosa aderenza alle cure da parte dei malati. Nonostante questi indubbi successi, la patologia mina ancora seriamente la qualità di vita dei pazienti in quanto altera la comunicazione tra il cervello ed il resto del corpo. I sintomi e il decorso variano e vanno da problemi della vista, a disturbi cognitivi, fino a stanchezza e difficoltà nella deambulazione. Inoltre in Italia aumenta il numero complessivo di malati: i nuovi casi l’anno sono più di 3.400 (una diagnosi ogni 3 ore). E’ quanto sostengono gli specialisti durante un media-tutorial on line dedicato alla patologia.

“Oggi abbiamo a disposizione più di venti farmaci, molti dei quali sono chiamati “modificanti la malattia” perché agiscono sul nostro sistema immunitario e possono ridurre gli attacchi e rallentare la progressione della patologia”, sottolinea il prof. Francesco Patti, del AOU Policlinico – Vittorio Emanuele, Università di Catania, Centro Sclerosi Multipla. “Negli ultimi tre anni, sono state introdotte nuove terapie anche per le forme progressive di sclerosi multipla. Garantiscono buoni risultati ma ci confermano che non siamo ancora in grado di controllare completamente la malattia. Questo avviene perché non disponiamo ancora di armi ben affilate soprattutto per quei casi più gravi dove la malattia non presenta periodi di remissione. Si rendono necessari, inoltre, interventi di riabilitazione per il 55% dei malati. Le possibilità di garantire una discreta qualità di vita dipendono molto dall’intervento precoce che si riesce ad assicurare. Prima della pandemia trascorrevano in media 30-40 giorni dal momento della diagnosi all’inizio della terapia. Il Covid-19 ha in parte complicato la situazione soprattutto durante i mesi più difficili del 2020. Nonostante lo stress test che sta subendo da oltre un anno il nostro sistema sanitario nazionale, abbiamo assicurato la somministrazione delle cure nonostante alcuni inevitabili rinvii e ritardi. Ciò è dovuto alla buona organizzazione e all’ottima qualità dei centri per la sclerosi multipla attivi in Italia, considerati tra i migliori al mondo”.

“Un altro problema è quello dell’aderenza alla terapia prescritta dallo specialista”, – aggiunge il prof. Claudio Gasperini, Dirigente Medico del Dipartimento di Neuroscienze AO San Camillo-Forlanini di Roma. “Per quanto riguarda i farmaci orali a distanza di un anno solo il 75% dei pazienti li assume correttamente seguendo le indicazioni mediche. Il fenomeno si riscontra anche per le terapie iniettive che preoccupano per gli effetti collaterali e per modalità di somministrazione. Come è noto, la pandemia ha reso più difficile l’accesso alle strutture sanitarie e ha fatto saltare alcuni controlli clinici. Il paziente poi tende a non comunicare al medico curante la mancata aderenza ai trattamenti. Risulta così in crescita un fenomeno francamente preoccupante e che può vanificare i successi che abbiamo ottenuto grazie ad anni di ricerca scientifica”.  

La sclerosi multipla è una patologia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante. Si calcola che siano oltre 126.000 le persone con SM in Italia e il costo sociale annuale medio per paziente è di circa 45.000 euro. Colpisce in numero maggiore le donne, in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini, ed esordisce per lo più tra i 20 e i 40 anni. “E’ una patologia cronica e come tale richiede cure adeguate nelle diverse fasi di malattia e un monitoraggio periodico da parte del neurologo e degli altri operatori sanitari coinvolti nel percorso di cura”, conclude il prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. Questi controlli potranno essere garantiti anche attraverso nuovi strumenti digitali che in parte già erano sperimentati prima della pandemia. Il Covid-19 ha evidenziato le carenze della nostra rete d’assistenza soprattutto a livello territoriale. Un paziente su quattro, fra quelli che ne hanno avuto bisogno durante la pandemia, ha evidenziato difficoltà nell’accesso al supporto psicologico e alla riabilitazione. Vanno potenziate infatti tutte quelle attività socio-sanitarie che non sono riconducibili ai centri specializzati come le cure a domicilio, la riabilitazione o l’assistenza psicologica, sia da remoto che in presenza, in particolare per i più gravi, così come agevolare il percorso per il riconoscimento dell’invalidità. Bisogna garantire infine sempre il rapporto tra gli specialisti neurologi e i professionisti del team di medicina territoriale”. 

Comunicato Stampa Medinews

Source: Fondazione Serono SM

Ridotta la frequenza della disabilità nella sclerosi multipla a esordio pediatrico

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Un gruppo di specialisti italiani della sclerosi multipla ha pubblicato, su una prestigiosa rivista internazionale, uno studio sulla sclerosi multipla a esordio pediatrico. I risultati hanno indicato che, grazie ai miglioramenti nel trattamento, negli ultimi anni si è ridotto progressivamente il rischio di sviluppare una disabilità persistente quando la malattia compare in bambini e di adolescenti.

La disponibilità di nuovi farmaci modificanti la malattia e, in generale, l’introduzione di approcci terapeutici più moderni, hanno portato a un miglioramento della prognosi della sclerosi multipla degli adulti. Meno chiaro è se gli stessi miglioramenti abbiano riguardato l’evoluzione della malattia nei casi a esordio pediatrico, la gestione precoce dei quali è più impegnativa. Per questo motivo Baroncini e colleghi hanno valutato i cambiamenti nel tempo della prognosi della sclerosi multipla a esordio pediatrico, in relazione all’aggiornamento dei protocolli di cura e di gestione clinica in senso lato. Per farlo hanno eseguito uno studio osservazionale, retrospettivo e multicentrico. I dati da analizzare sono stati estratti e raccolti, nel maggio 2019, dal Registro Italiano della Sclerosi Multipla. Questo consiste in un archivio digitale che include più di 59.000 casi della malattia. I criteri applicati per selezionare i casi da studiare sono stati: la comparsa della sclerosi multipla prima dei 18 anni, una diagnosi formulata prima del gennaio 2014 e una durata della malattia di almeno tre anni. Sono stati esclusi i casi con forme progressive di sclerosi multipla, quelli con un punteggio della EDSS di almeno 8 dopo un anno dall’esordio, la non disponibilità della data della diagnosi e la disponibilità di meno di due misurazioni del punteggio della EDSS. Il totale dei casi di sclerosi multipla a esordio pediatrico selezionati è stato di 4.704 e, applicando i suddetti criteri, ne sono stati analizzati 3.198. È stato eseguito un confronto facendo riferimento, da una parte al tempo impiegato per raggiungere due passaggi fondamentali dell’evoluzione della disabilità e, dall’altro, l’epoca nella quale era stata formulata la diagnosi. A questo proposito, sono stati considerati i seguenti intervalli di anni: prima del 1993, dal 1993 al 1999, dal 2000 al 2006 e dal 2007 al 2013. Sono stati applicati metodi statistici specifici per prevenire l’effetto di fattori confondenti legati alle valutazioni della EDSS e all’attività clinica della malattia. Fra le quattro epoche di diagnosi, sono state valutate le differenze relative a: caratteristiche demografiche della casistica, attività clinica della malattia all’esordio e modalità di gestione con i farmaci modificanti la malattia. Come passaggi chiave dell’evoluzione della disabilità sono stati considerati: il raggiungimento del punteggio della EDSS di 4.0 e il raggiungimento del punteggio di 6.0, nella visita successiva e nell’ultima visita disponibile. I 3.198 soggetti con sclerosi multipla a esordio pediatrico analizzati avevano un’età media, alla comparsa della malattia, di 15.2 anni, per il 69% erano di sesso femminile, avevano ricevuto la diagnosi in un tempo medio di 3.2 anni e avevano avuto una frequenza annuale delle recidive, nel primo anno e nei primi tre anni, di 1.3 e di 0.6. La durata media dell’osservazione per tutti i casi è stata di 21.8 ± 11.7 anni. Le mediane dei tempi impiegati per raggiungere i punteggi della EDSS di 4.0 e di 6.0 sono state, rispettivamente, di 31.7 e di 40.5 anni. La probabilità complessiva di raggiungere i passaggi chiave dell’evoluzione della disabilità prestabiliti si è ridotta da un’epoca di diagnosi all’altra. Per il raggiungimento del punteggio di 4.0 della EDSS il rapporto di rischio è stato di 0.70 (intervallo di confidenza al 95% 0.58-0.83) per i casi con diagnosi formulata tra il 1993 e il 1999, è stato di 0.48 (intervallo di confidenza al 95% 0.38-0.60) per quelli diagnosticati fra il 2000 e il 2006 ed è stato di 0.44 (intervallo di confidenza al 95% 0.32-0.59) per le diagnosi formulate nell’intervallo di anni 2007-2013. Riguardo al raggiungimento del punteggio dell’EDSS di 6.0, i rispettivi valori dei rapporti di rischio, per gli stessi intervalli di anni, sono stati: 0.72 (intervallo di confidenza al 95% 0.57-0.90), 0.44 (intervallo di confidenza al 95% 0.33-0.60) e 0.30 (intervallo di confidenza al 95% 0.20-0.46). Negli intervalli di anni più recenti, le caratteristiche demografiche e l’attività clinica della malattia all’esordio non sono cambiate, rispetto a quelli precedenti, mentre un maggior numero di bambini e di adolescenti con sclerosi multipla a esordio pediatrico è stato curato con farmaci modificanti la malattia, anche con quelli più potenti,  e sono stati somministrati più precocemente e per periodi più lunghi.

Nelle conclusioni Baroncini e colleghi hanno sottolineato che, nei bambini e negli adolescenti ai quali la sclerosi multipla a esordio pediatrico è stata diagnosticata in anni più recenti, il rischio di sviluppare una disabilità persistente si è ridotto di una percentuale compresa fra il 50 e il 70%. Gli autori hanno associato tale miglioramento all’evoluzione delle cure e dei protocolli di gestione clinica.                                  

Tommaso Sacco

Fonte: Risk of Persistent Disability in Patients With Pediatric-Onset Multiple Sclerosis; JAMA Neurology, 2021 May 3;e211008. 

Source: Fondazione Serono SM

Gli aspetti psicologici nei pazienti neo-diagnosticati

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Il momento della diagnosi di sclerosi multipla può suscitare nel paziente reazioni psicologiche molto intense e difficili da gestire senza l’aiuto di uno specialista. L’irruzione improvvisa della patologia, infatti, pone il soggetto (nella maggior parte dei casi un giovane adulto nel pieno della sua realizzazione personale e sociale) in uno stato di profonda prostrazione: i progetti per il futuro sembrano infranti; la mente viene sopraffatta dall’incertezza del domani, dalla paura di incorrere in gravi disabilità e dal timore di essere respinti dalle persone amate. Il paziente deve affrontare importanti e talvolta irreversibili cambiamenti, che a loro volta possono influire sull’immagine di sé, poiché il decorso imprevedibile, le terapie e la complessa sintomatologia della malattia (ad es. comparsa di alcuni sintomi tipo fatica, deficit cognitivi e/o neuromotori) possono interferire con il senso di identità personale, con lo svolgimento di semplici attività quotidiane, con l’organizzazione della routine familiare e con la gestione dei necessari interventi medici.

Le diverse reazioni (fisiche, psicologiche e sociali) degli individui interessati si legano sicuramente alla tipologia e alla gravità di espressione della malattia, ma chiaramente esse sono anche associate alle caratteristiche delle persone stesse (età, genere, struttura di personalità prima della comparsa della sclerosi multipla, condizioni economiche e sociali, rete/supporto sociale e familiare), fondamentali nel determinare la modalità di affrontare e fronteggiare le situazioni di vita, i cambiamenti e le difficoltà.

Dopo la diagnosi, quindi, le persone affette da sclerosi multipla si trovano a dover fronteggiare il difficile compito di “elaborare il lutto” rispetto all’immagine di sé come persona integra ovvero con un certo ruolo, una certa condizione personale e lavorativa, costruita e mantenuta fino alla comparsa della patologia, oltre ad affrontare le sfide associate ai diversi ruoli che assumono in qualità di coniugi/compagni, lavoratori, genitori, figli.

Premesso che ogni persona è unica in sé e che, come detto più sopra, le reazioni alla malattia dipendono da determinate variabili, è possibile comunque evidenziare un quadro delle fasi che l’individuo attraversa nel percorso di elaborazione e accettazione della malattia.

Il processo è contraddistinto da quattro fasi che nella realtà difficilmente seguono un percorso lineare e continuativo (AISM, 2015):

  1. Fase di shock: in questo periodo predomina la sensazione di confusione e disorientamento, si ha la sensazione di essere travolti dalla diagnosi, si fa fatica a capire cosa sta accadendo ed è facile rintracciare frasi di incredulità nelle persone neo-diagnosticate (“non sta succedendo a me, i medici si sono sbagliati” ecc.). Si attivano nella persona dei meccanismi di difesa (soprattutto quello della negazione e dello spostamento) che portano a negare l’accadimento e a sviluppare una percezione di estraniamento alla nuova condizione di malattia. Pertanto in questa fase è difficile assimilare informazioni utili sulla propria condizione e spesso si attivano scenari di incertezza che possono inficiare se non addirittura interrompere del tutto la progettualità (familiare, di carriera lavorativa ecc.).
  2. Fase di reazione: questo è il periodo contraddistinto da un aumento di consapevolezza della malattia. Il soggetto concentra le sue attenzioni sugli esami clinici da fare, le terapie proposte o ricercate. Questa è la fase in cui il soggetto è totalmente focalizzato sul momento presente che può essere accompagnato da sentimenti di colpa e da emozioni di rabbia, paura e impotenza. Talvolta è qui possibile rintracciare l’uso di pensiero magico (del tipo “se faccio questa cosa, allora starò meglio”, “se guarisco allora farò la tal cosa…”) come pure la ricerca di medicine alternative caratterizzata da aspettative spesso esasperate. Quest’ultimo aspetto è molto delicato in quanto la persona neo-diagnosticata potrebbe direzionare tutte le sue energie e aspettative su terapie non convenzionali che, per quanto non nocive, potrebbero comunque far sì che il soggetto non si affidi a medici professionisti del settore e quindi non aderire alle terapie proposte e utili per contenere la malattia. Peggio ancora il paziente, in questa fase di estrema fragilità, potrebbe incappare in persone disoneste che fanno delle situazioni di sofferenza altrui un modo di facile guadagno.
  3. Fase di elaborazione: corrisponde al momento di maggior conoscenza e familiarità con la sclerosi multipla, come pure con le modalità con cui essa si manifesta. In questa fase è possibile che il soggetto metta in atto dei tentativi per modificare la propria vita in base alle nuove esigenze, cercando di gestire anche situazioni difficili in modo tale da poter affievolire le forti emozioni che hanno caratterizzato la fase iniziale. Si inizia ad attribuire un significato a ciò che si sta vivendo ed è proprio l’attribuzione di senso che aiuta a modulare l’angoscia del soggetto e a proseguire nel processo verso l’adattamento alla nuova condizione di salute e/o di immagine di sé e verso l’integrazione della sclerosi multipla nell’esperienza di vita.
  4. Fase di ri-orientamento: in questo momento l’esperienza di sclerosi multipla è maggiormente integrata nella storia di vita del soggetto, ricompaiono la dimensione e il desiderio di progettualità futura e aumenta, infine, il senso di auto-efficacia (che può essere tradotto come “il saper di saper fare”) ovvero la convinzione di sapersi rinvestire (“nella malattia ho visto cambiare le mie priorità”, “anche con la sclerosi multipla sono stata capace di fare cose che mai avrei pensato di fare prima” ecc.). Il senso di auto-efficacia è fondamentale per diversi motivi: permette di aumentare la capacità di gestire la malattia, è cruciale per il senso di benessere poiché aiuta il paziente a sentirsi protagonista attivo di quanto gli accade e infine favorisce lo sviluppo di una relazione di collaborazione con il sistema curante (neurologo, infermieri, fisioterapista, familiari).

Le fasi, come prima accennato, proprio per loro natura (non sono stadi) possono alternarsi e ripresentarsi più volte, con varia intensità e senza un ordine preciso; le emozioni infatti non seguono una regola ma, come le nuvole nel cielo, appaiono, svaniscono, si sovrappongono. A questo bisogna aggiungere che il percorso della sclerosi multipla può non essere lineare, infatti una ricaduta può far retrocedere il soggetto a una delle prime fasi iniziali descritte ponendolo di fronte a un nuovo compito di elaborazione dell’evento accaduto.

Subito dopo la comunicazione di diagnosi, dunque, come nei momenti critici che possono verificarsi nella vita di un paziente con malattia cronica come la sclerosi multipla, può rendersi necessario e utile il supporto psicologico. Ad esempio, la fase della rabbia rappresenta un momento estremamente delicato che non sempre coincide con il momento di richiesta di aiuto, ma al contrario con il ritiro in se stessi, con la chiusura nel silenzio dove la paura congela le emozioni più negative, divide i legami con familiari e amici con conseguente perdita di autenticità nei rapporti interpersonali, con ripercussioni negative che si possono tradurre in manifestazioni psicosomatiche a danno della salute stessa generale. Compito dello psicologo, quindi, è quello di valutare se per il paziente è sufficiente un supporto psicologico fatto di pochi incontri oppure concordare un intervento psicoterapico più lungo e articolato per sostenerlo ad affrontare la sua nuova condizione.

Il supporto psicologico, dunque, all’inizio del lavoro ha proprio l’obiettivo di contenere lo stato di sofferenza del soggetto, incoraggiandolo a verbalizzare pensieri e sentimenti negativi. Lo psicologo, se lo rende necessario, può facilitare la verbalizzazione e il riconoscimento di queste emozioni anche all’interno del contesto familiare con lo scopo di favorire una buona comunicazione e l’attivazione di una efficace rete di sostegno emotivo e non. Il lavoro psicologico, inoltre, mira a chiarire al paziente (e in alcuni casi ai suoi familiari) l’influenza e il peso delle determinanti psicologiche nell’ambito della malattia fisica, come pure aiutarlo a sviluppare atteggiamenti e comportamenti più adatti e adattivi restituendogli in senso di controllo personale sulla propria vita: riappropriandosi delle proprie scelte l’individuo agisce secondo i propri valori personali, il che correla positivamente con una buona percezione della qualità di vita (“come posso realizzare questo mio bisogno?, Come potrò concretizzare questo mio desiderio?, Come posso realizzare questa cosa così importante per me?”).

Infine un buon lavoro psicologico-psicoterapeutico deve tendere a restituire il senso del futuro. Questo lavoro deve necessariamente poggiare su una buona alleanza terapeutica, costruita fin dal primo contatto con il soggetto e fatta di rispetto e fiducia reciproca; il paziente, contenuto nel suo momento di crisi, deve aver il tempo necessario per elaborare i vissuti più negativi e uno spazio di ascolto protetto in cui poter affrontare la ricostruzione sia emotiva che cognitiva della propria identità attraverso continue riletture e rielaborazioni. Lo psicologo-psicoterapeuta grazie all’utilizzo di specifiche tecniche di intervento (ad es., narrazione, rituali, prescrizioni ecc.), ma anche attraverso colloqui familiari e l’invio del paziente a gruppi di auto-mutuo-aiuto, supporta il soggetto a trovare nuovi significati per vivere la sclerosi multipla come una condizione di malattia e non di vita, facendogli ritrovare così un senso di identità e di autoefficacia (talvolta anche nonostante i limiti imposti dalla sclerosi multipla); promuove l’attivazione e la valorizzazione delle risorse individuali e relazionali per poter raggiungere un buon livello di benessere psicologico; può rendersi di supporto per la coppia e il nucleo familiare con figli piccoli e/o adolescenti in modo da promuovere una comunicazione adeguata come pure compiti congrui con l’età di tutti nel caso in cui la sclerosi multipla abbia una forma più invalidante; promuove l’accettazione intendendo con questo concetto un processo continuo e attivo che permette di prendere ciò che viene offerto nell’hic et nunc (cioè nel qui e ora), lasciando spazio ai sentimenti più negativi e cercando di fronteggiare la malattia secondo azioni e strategie più efficaci.

Quanto esposto finora, dunque, permette di sottolineare l’importanza di saper orientare le persone con sclerosi multipla verso supporti psicologici quando richiesti dai pazienti stessi e/o dai loro familiari oppure quando ritenuto utile e necessario dal personale medico. Negli ultimi anni grazie a percorsi assistenziali pensati e riorganizzati secondo approcci integrati e multidisciplinari è stato possibile inserire nelle strutture territoriali di riferimento per persone con sclerosi multipla la figura dello psicologo, che quindi è entrato a far parte delle équipe (gruppi) ospedaliere e riabilitative. Al contrario, in altri contesti e realtà c’è ancora tanto da fare per inserire la figura dello psicologo come parte integrante di un sistema che si prende cura del paziente a 360 gradi. Per sopperire alle mancanze territoriali e istituzionali un valido supporto è offerto da alcune Fondazioni e Associazioni di cittadinanza che con impegno, costanza, tenacia garantiscono un aiuto ai pazienti con sclerosi multipla e alle loro famiglie impegnante nell’assistenza quotidiana nonché invii mirati ai Servizi pubblici o privati laddove necessario.

Dottoressa Laura Compagnucci – Psicologa-Psicoterapeuta Libero Professionista a indirizzo sistemico relazionale, Psicologa-Psicoterapeuta Libero Professionista per l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – della sezione di Ancona e Pesaro inserita nel Progetto Rete PSI AISM

Bibliografia di riferimento

  • AISM. Aspetti psicologici e Sclerosi Multipla. Genova, 2015.
  • Bonino S. Aspetti psicologici nella sclerosi multipla, dalla diagnosi alla gestione della malattia. Springer: Milano 2013.
  • Bonino S. Mille fili mi legano qui. Vivere la malattia. Editori Laterza: Bari, 2008.
  • Bronzin M. Vissuti di malattia e percorsi di cura. La sclerosi multipla raccontata dai protagonisti. Il Mulino: Bologna. 2016.
  • Lopez M. Aspetti psicopatologici e psicoterapeutici nella sclerosi multipla. http://www.scuola-spc.it/public/pdf/tesi%20lopez.pdf

Source: Fondazione Serono SM

Sclerosi multipla e COVID-19

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Il 6 aprile 2021 si è tenuto un Convegno virtuale che ha fatto il punto sulle evidenze disponibili circa la relazione fra la sclerosi multipla, i suoi trattamenti e il COVID-19. Riaffermata la raccomandazione ai malati di sclerosi multipla a vaccinarsi per prevenire l’infezione da COVID-19.

Nel corso del Convegno virtuale Francesco Patti, Professore di Neurologia dell’Università di Catania e Responsabile del Centro della sclerosi multipla del Policlinico G. Rodolico della stessa città, ha riportato dati relativi a casistiche raccolte in diversi Paesi del Mondo per valutare l’andamento dell’infezione da COVID-19 nelle persone con sclerosi multipla. In Italia sono stati analizzati 1583 casi, dei quali 1363 hanno avuto l’infezione in forma lieve e non sono stati ricoverati, 184 hanno avuto una polmonite o sono stati ricoverati e 36 hanno richiesto un ricovero in terapia intensiva o sono deceduti. I 26 deceduti erano affetti per il 73% da sclerosi multipla progressiva e per il 50% non assumevano cure per la sclerosi multipla. Il restante 50% era in terapia con glatiramer acetato (2 casi), fingolimod (2 casi), natalizumab (2 casi), ocrelizumab (2 casi), rituximab (2 casi), azatioprina (1 caso), dimetilfumarato (1 caso) e metotrexate (1 caso). Dal confronto tra i dati italiani e quelli francesi (721 casi) e statunitensi (1626 casi), è emerso che le percentuali di ricovero, ricorso alla terapia intensiva e decesso sono state, rispettivamente, dell’11.2%, 1% e 1.6% in Italia, del 12.8%, dell’1% e dell’1.7% in Francia e del 12.3%, del 4.8% e del 3.3% negli Stati Uniti. Tali dati indicherebbero esiti simili dell’infezione da COVID-19 nei due Paesi europei e meno positivi nei malati di sclerosi multipla statunitensi. Francesco Patti ha citato quindi uno studio che ha raccolto dati di 28 Paesi, su un totale di 2240 malati di sclerosi multipla con infezione da COVID-19. In particolare, in 657 (28.1%) tale infezione era sospettata e in 1683 (71.9%) era confermata da esami specifici. Nell’ambito di questa casistica, la frequenza di ricovero è stata del 20.9%, quella della gestione in terapia intensiva del 5.4%, il ricorso alla respirazione assistita del 4.1% e la frequenza di decesso del 3.2%. Inoltre, i fattori associati al rischio di un andamento più grave dell’infezione da COVID-19 sono stati: età più avanzata, forma progressiva di sclerosi multipla, presenza di patologie associate e punteggio più alto dell’EDSS. I malati di sclerosi multipla che non assumevano farmaci modificanti la malattia hanno mostrato la tendenza ad essere più spesso ricoverati (rapporto di probabilità aggiustato=2.05) a necessitare più spesso della gestione in terapia intensiva (rapporto di probabilità aggiustato=2.07) con ricorso alla respirazione assistita (rapporto di probabilità aggiustato=2.53). Non si è rilevata alcuna relazione tra l’assunzione di farmaci modificanti la malattia e il rischio di decesso. In confronto con l’insieme dei malati curati con tutti gli altri prodotti, per i soggetti che assumevano ocrelizumab e rituximab si è osservata una maggiore frequenza di ricovero (rapporto di probabilità aggiustato=1.75; 95%CI=1.29-2.38; rapporto di probabilità aggiustato =2.76; 95%CI=1.87-4.07) e di gestione in terapia intensiva (rapporto di probabilità aggiustato =2.55; 95%CI=1.49-4.36; rapporto di probabilità aggiustato =4.32; 95%CI=2.27-8.23). In particolare, chi era in cura con quest’ultimo farmaco, è stato sopposto più spesso a respirazione assistita (rapporto di probabilità aggiustato=6.15; 95%CI=3.09-12.27). Tali riscontri hanno suggerito che l’uso di questi due prodotti costituisca un fattore di rischio per un andamento più grave dell’infezione da COVID-19. Francesco Patti ha evidenziato che nessun malato di sclerosi multipla in trattamento con cladribina è stato ricoverato in terapia intensiva, è stato sottoposto a ventilazione assistita o è deceduto. In un grafico mostrato dal relatore, tratto dallo stesso studio internazionale, è stato possibile rilevare i diversi livelli di rischio di ricovero per infezione da COVID-19, a seconda della cura assunta, espressi come rapporto di probabilità. In tale grafico si è potuto osservare che  alcune terapie della sclerosi multipla si sono associate a un ridotto rischio di ricovero, con valori di rapporto di probabilità di 0.88 per la cladribina, di 0.64 per il fingolimod, di 0.82 per il natalizumab e di 0.85 per la teriflunomide. Tornando ai dati della casistica italiana, Francesco Patti ha spiegato che anche in questi malati l’assunzione di ocrelizumab o di rituximab si è associata a un andamento più grave dell’infezione da COVID-19, mentre la cura con interferoni ha mostrato un effetto protettivo, rispetto al peggiore andamento dell’infezione. Il relatore ha quindi trattato l’argomento della vaccinazione dei malati di sclerosi multipla per la prevenzione dell’infezione da COVID-19. A tal proposito ha mostrato le Linee Guida della Fondazione Internazionale della Sclerosi Multipla. Secondo tali Linee Guida, le persone affette dalla malattia dovrebbero essere vaccinate appena possibile, condividendo la decisione con il medico di riferimento, e il rischio associato all’infezione supera quello ipoteticamente associato al vaccino. In un’altra raccomandazione delle Linee Guida si afferma che non ci sono evidenze che indichino che le persone con sclerosi multipla abbiano un rischio specifico, rispetto alla popolazione generale, in caso di somministrazione di vaccini a mRNA, di quelli basati su vettori virali, di quelli contenenti virus inattivati o proteine del COVID-19. Questi tipi di vaccini non si ritiene che possano indurre una recidiva della sclerosi multipla o peggiorare i sintomi cronici della malattia. Una terza raccomandazione ha indicato di evitare vaccini basati su agenti vivi attenuati. Altre raccomandazioni hanno riguardato la fattibilità della vaccinazione anti-COVID-19 nei malati di sclerosi multipla in cura con DMD, fornendo indicazioni specifiche riguardo a tempi e modi della vaccinazione.

Nelle conclusioni il relatore ha sintetizzato i punti salienti del suo intervento.

  • Nelle persone affette da sclerosi multipla non c’è un rischio maggiore di contrarre l’infezione da COVID-19, ma alcuni fattori, come età, sesso, livello dell’EDSS e assunzione di corticosteroidi entro un mese dalla comparsa dei sintomi dell’infezione possono peggiorare l’andamento di quest’ultima.
  • Nelle casistiche raccolte e analizzate si è rilevato un andamento peggiore dell’infezione in chi assumeva ocrelizumab e rituximab, anche in base alla durata dell’assunzione.
  • Nelle casistiche seguite in Italia e in Francia si è osservata una riduzione del rischio di quadri più gravi di infezione in chi assumeva interferone e si è rilevato un andamento simile anche per chi riceveva teriflunomide.
  • La vaccinazione anti-COVID-19 va fatta appena possibile. Le tempistiche della somministrazione di alcune cure della sclerosi multipla e di quelle del vaccino vanno coordinate, con l’obiettivo di rendere più efficace la vaccinazione anti-COVID-19.                             

Tommaso Sacco

Source: Fondazione Serono SM

Resilienza e sclerosi multipla

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Negli ultimi anni all’interno delle teorie e degli studi psicologici si è iniziato a parlare sempre più frequentemente del concetto di “resilienza”, tanto che alcuni studiosi hanno condotto degli studi clinici con l’intento ad esempio di individuare le variabili che più facilmente correlano con la resilienza, oppure di delineare e validare protocolli in grado di favorire e/o potenziare la resilienza. Recentemente simili studi sperimentali sono stati estesi anche alla popolazione affetta da sclerosi multipla.

Ma che cos’è la resilienza e da dove deriva questo concetto?

Il vocabolario Treccani ne dà definizioni diverse a seconda della cornice di riferimento:

  1. “Nella tecnologia dei materiali, la resistenza a rottura per sollecitazione dinamica, determinata con apposita prova d’urto: prova di r.; valore di r., il cui inverso è l’indice di fragilità.
  2. Nella tecnologia dei filati e dei tessuti, l’attitudine di questi a riprendere, dopo una deformazione, l’aspetto originale.
  3. In psicologia, la capacità di reagire di fronte a traumi, difficoltà ecc.” (Treccani).

Nel campo della psicologia è possibile, dunque, intendere la resilienza come la capacità di far fronte a qualsiasi evento traumatico (ad es. trauma fisico, lutto, grave malattia, perdita del lavoro, catastrofi naturali ecc.), ripristinando l’equilibrio precedente al trauma (matrice latina del termine è resilire, da re-salire ovvero saltare indietro, rimbalzare) o addirittura raggiungendo uno stato migliore di quello iniziale. La psicologa Edith E. Grotberg, studiosa di resilienza, nel 2001 definisce la resilienza come la “capacità umana di affrontare le avversità della vita, superarle e uscirne rinforzato o addirittura trasformato” [1].

Il termine resilienza inizia a essere usato da Werner e Smith, due studiose di psicologia clinica e dello sviluppo, che nel 1982 pubblicarono i risultati di una ricerca longitudinale (iniziata nel 1955) condotta su 698 bambini dell’isola Kauai, nell’arcipelago delle isole Hawaii (lavoro pubblicato col titolo “Vulnerable but Invincibile: a longitudinal study of resilient children and youth”). Lo studio aveva lo scopo di fare previsioni sullo sviluppo di problemi psicologici a fronte di fattori di rischio identificati dagli studiosi: nascita in povertà, malattie mentali, famiglie con storie di dipendenza o violenza domestica. La ricerca permise di constatare che all’età di 30 anni il 30% dei soggetti considerati a rischio era alfabetizzato, lavorava e aveva costituito una famiglia, era cresciuto senza difficoltà psicologiche personali e di relazione.

Gli studiosi cominciarono, quindi, a chiedersi cosa rendesse più forti le persone di fronte a eventi negativi e quali caratteristiche dovessero avere per resistere meglio a condizioni iniziali stressanti, avversità e traumi. Si svilupparono così diverse ricerche psicologiche volte sia a individuare i tratti individuali dei cosiddetti soggetti resilienti sia a rintracciare il processo multifattoriale secondo cui più variabili concorrerebbero a rendere resiliente un individuo.

Molti studi si sono avvicendati negli anni e oggi sappiamo che più numerosi sono i fattori protettivi nella vita di una persona, più aumentano le probabilità che la persona dia segni evidenti di resilienza, dimostrando capacità di autoriparazione e adattamento per sopravvivere.

Uno dei più potenti fattori protettivi sembra essere lo stile di attaccamento (la teoria dell’attaccamento è stata proposta dallo psicologo britannico J. Bowlby). Un buon attaccamento nei primi 3 anni di vita fa sentire amati e sicuri e ha effetti psico-fisici positivi:

  • a breve termine: stato di benessere generale che permette al bambino di crescere, interagire ed esplorare;
  • a lungo termine: osservare il mondo intorno e prendere iniziative; incoraggia lo sviluppo del pensiero; facilita la socializzazione; promuove la formazione di una coscienza; aiuta a reagire agli stress, a fronteggiare frustrazioni, dolori e paure; consente un giusto equilibrio tra dipendenza e indipendenza; favorisce la formazione dell’identità; aiuta a superare più facilmente i conflitti; fornisce la certezza che si può trovare una via d’uscita; favorisce lo sviluppo di relazioni affettive sane [2].

Lo studioso N. Garmezy (Professore di Psicologia e studioso di psicopatologia dello sviluppo) suggerì nel 1985 tre categorie di fattori protettivi: fattori ambientali (sistema di supporto da parte della comunità), fattori familiari (famiglia supportiva e adeguati adulti di riferimento), caratteristiche soggettive (temperamento, intelligenza, carattere e competenze socio-emotive).

Anche la ricerca condotta dal National Institute of Mental Health (1999) è arrivata a individuare cinque tratti di personalità (definiti “big five”) che permetterebbero alle persone di fronteggiare al meglio condizioni negative. Questi tratti sono: l’estroversione, la disponibilità, la coscienziosità, la stabilità emozionale e l’intelletto. Di contro lo studio evidenzia come la timidezza e la tendenza a reprimere le emozioni rendano le persone più vulnerabili alle condizioni negative. I risultati di diversi contributi scientifici permettono di prendere in considerazione come sia importante la funzione di determinati fattori protettivi individuati (l’ottimismo, l’autostima, la robustezza psicologica, il focalizzarsi sulle emozioni positive) ma anche di quelli ambientali (la possibilità di godere di un supporto sociale e familiare).

In Italia, Elena Malaguti (docente di Pedagogia Speciale all’Università di Bologna e componente dell’Osservatorio Internazionale sulla Resilienza di Parigi), è stata una delle prime studiose che ha introdotto le ricerche sulla resilienza definita da lei come “processo, multidimensionale e multifattoriale, di ripresa evolutiva, di natura psicologica, psicosociale, culturale, affettiva e sociale che permette ad un individuo o ad un gruppo sociale di avere un nuovo sviluppo dopo un evento traumatico per lei o per lui”. Per la Malaguti la resilienza è spontanea, ma ha bisogno di aiuto per essere messa in azione. La dottoressa Elena Malaguti rispetto alla resilienza afferma quanto segue: «Non credo esista il gene della resilienza. In generale, sarebbe opportuno parlare di “resilienza naturale” e di “resilienza assistita”, ovvero degli indicatori, dei progetti e dei percorsi che possono essere intenzionalmente avviati ad esempio da genitori, educatori, soccorritori, infermieri, insegnanti. In presenza di un evento traumatico è opportuno individuare le strategie di coping, cioè la capacità di far fronte a un evento; i processi di empowerment, ovvero l’accrescimento e l’acquisizione di competenze, e il processo di resilienza, vale a dire la ripresa evolutiva. È come se fosse una scala» (Ruggiero Corcella, 18 giugno 2012, www.corriere della sera.it).

A proposito della condizione di malattia o di disabilità, secondo la Malaguti sono queste le condizioni che possono far scaturire un evento traumatico capace di interrompere o bloccare lo sviluppo del soggetto, con eventuali altre ripercussioni sul benessere familiare, psicologico e sociale. Queste considerazioni possono condurre alla conclusione di quanto sia importante elaborare l’evento doloroso, trasformandolo in un processo di crescita e apprendimento, acquisendo competenze utili per migliorare la propria qualità di vita e proseguire nel proprio percorso di crescita e realizzazione [3].

Al di là dei numerosi sviluppi di ricerca cui si rimanda altrove per ulteriori approfondimenti, è possibile affermare come il filone di studio sui fattori protettivi permette di comprendere i processi di sviluppo di un soggetto nella sua dimensione biopsicosociale, ma anche di formulare programmi di prevenzione non solo per i bambini e adolescenti ma anche per gli adulti.

A tal proposito, all’interno della cornice di riferimento dell’ACT (Acceptance and Commitment Therapy, in italiano “Terapia di accettazione e di impegno nell’azione”), nata in America intorno al 2000 con la “terza ondata” della terapia cognitivo-comportamentale (si veda altro per approfondimenti), è possibile menzionare lo studio pilota di Burton, Pakenham e Brown pubblicato nel 2010 [4,5] con lo scopo di raccogliere informazioni preliminari per sviluppare un programma di formazione sulla resilienza psicosociale di gruppo (REsilience and Activity for every DaY, READY), in un ambiente lavorativo e valutare gli eventuali benefici in termini di benessere. Il READY è un intervento di gruppo breve e strutturato volto a migliorare la resilienza del soggetto e a promuovere la flessibilità psicologica. Il modello include i 5 domini della vita umana cioè il pensare, il sentire, l’agire, le relazioni e l’essere per ognuno dei quali si identificano gli elementi associati positivamente alla resilienza e che si definiscono fattori protettivi (questi elementi insieme ai 5 domini costituiscono lo scudo):

  • emozioni positive/accettazione: capacità di fare esperienza di varie emozioni e sensazioni fisiche senza cercare di controllarle o evitarle;
  • la flessibilità cognitiva: capacità di modificare il modo in cui ci relazioniamo ai pensieri, senza restare incastrati in pensieri del passato/presente/futuro, a eventi o persone; è la capacità di rispondere alla situazione in funzione del contesto senza reagire in modo automatico;
  • le strategie di coping: azioni (interne o esterne) messe in atto per affrontare problemi, eventi stressanti, migliorare la salute psico-fisica;
  • il dare senso: avere uno scopo nella vita, avere valori per cui vivere, impegnarsi in qualcosa; riguarda il vivere consapevolmente, essere consapevoli di sé e delle proprie azioni e può comprendere la spiritualità;
  • le relazioni sociali: è la qualità delle relazioni con gli altri, include gli scambi emotivi, altri tipi di supporto, il sentirsi connesso agli altri, il sentire di appartenere a qualcosa e il ridurre l’isolamento sociale.

Il programma prevedeva 7 sessioni di gruppo settimanali della durata di 2 ore e mezza ciascuna più un’ottava sessione di rinforzo (detta booster) svolta 5 settimane dopo dalla fine dell’ultima.

Le sessioni comprendevano un mix di strategie di intervento: psicoeducazione, discussioni in gruppo, esercizi esperienziali e compiti a casa, volti a lavorare su sei capacità psicologiche: l’accettazione, la defusione, il sé contestualizzato, attività di mindfulness per promuovere il contatto con il momento presente e con i propri valori, attività per favorire l’azione impegnata. Il training previsto dal programma READY ha migliorato il benessere dei partecipanti. In particolare ha portato ad aumentare delle competenze personali, a una maggiore espressione di emozioni positive, a una crescita personale, a minori livelli di stress, a un maggior contatto con il momento presente e maggior accettazione, a una maggiore capacità di stare a contatto con i propri valori personali e infine a minori livelli di colesterolo nel sangue.

I risultati dello studio clinico hanno suggerito a Pakenham e coll. [6] di studiare gli effetti del programma READY su soggetti con Sclerosi Multipla giungendo a constatare un miglioramento nelle misure della resilienza, della qualità di vita (fisica e mentale) e una diminuzione dei sintomi di depressione e stress. Significativi sono risultati i processi ACT di accettazione, defusione, contatto con i valori e azione impegnata. I valori e la defusione sono emersi rispettivamente come mediatori della salute fisica e dello stress. La fattibilità del programma READY è stata supportata dai riscontri positivi dati dai partecipanti, dagli alti tassi di reclutamento, dalla frequenza e dall’impegno nello svolgimento dei compiti da svolgere a casa nonché dalla buona fedeltà all’intervento. In un’intervista fatta al Professor K. Pakenhamn occasione del convegno FISM del 2018 ha descritto il programma READY come «una serie di incontri di gruppo che si svolgono una volta a settimana per 7 settimane. Ogni gruppo copre un insieme di competenze di resilienza: per esempio, come gestire efficacemente il pensiero negativo, come gestire i sentimenti non voluti, come vivere a pieno il momento presente invece di essere chiusi nel passato o proiettati nel futuro, come restare fedeli ai propri valori e agire di conseguenza nonostante sentimenti e pensieri contrastanti. Lo abbiamo usato con le persone sane e poi anche con alcuni gruppi di pazienti, malati di cancro, di sclerosi multipla e di diabete. Funziona: dopo il programma le persone affermano che la loro qualità di vita migliora e il risultato si mantiene per settimane, anche per mesi. Per la sclerosi multipla abbiamo disegnato un programma specifico che è stato oggetto di una collaborazione con la FISM» (www.aism.it). Interessata al programma READY, presentato dal Professor Pakenham durante il Convegno nazionale RETE PSI del 2014 cui era stato invitato a partecipare, Ambra Mara Giovannetti (anche in qualità di Psicologa della Rete AISM) ha avviato negli anni successivi una collaborazione con il professore per il dottorato presso l’Università del Queensland in Australia, dove la ricercatrice si è formata sul metodo che poi è diventato un progetto di ricerca finanziato da FISM. La Giovannetti (con finanziamenti della Fondazione Banca del Monte di Lombardia e della FISM nonché supportata dall’AISM) è dunque volata in Australia dove ha potuto tradurre il programma READY in italiano, partecipare al corso del professor K.I. Pakenham all’Università del Queensland e dove ha condotto il programma READY per SM sotto la sua supervisione. Il lavoro della Giovannetti è poi proseguito in Italia con la collaborazione della Fondazione IRCCS dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, l’AISM e dello stesso K. Pakenham. Ha condotto un primo progetto pilota coinvolgendo 37 pazienti con Sclerosi Multipla per valutare la fattibilità e l’efficacia del programma READY per SM in Italia (Studio 1 e 3, 4) e l’effetto del training sugli operatori (Studio 2). (Allestimento italiano del programma “REsilience and Activity every DaY for MS”, degli outcomes, e valutazione pilota di efficacia mediante impiego di metodologia mista (READY-It-MS). Il lavoro, presentato nel compendio della ricerca scientifica FISM 2020 [7], consiste in uno studio pilota randomizzato e controllato mettendolo a confronto con un intervento di controllo attivo (rilassamento). Per la maggior parte dei partecipanti si sono evidenziati miglioramenti significativi indipendentemente dall’intervento cui erano assegnati, mentre i soggetti partecipanti al READY for MS hanno ottenuto risultati in linea con quelli australiani: ottimo livello di coinvolgimento e aderenza al programma, migliorato la resilienza e permesso loro di affrontare al meglio la malattia. Tutti i partecipanti raccomanderebbero questo programma per le persone con sclerosi multipla, ai familiari come pure ad altre condizioni di salute.

A livello quantitativo tuttavia il programma (forse per la bassa numerosità del campione) non è risultato più efficace del rilassamento, risultato contrastante però con i dati qualitativi che dimostrerebbero la superiorità del READY for MS per l’impatto sulla vita quotidiana, le strategie che offre e l’interesse che suscita.

Lo studio (Studio 2) poi si è avviato dentro la stessa “Rete psicologi AISM” che ha visto coinvolti 44 psicologi della “Rete”. Questi Psicologi hanno partecipato a una formazione introduttiva sull’ACT, a un gruppo READY a loro adattato e infine hanno condotto un gruppo READY for MS con persone con patologia nella loro sezione AISM o presso i Centri sclerosi multipla in cui lavorano. I partecipanti hanno evidenziato miglioramenti in tutte le aree: resilienza, benessere, tono dell’umore e flessibilità psicologica, miglioramenti mantenuti anche dopo 15 mesi dalla fine del gruppo READY. Questo dato peraltro confermerebbe l’idea del K. Pakenham secondo cui il programma READY ha un impatto positivo sulla comunità: migliorando la qualità di vita degli operatori essi lavorano più efficacemente con le persone con SM (www.aism.it).

La terza e ultima fase del training è quella che ha impegnato gli psicologi AISM formati a condurre gruppi READY for MS con pazienti cui è stato richiesto di rispondere a dei questionari (prima di iniziare il gruppo, subito dopo l’intervento e dopo tre mesi). L’inserimento dei dati è ancora in corso e si sta lavorando per pubblicare i risultati di questa complessa ricerca che intende iniziare da settembre 2020 una quarta fase per avviare uno studio multicentrico che permetterà di valutare l’efficacia del programma READY for MS.

Conclusioni

Negli ultimi anni la resilienza è stata al centro di diversi dibattiti e studi scientifici; in molti sono d’accordo sull’importanza di rafforzare i fattori protettivi anche attraverso programmi specifici. Infatti in letteratura esistono diversi contributi scientifici che hanno cercato di comprendere quali siano i fattori che rendono un soggetto resiliente, mentre altri hanno cercato di sistematizzare programmi per promuovere la resilienza. Il programma READY consiste in un training di gruppo per migliorare la flessibilità psicologica e si basa sulla teoria dell’ACT; questo programma è stato validato all’estero e introdotto in Italia da una psicologa e ricercatrice italiana A. Giovannetti che ha attivato la collaborazione per uno studio di ricerca ancora in essere [8].

È certamente desiderabile trovare interventi fruibili e disseminabili sul territorio in grado di rinforzare la resilienza dei pazienti così da favorire un loro migliore adattamento alla malattia, alleviare gli effetti negativi dello stress e mantenere il più possibile un adeguato stato di salute mentale.

In attesa di conoscere ulteriori sviluppi scientifici in campo italiano, è importante sottolineare il valore del supporto psicologico individuale e/o familiare. Inoltre all’interno di un lavoro di psicoterapia (anche di stampo integrato) lo specialista, a seconda del caso e della propria formazione, può proporre metodi e tecniche (ad esempio la mindfulness di matrice cognitivo-comportamentale oggigiorno sempre più proposta) che aiutino il soggetto ad affrontare e cambiare la consistenza dell’impatto della propria condizione di malattia.

Dott.ssa Laura Compagnucci – Psicologa-Psicoterapeuta Libero Professionista per l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) della sezione di Ancona e Pesaro-Urbino, inserita nel Progetto Rete PSI AISM

Bibliografia

  1. Loriedo C. Resilienza e fattori di protezione nella psicoterapia familiare sistemica, in Rivista di psicoterapia relazionale. Fascicolo 21. Milano: Franco Angeli, 2005.
  2. Ferraris AG, Oliviero A. Più forte delle avversità. Torino: Bollati Boringhieri, 2014.
  3. Malaguti E, Cyrulnik B. Costruire la resilienza. La riorganizzazione positiva della vita e la creazione di legami significativi. Trento: Erikson, 2005.
  4. Burton NW, Pakenham KI, Brown WJ. Evaluating the effectiveness of psychosocial resilience training for heart health, and the added value of promoting physical activity: a cluster randomized trial of the READY program. BMC Public Health 2009 Nov 23;9:427.
  5. Burton NW, Pakenham KI, Brown WJ. Feasibility and effectiveness of psychosocial resilience training: a pilot study of the READY program. Psychol Health Med. 2010 May;15(3):266-77.
  6. Pakenham KI, Mawdsley M, Brown FL, et al. Pilot evaluation of a resilience training program for people with multiple sclerosis. Rehabil Psychol 2018 Feb;63(1):29-42.
  7. Compendio della ricerca scientifica FISM 2020. www.aism.it
  8. Giovannetti AM, Quintas R, Tramacere I, et al. A resilience group training program for people with multiple sclerosis: Results of a pilot single-blind randomized controlled trial and nested qualitative study. PLoS One 2020 Apr 9;15(4):e0231380.

Source: Fondazione Serono SM